Dal momento in cui ho imparato a parlare, ho iniziato a cantare. La mia passione per la musica è sbocciata a soli cinque anni e a quindici anni cantavo già a livello professionale.
C'era qualcosa di magico nel modo in cui la musica fluiva dentro di me, ed era diventata la lente attraverso cui guardavo il mondo.
Nel gennaio 2023 ho pubblicato il mio album di debutto, Sweeter Than Honey: un traguardo che è stato la realizzazione di un sogno maturato nel corso degli anni. Ho messo tutto me stesso in quel progetto e mi è sembrato l'inizio di un nuovo incredibile capitolo.
Ma non molto tempo dopo la pubblicazione, ho iniziato a notare qualcosa di strano. Tutto è iniziato con il mio occhio. Intorno a marzo 2023, ho iniziato ad avvertire una sensazione sottile e strana in uno di essi... qualcosa non andava.
All'inizio, l'ho liquidato come niente di troppo serio. Sono andato da un oculista, che, dopo una rapida visita, ha liquidato il problema come un problema di poco conto, dicendomi: "Se peggiora, torna". All'epoca non ci ho fatto molto caso, ma con il passare delle settimane ho iniziato a sentirmi più debole. La stanchezza era inspiegabile e il mio corpo non sembrava funzionare più come prima.
Ho deciso di consultare il mio medico di base, che ha pensato si trattasse di un problema semplice e mi ha fatto un'iniezione di steroidi per alleviare l'infiammazione. Avrebbe dovuto essere la soluzione... ma non lo è stata. Ho notato altri cambiamenti. La mia voce ha iniziato ad affievolirsi. Il controllo che avevo sulla mia estensione vocale è svanito e presto ho sentito la mia voce, un tempo vibrante, indebolirsi.
Poi, un giorno, Mi guardai allo specchio e mi resi conto che non riuscivo a sorridere. Mi sentivo come se avessi il viso pesante, come un peso che non riuscivo a scrollarmi di dosso. Fu allora che capii che qualcosa non andava. Sono andato da un neurologo, speranzoso di ottenere delle risposte, ma la sua risposta è stata rassicurante nel senso sbagliato: "Stai bene. Non c'è nulla di cui preoccuparsi".
Ma con il passare dei giorni, i sintomi peggiorarono. La mia vista sdoppiata, una delle esperienze più terrificanti della mia vita. Il mondo intorno a me sembrava distorcersi e offuscarsi. Era difficile mettere a fuoco, e ancora più difficile svolgere le normali attività quotidiane. A quel punto, tornai dallo stesso oculista, che si rese conto che le cose erano peggiorate. Fu il primo a suggerirmi di consultare immediatamente un neurologo, esortandomi a non aspettare oltre.
Il giorno dopo ho visto un nuovo neurologo e, nel giro di pochi minuti dalla visita, mi ha diagnosticato la miastenia grave.In un certo senso, è stato un sollievo avere finalmente un nome per quello che mi stava succedendo, ma mi ha anche colpito come un fulmine a ciel sereno. Ero scosso, sopraffatto dalla consapevolezza che non potevo semplicemente superare questa situazione.
Il mio percorso verso la cura è iniziato subito. Il neurologo mi ha prescritto Mestinon and prednisonePer un po' mi ha aiutato. C'è stato un miglioramento notevole, anche se non abbastanza da darmi la libertà che avevo provato un tempo. La mia voce è tornata leggermente, i miei muscoli sono diventati un po' più forti, ma facevo ancora fatica. La lotta non era finita.
Nel luglio 2023, il mio medico mi ha suggerito di provare le infusioni di un anticorpo monoclonaleÈ stata una decisione importante, ma ero pronta a fare tutto il necessario per sentirmi di nuovo me stessa. Dopo la prima infusione, ho iniziato a notare i cambiamenti. La stanchezza è diminuita. Le forze sono tornate. La mia voce si fece più ferma, il mio sorriso tornò e il mio viso si fece più leggero... quasi come se si fosse liberato dal peso che lo opprimeva.
Ora, riflettendo su tutto questo, sono grata. Grata per la diagnosi che mi ha dato chiarezza. Grata per i medici che finalmente mi hanno ascoltato e guidato verso la guarigione. Grata per le cure che, dopo mesi di incertezza, mi hanno restituito la vita.
Oggi sono tornato a cantare, sono tornato sul palco e sono tornato a vivere la vita che amo. Non sono più vincolato dai limiti della miastenia gravis. È stato un viaggio e, anche se ho ancora i miei momenti difficili, ne sono uscito più forte di quanto avessi mai immaginato. Sono più di una semplice sopravvissuta a questa condizione. Sto bene e so che il meglio deve ancora venire.
