MGFA è orgogliosa di annunciare la prossima fase nell'evoluzione del Registro dei pazienti MG: il Registro MG reale di Vitaccess, una nuova piattaforma globale progettata per rendere la partecipazione più semplice, la raccolta dati più significativa e la ricerca più incisiva.
Sviluppato dalla società di prove del mondo reale Accesso vitale In collaborazione con MGFA, il Registro Vitaccess Real MG raccoglie sia le esperienze riferite dai pazienti sia le informazioni cliniche per costruire un quadro più completo della vita con la miastenia gravis. Il risultato è un registro sicuro e semplice da usare, costruito attorno alle voci di chi convive con la MG, garantendo che le loro esperienze influenzino direttamente la ricerca futura e i progressi terapeutici.
Partecipando, le persone a cui è stata diagnosticata la MG possono contribuire direttamente a far progredire la conoscenza, migliorare l'assistenza e accelerare la ricerca verso trattamenti migliori e, potenzialmente, una cura.
Che cos'è un registro dei pazienti?
Un registro pazienti è un database riservato e sicuro che raccoglie informazioni sanitarie direttamente da individui affetti da una specifica patologia. I registri aiutano a raccogliere informazioni "dal mondo reale": informazioni sui sintomi quotidiani, sulle risposte ai trattamenti e sulla qualità della vita.
I registri integrano i dati raccolti durante le sperimentazioni cliniche, fornendo un quadro più completo dell'efficacia del trattamento e della vita con una malattia come la MG.
"Gli studi clinici sono essenziali, ma non sempre riescono a catturare la realtà quotidiana delle persone che convivono con la miastenia grave", afferma la Dott.ssa Zabeen Mahuwala dell'University of Kentucky Healthcare e membro del Comitato Scientifico Consultivo del registro. "Ecco perché la ricerca a lungo termine, condotta nel mondo reale, sta diventando sempre più importante. Il Registro Vitaccess Real MG... collega i dati medici osservati dai medici con le esperienze vissute e i sintomi riferiti dai pazienti".
Come spiega il fondatore e CEO di Vitaccess, Mark Larkin, PhD, gli studi clinici correlati al trattamento sono progettati per testare potenziali prodotti ai fini dell'approvazione normativa.
"Una volta che i prodotti vengono approvati (e fortunatamente di recente ce ne sono stati alcuni per la miastenia), restano ancora dubbi su come funzionino al di fuori di un contesto di sperimentazione", afferma Larkin.
È qui che entra in gioco il Real MG Registry. Raccoglie dati reali direttamente dalle persone affette da MG, aiutando i ricercatori a comprendere in che modo la malattia e i suoi trattamenti influenzano realmente le loro esperienze quotidiane.
"La piattaforma consente ai pazienti di fornire dati con maggiore frequenza, durante la loro vita quotidiana", afferma Larkin. "Questo aiuta a costruire un quadro davvero dettagliato dell'evoluzione della malattia e dell'efficacia dei trattamenti".
Mettere in primo piano la voce del paziente
Il nuovo registro combina i risultati riferiti dai pazienti con i dati delle cartelle cliniche elettroniche, offrendo una prospettiva sia clinica che vissuta. Questa combinazione, secondo Larkin, è "la combinazione ideale" per comprendere la MG in modo completo.
"La miastenia gravis colpisce una serie di aspetti della vita quotidiana, chiamati 'attività della vita quotidiana' o ADL. Per comprendere le ADL, bisogna chiedere ai pazienti. Questi dati standardizzati, riportati dai pazienti, sono incredibilmente preziosi."
I partecipanti al registro rispondono a brevi e regolari sondaggi sui loro sintomi, livelli di energia e qualità della vita. Possono accedere al registro da qualsiasi dispositivo connesso – smartphone, tablet o computer – e i sondaggi richiedono solo pochi minuti. Il sistema può inviare promemoria tramite SMS o e-mail e offre piccoli premi (buoni regalo Amazon) come ringraziamento per la partecipazione.
Danielle Marchhart, volontaria della MGFA, è stata una delle prime partecipanti al Real MG Registry.
"È stato facile registrarsi e sono stato assistito in ogni fase del percorso. Mi piace molto che stiano analizzando la correlazione tra la nostra cartella clinica e i sintomi che stiamo manifestando. Compilare i questionari è davvero facile e veloce!"
Un registro progettato per Pazienti, con Pazienti
Vitaccess ha sviluppato il Real MG Registry con il contributo diretto della comunità MG e in collaborazione con la MGFA. Questa partnership garantisce che il registro rifletta le priorità di pazienti, caregiver e medici.
"MGFA è un'organizzazione davvero straordinaria", ha affermato Larkin. "Samm e il suo team sono stati ottimi partner, molto diligenti e concentrati nel promuovere gli interessi dei pazienti. Si tratta di uno sforzo collaborativo e crediamo che creerà una preziosa risorsa di ricerca a beneficio sia dei ricercatori che della comunità MG".
Tale collaborazione offrirà anche ai partecipanti l'opportunità di conoscere i risultati della ricerca resa possibile dai loro dati.
"I pazienti ci dicono: 'Siamo felici di essere coinvolti nella ricerca, ma raccontateci cosa avete scoperto'", ha osservato Larkin. "Comunicaremo tramite webinar e aggiornamenti, in modo che le persone possano vedere come la loro partecipazione contribuisca a far progredire la comprensione e, si spera, a migliorare l'assistenza sanitaria".
Inclusivo, sicuro e globale
Il Registro Vitacess Real MG è aperto agli adulti affetti da qualsiasi forma di miastenia grave. Negli Stati Uniti, i pazienti possono auto-riferirsi (il che significa che non è necessaria la prescrizione del medico), mentre i partecipanti nel Regno Unito e in altre regioni possono iscriversi anche tramite centri clinici partner. Il registro è conforme alle normative HIPAA e GDPR, garantendo la sicurezza e l'anonimato di tutti i dati condivisi.
Come ha spiegato Larkin, "Vogliamo raccogliere quante più voci possibili, provenienti da contesti e luoghi diversi. Se si vuole scoprire cosa succede nel mondo reale, è necessario avere una panoramica il più ampia possibile".
Il professor Saiju Jacob dell'University Hospitals di Birmingham, membro del comitato consultivo scientifico di Vitaccess, è d'accordo.
"Insieme stiamo sviluppando una comprensione più approfondita del percorso del paziente e garantendo che la voce della comunità MG sia centrale nella ricerca e nell'assistenza", ha affermato.
Unisciti allo sforzo per far progredire la ricerca sulla MG
Ogni persona che si iscrive al Registro Vitaccess Real MG contribuisce alla conoscenza collettiva che guida la scoperta e il cambiamento.
"Non si tratta solo di dati; si tratta di partnership", ha sottolineato Larkin. I pazienti contribuiscono, i ricercatori apprendono di più e questa conoscenza viene condivisa con la comunità.
Se ti è stata diagnosticata la miastenia grave, prendi in considerazione l'idea di iscriverti al registro e di contribuire a questo importante sforzo di ricerca. Insieme possiamo promuovere la comprensione, migliorare l'assistenza e avvicinare la comunità affetta da MG alla cura.
Visita il Registro MG reale di Vitaccess per saperne di più e registrarti oggi stesso.