Mabuhay! 

Sono Tessa Ladores, una donna filippina e asiatica affetta da miastenia grave. Rappresento il coraggio e la determinazione di innumerevoli combattenti che continuano a combattere questa malattia invisibile con fede e forza.

Oggi non condivido solo il mio percorso, ma anche la resilienza, la speranza e lo spirito combattivo di ogni combattente della miastenia grave in Asia e oltre.

Mi è stata diagnosticata la miastenia grave nel 2021 dopo aver sofferto di abbassamento della palpebra sinistra e grave diplopia. Quella che era iniziata come una MG oculare è progredita in MG generalizzata nel giro di pochi mesi. Ho iniziato il trattamento con steroidi e farmaci di mantenimento, il Mestinon. Ma sette mesi dopo, sono entrato in crisi di MG. Sono stato intubato e sottoposto a tracheostomia, che ho ancora oggi.

Per quasi due anni ho perso la voce a causa della tracheostomia. Per una persona con una forte personalità ma di natura introversa, perdere la voce è stata una delle battaglie più difficili. Ma ho avuto la fortuna di trovare un medico che mi ha aiutato a riacquistarla.

Oggi i miei sintomi sono sotto controllo. Sono profondamente grato che i miei muscoli bulbari non siano stati colpiti. Riesco a parlare chiaramente, masticare bene e deglutire senza difficoltà. A novembre ho anche subito una timectomia e continuo a sperare che migliorerà ulteriormente la mia respirazione.

Nonostante tutto, continuo a lavorare da casa come addetta all'assistenza clienti tramite chat, un ruolo che ricopro da quasi dieci anni. Che mi senta forte o debole, mi presento al lavoro. Perché convivere con la miastenia grave significa adattarsi, ma non arrendersi mai.

Tuttavia, la mia storia riflette anche una realtà più grande.

Nelle Filippine e in molte altre parti dell'Asia, la battaglia non finisce con la diagnosi. L'accesso a terapie avanzate come le immunoglobuline per via endovenosa (IVIG) e il rituximab rimane limitato e costoso. Troppo spesso, trattamenti che possono cambiare la vita o addirittura salvarla sono fuori dalla portata di tutti, non perché non esistano, ma perché non sono accessibili.

Ecco perché parlo.

Perché la consapevolezza deve portare all'azione. Perché i pazienti meritano l'accesso. Perché i guerrieri meritano una possibilità di combattere.

Arrendersi non è mai un'opzione.

A tutti i combattenti MG del mondo, siate forti. Siamo resilienti. Siamo visibili. E insieme, continueremo a combattere.