Mabuhay!
Sono Tessa Ladores, una donna filippina e asiatica affetta da miastenia grave. Rappresento il coraggio e la determinazione di innumerevoli combattenti che continuano a combattere questa malattia invisibile con fede e forza.
Oggi non condivido solo il mio percorso, ma anche la resilienza, la speranza e lo spirito combattivo di ogni combattente della miastenia grave in Asia e oltre.
Mi è stata diagnosticata la miastenia grave nel 2021 dopo aver sofferto di abbassamento della palpebra sinistra e grave diplopia. Quella che era iniziata come una MG oculare è progredita in MG generalizzata nel giro di pochi mesi. Ho iniziato il trattamento con steroidi e farmaci di mantenimento, il Mestinon. Ma sette mesi dopo, sono entrato in crisi di MG. Sono stato intubato e sottoposto a tracheostomia, che ho ancora oggi.
Per quasi due anni ho perso la voce a causa della tracheostomia. Per una persona testarda ma naturalmente introversa, perdere la voce è stata una delle battaglie più difficili. Ma sono stata fortunata ad aver trovato un medico che mi ha aiutato a recuperarla.
Oggi i miei sintomi sono sotto controllo. Sono profondamente grato che i miei muscoli bulbari non siano stati colpiti. Riesco a parlare chiaramente, masticare bene e deglutire senza difficoltà. A novembre ho anche subito una timectomia e continuo a sperare che migliorerà ulteriormente la mia respirazione.
Nonostante tutto, continuo a lavorare da casa come addetto all'assistenza via chat, un ruolo che ricopro da quasi dieci anni. Che mi senta forte o debole, mi presento. Perché vivere con la MG significa adattarsi, ma non arrendersi mai.
Tuttavia, la mia storia riflette anche una realtà più grande.
Nelle Filippine e in molte parti dell'Asia, la battaglia non finisce con la diagnosi. L'accesso a terapie avanzate come le immunoglobuline per via endovenosa (IVIG) e il rituximab resta limitato e costoso. Troppo spesso, i trattamenti che cambiano o addirittura salvano la vita sono fuori dalla nostra portata, non perché non esistano, ma perché non sono accessibili.
Ecco perché parlo.
Perché la consapevolezza deve portare all'azione. Perché i pazienti meritano l'accesso. Perché i guerrieri meritano una possibilità di combattere.
Arrendersi non è mai un'opzione.
A tutti i combattenti MG del mondo, siate forti. Siamo resilienti. Siamo visibili. E insieme, continueremo a combattere.