D: Raccontaci un po' di te.
Mi chiamo Victoria. Sono nata e cresciuta nel Dakota del Sud. I miei genitori erano nell'esercito, quindi abbiamo vissuto anche in Inghilterra prima che la base in cui eravamo di stanza chiudesse. Siamo stati mandati in Georgia del Sud, dove ho finito il liceo.
Ho una laurea triennale in biologia e lavoro come chimica analitica in Ricerca e Sviluppo. In realtà sono l'unica chimica donna nella nostra sede (anche se ci sono molte donne in laboratorio in altre sedi). La gente si spaventa quando dico che lavoro in un impianto chimico, ma non maneggio nulla di pericoloso.
D: Quando hai notato per la prima volta i sintomi della MG?
Era dicembre 2016. Mi sono svegliato e il lato destro del mio viso era cadente. Sono andato al lavoro e ho iniziato ad avere la vista doppia, offuscata e difficoltà a parlare. I muscoli delle gambe hanno ceduto.
Vivo in una piccola città e ci sono solo uno o due neurologi. Ho fatto una TAC, che non ha evidenziato alcun problema al timo, e il test dell'AChR è risultato negativo. Il neurologo non riusciva a capire cosa non andasse.
Ho continuato a vivere la mia vita e dopo qualche anno i sintomi sono scomparsi.
D: Cosa ti ha portato a questa diagnosi?
Dopo aver contratto il COVID nel novembre 2024, tutto è tornato a peggiorare: ptosi, difficoltà respiratorie, visione doppia.
Il mio nuovo medico di base è stato fantastico. Ha esaminato i miei appunti, ha fatto una rapida ricerca e ha detto: "Sembra una MG".
Mi ha indirizzato verso un neurologo specializzato in MG, ma ho dovuto aspettare mesi. Da novembre a marzo, non ho avuto cure né risposte.
Nel frattempo, ero così debole che non riuscivo a camminare. Sono finito al pronto soccorso, dove hanno pensato fosse paralisi di Bell e mi hanno dato degli steroidi. Non sono serviti a niente. Un neurologo mi ha dato una pillola di Mestinon, e ha fatto effetto in 15 minuti! Eppure, me ne sono andato senza ricetta. Il mio medico di base non si sentiva a suo agio a prescrivermi nulla.
Quando finalmente ho visto uno specialista a marzo, mi ha diagnosticato subito la malattia. Mi ha fatto tenere le mani alzate davanti a me e ha cronometrato il tempo per un minuto. Quasi immediatamente, i miei muscoli hanno ceduto. Mi ha fatto il test del ghiaccio sull'occhio, e ha funzionato subito.
Gli esami del sangue sono risultati negativi per AChR e MuSK, ma mi ha fatto un test EMG (elettromiografia a fibra singola) che è risultato positivo per MG.
In totale, mi ci sono voluti sette anni per ottenere la diagnosi.
D: Qual è stata la sfida più grande?
Assicurazione, senza dubbio. Mi hanno negato le immunoglobuline per via endovenosa, mi hanno imposto farmaci non adatti alla miastenia grave e, in pratica, mi hanno controllato le cure. È così frustrante. Vorrei più consapevolezza e una migliore comprensione, soprattutto per i pazienti sieronegativi.
Sono anche fermamente convinta che informare medici e infermieri al pronto soccorso sia davvero fondamentale. C'è così poca conoscenza della MG. Poco dopo la diagnosi, ho avuto una riacutizzazione. Non sono riuscita a respirare per tutta la notte. Sono andata al pronto soccorso, dove mi hanno detto che non c'era niente di anomalo perché la mia saturazione di ossigeno era al 99%. Dovevo informarli.
La MG ha avuto ripercussioni anche sul mio lavoro. Questa primavera ho preso la difficile decisione di prendermi un congedo FMLA per circa sei settimane. Non ho un lavoro fisso, ma lavoro pratico in laboratorio. Rientrare dopo il congedo non è stato particolarmente facile.
D: Cosa ti spinge ad andare avanti?
Mio marito e la mia famiglia sono stati meravigliosi. Mi aiuta letteralmente a spingermi su per le scale quando non ce la faccio da sola. Ho condiviso la mia esperienza online e mi sono messa in contatto con altre persone perché voglio dare il mio contributo per sostenere chi sta attraversando questo momento. Ho sempre provato compassione per le persone affette da malattie croniche, ma non puoi capire cosa significhi finché non ti metti nei loro panni.