Fin da quando ho imparato a parlare, ho iniziato a cantare. La mia passione per la musica è sbocciata a soli cinque anni e a quindici anni cantavo già professionalmente.

C'era qualcosa di magico nel modo in cui la musica fluiva dentro di me, ed era diventata la lente attraverso cui guardavo il mondo.

Nel gennaio 2023 ho pubblicato il mio album di debutto, Sweeter Than Honey, un traguardo che rappresentava la realizzazione di un sogno, frutto di anni di lavoro. Ho riversato tutta me stessa in quel progetto, e l'ho percepito come l'inizio di un nuovo, incredibile capitolo.

Ma non molto tempo dopo l'uscita, ho iniziato a notare qualcosa di strano. Tutto è cominciato con un occhio. Intorno a marzo 2023, ho iniziato a sentire una sensazione sottile e insolita in uno dei due... qualcosa non andava.

Inizialmente, ho minimizzato la cosa, pensando che non fosse nulla di grave. Sono andato da un oculista che, dopo una rapida visita, ha liquidato il problema come una cosa di poco conto, dicendomi: "Se peggiora, torni". Non ci ho dato molta importanza in quel momento, ma con il passare delle settimane ho iniziato a sentirmi più debole. La stanchezza era inspiegabile e il mio corpo non sembrava funzionare come prima.

Ho deciso di consultare il mio medico di base, che ha pensato si trattasse di un problema semplice e mi ha fatto un'iniezione di steroidi per alleviare l'infiammazione. Avrebbe dovuto essere la soluzione... ma non lo è stata. Ho notato altri cambiamenti. La mia voce ha iniziato ad affievolirsi. Il controllo che avevo sulla mia estensione vocale è svanito e presto ho sentito la mia voce, un tempo vibrante, indebolirsi.

Poi, un giorno, mi sono guardato allo specchio e mi sono reso conto che non riuscivo a sorridere. Sentivo il viso pesante, come un peso che non riuscivo a scrollarmi di dosso. È stato allora che ho capito che c'era qualcosa di grave che non andava. Sono andato da un neurologo, sperando di trovare delle risposte, ma la sua risposta è stata rassicurante nel modo sbagliato: "Stai bene. Non c'è niente di cui preoccuparsi."

Ma con il passare dei giorni, i sintomi peggiorarono. La mia vista sdoppiata, una delle esperienze più terrificanti della mia vita. Il mondo intorno a me sembrava distorcersi e offuscarsi. Era difficile mettere a fuoco, e ancora più difficile svolgere le normali attività quotidiane. A quel punto, tornai dallo stesso oculista, che si rese conto che le cose erano peggiorate. Fu il primo a suggerirmi di consultare immediatamente un neurologo, esortandomi a non aspettare oltre.

Il giorno dopo, ho consultato un nuovo neurologo che, dopo pochi minuti di visita, mi ha diagnosticato la miastenia grave . È stato un sollievo, in un certo senso, avere finalmente un nome per quello che mi stava succedendo, ma allo stesso tempo mi ha colpito come un fulmine a ciel sereno. Ero sconvolta, sopraffatta dalla consapevolezza che non potevo semplicemente sopportare tutto questo con la forza di volontà.

Il mio percorso verso la cura è iniziato subito. Il neurologo mi ha prescritto Mestinon e prednisone . Per un po' ha funzionato. C'è stato un miglioramento evidente, anche se non sufficiente a restituirmi la libertà che provavo un tempo. La mia voce è tornata leggermente, i miei muscoli si sono un po' rafforzati, ma facevo ancora fatica. La lotta non era finita.

Nel luglio del 2023, il mio medico mi ha suggerito di provare delle infusioni di un anticorpo monoclonale . È stata una decisione importante, ma ero pronta a fare qualsiasi cosa pur di sentirmi di nuovo me stessa. Dopo la prima infusione, ho iniziato a notare i cambiamenti. La stanchezza si è attenuata. Ho recuperato le forze. La mia voce è diventata più ferma, il mio sorriso è tornato e il mio viso mi sembrava più leggero... quasi come se fosse stato liberato dal peso che lo opprimeva.

Ora, riflettendo su tutto questo, sono grata. Grata per la diagnosi che mi ha dato chiarezza. Grata per i medici che finalmente mi hanno ascoltato e guidato verso la guarigione. Grata per le cure che, dopo mesi di incertezza, mi hanno restituito la vita.

Oggi sono tornata a cantare, sul palco e a vivere la vita che amo. Non sono più vincolata dai limiti imposti dalla miastenia grave. È stato un percorso, e anche se ho ancora i miei momenti difficili, ne sono uscita più forte di quanto avessi mai immaginato. Sono più di una semplice sopravvissuta a questa malattia. Sto prosperando e so che il meglio deve ancora venire.