"Molti familiari e amici si sono presi cura di me lungo il percorso con la miastenia grave generalizzata (anche con l'assistenza domiciliare). Tuttavia, un'assistente straordinaria e costante nel mio percorso con la MGg è stata mia figlia. Sebbene fossi a oltre 1,110 chilometri di distanza per alcuni anni con la MGg, mia figlia faceva tutto il possibile per venire da me nei momenti critici lungo il percorso. Dopo la diagnosi, ci sono stati momenti in cui i miei trattamenti hanno fallito e la distanza è stata impegnativa. Tre anni fa ho deciso che avevo bisogno di starle più vicino a tempo pieno, poiché la distanza tra noi era un ulteriore fattore di stress per entrambi.
Le mie condizioni e le mie cure sono cambiate da quando mi sono trasferito nel 2022, ma la sua cura, la sua compassione e il suo supporto sono incrollabili. Continua a gestire il suo lavoro, il suo appartamento, i suoi amici, ecc. e a trovare ancora tempo per sua madre, che è diventata #disabilemabile. Sono PIÙ CHE felice di essere nelle stesse condizioni ora. È stata al suo fianco durante diversi tentativi di trattamento falliti, lunghi ricoveri ospedalieri per riacutizzazioni della MG e, più recentemente, diversi interventi chirurgici necessari per accedere al trattamento di terapia PLEX. Ridiamo ancora spesso, piangiamo ogni tanto e troviamo conforto nel fatto che abbiamo l'una l'altra.
Come ho detto prima, ci sono molti donatori "affettuosi" nel mio percorso gMG che potrei onorare per il Mese nazionale dei caregiver familiari; tuttavia, vorrei ringraziare mia figlia Bailey."
– Laurie
"Mi è stata diagnosticata la miastenia gravis generalizzata nell'ottobre del 2020. All'epoca vivevo da sola in un appartamento e mi piaceva molto. Purtroppo, nel 2022, i miei sintomi sono peggiorati e i miei cinque figli, insieme ai loro partner, hanno deciso di farmi andare a vivere con uno di loro.
All'inizio mi sono trasferita da mio figlio JT e la sua famiglia, poi ho vissuto con il mio figlio più piccolo e la sua famiglia durante l'anno scolastico. Dopodiché sono tornata a casa di JT. In entrambe le case ho la mia stanza e sono libera di spostarmi avanti e indietro quando necessario.
I miei figli, che vivono in città, si prendono cura di me in modo meraviglioso. Dall'accompagnarmi agli appuntamenti e parlare con i medici, al prepararmi i pasti, aiutarmi a rifare il letto e a dedicarmi del tempo con i miei nipoti, sono di grande supporto. Mia nuora Amy, che è un'infermiera, mi ha aiutato a fare la doccia dopo i ricoveri in ospedale. Hanno sopportato le mie giornate tristi, depresse e scontrose e i momenti in cui ho bisogno di evadere per stare da sola nella mia stanza.
Mia figlia e mio figlio, che vivono fuori città, vengono a trovarmi quando possono e mi chiamano o fanno una videochiamata FaceTime così posso vedere gli altri miei nipoti. Ho 10 nipoti, di età compresa tra 2 e 16 anni, e sono la gioia della mia vita.
I miei figli, insieme alle loro famiglie, sono così premurosi, premurosi e amorevoli che non riesco nemmeno a esprimere quanto gliene sia grata. Sono così grata di avere la mia famiglia nella mia vita e dell'amore e delle cure di cui mi circonda. Li amo e li apprezzo più di quanto loro stessi potranno mai immaginare."
- Robin