Convivo con la miastenia grave da oltre trent'anni. Questa è la mia storia.
Tutto è iniziato quando ero al college. Frequentavo la Bentley University a Waltham, nel Massachusetts, e stavo per compiere 21 anni. Ho iniziato a sentire una strana sensazione intorno alla bocca e facevo fatica a masticare. Ricordo di aver provato a mangiare una bistecca alla mensa del campus e di non essere riuscito a masticarla. Mentre mangiavo i cereali, non riuscivo a chiudere completamente la bocca: il latte mi colava fuori.
Lavoravo al call center dell'università e una sera, mentre ero al telefono con qualcuno, non riuscivo a parlare. Dovevo farmi estrarre i denti del giudizio, quindi ho pensato che fosse collegato a quello. Non aveva alcun senso.
Mi sono svegliato il giorno del mio compleanno – era gennaio 1993 – e vedevo doppio.
Non capivo cosa stesse succedendo. Mia madre, che era infermiera, chiamò l'oculista. Ottenni un appuntamento quel giorno stesso e lui capì subito che non si trattava di un problema agli occhi, ma di un problema neurologico. La prima cosa che menzionò fu la miastenia grave. Mia madre corse a casa e la cercò sul suo libro di medicina.
Abbiamo contattato il mio medico di base, che non era del tutto convinto che si trattasse di miastenia grave, ma ha acconsentito a mandarmi da un neurologo. Il neurologo ha effettuato alcuni esami e, alla fine del mese, è stata confermata la diagnosi di miastenia grave.
Mi sento molto fortunata che la mia miastenia grave sia stata diagnosticata così presto; ho sentito storie terribili di persone a cui la diagnosi arriva solo anni dopo.
Ho fatto una TAC che ha confermato la presenza di un tumore al timo e sono stata indirizzata a uno specialista a Boston per una timectomia.
Nel frattempo, ero in cura con Mestinon, ma soffrivo costantemente di visione doppia. Non avevo molti altri sintomi: a volte le braccia mi si stancavano un po', ma nel complesso riuscivo a cavarmela.
A metà marzo mi sono sottoposta a timectomia e sono tornata a scuola. Ero lì, un ventunenne, non del tutto sicuro di cosa mi aspettasse. Pensavo che sarebbe andato tutto bene.
Non dimenticherò mai un'esperienza vissuta quella primavera. La mia stanza del dormitorio era in cima a una lunghissima scalinata – doveva avere almeno cento gradini. Prima della diagnosi ero in ottima forma, sempre attiva. Salivo quelle scale senza problemi. Ma dopo la diagnosi e l'intervento chirurgico…
Era una giornata piovosa. Stavo salendo quelle scale. Avevo fatto una ventina di gradini con lo zaino e l'ombrello, quando sono crollato. Le gambe mi hanno smesso di funzionare. Un altro studente mi ha visto, è corso da me e mi ha aiutato a salire il resto delle scale.
Questa è stata la mia transizione dai sintomi oculari alla miastenia grave generalizzata.
Da quel momento in poi, nei due mesi successivi, sono stata ricoverata più volte in ospedale. Ho ricevuto un trattamento con immunoglobuline per via endovenosa (IVIG) durante il ricovero, e mi ha aiutato. Prendevo prednisone ad alto dosaggio. Ho continuato a prendere Mestinon, ma non faceva effetto. Ho provato la ciclosporina, ma non riuscivo a tollerarne gli effetti collaterali.
Ho dovuto adattarmi per poter continuare gli studi. Ho dovuto trovare una stanza in un dormitorio più vicino alle aule e ridurre il carico di corsi. Avevo il contrassegno per disabili, quindi quando i miei genitori mi accompagnavano in macchina era più facile spostarmi. I miei professori potevano fornirmi audiolibri. Alla fine, mi ci è voluto un anno in più per laurearmi. In tutte le mie foto avevo la faccia tonda e gonfia come quella di chi prende il prednisone.
Essere malati ti consuma la vitaEro una studentessa universitaria. Avrei dovuto fare festa! Ha cambiato tutto. Non potevo uscire. Ero esausta. Cercavo solo di vivere la mia vita. Cercavo solo di fare tutto quello che facevo prima. Ricordo di aver chiesto a mia madre quando avrei potuto ricominciare a fare aerobica. Non aveva una risposta per me.
All'università, ho trovato la sezione locale del gruppo di supporto MGFA. È stata una svolta decisiva. Alla fine sono diventata la segretaria. Ero di gran lunga la più giovane del gruppo, ma ho trovato conferma a molti dei miei sentimenti. Ricordo di aver parlato con un membro del gruppo della mia età che ha ammesso che è difficile. MG ti blocca completamente.
La cosa peggiore è quando ti stai lavando i capelli e devi fermarti perché non riesci ad alzare le braccia. Sono le piccole cose. Le piccole cose della vita che dai per scontate. Le cose che devi interrompere. Le cose che devi pianificare. Cosa faccio se mi stanco, se devo fermarmi? Posso tornare a casa in macchina? Ci saranno persone che mi conoscono e che possono aiutarmi se succede qualcosa?
Ho scoperto che il trattamento con IVIG era miracoloso per me: era l'unica terapia efficace. Gli infermieri venivano a casa mia o nella mia stanza del dormitorio per farmi l'infusione. Ero "quella persona": la compagna di stanza attaccata al palo della flebo! Mio padre lo chiamava "succo energizzante". Lo bevevo e mi sentivo di nuovo me stessa. Era come un miracolo per me.
Ho seguito una terapia con immunoglobuline per via endovenosa (IVIG) per quasi 10 anni, una volta al mese.
Dopo la laurea, ho iniziato a lavorare nel settore delle risorse umane. Una volta al mese, per cinque giorni, dovevo andarmene prima per sottopormi alle cure. Fortunatamente, il mio datore di lavoro mi ha fornito l'alloggio.
Dopo anni di questo trattamento, il mio neurologo decise di ridurlo a quattro giorni di terapia con immunoglobuline per via endovenosa (IVIG) ogni cinque settimane. Alla fine, si passò a tre giorni ogni sei settimane. Mi sentivo benissimo. Lui mi disse: "Perché non lo interrompiamo del tutto?". Accettai subito. Conosco tutti i sintomi, quindi sapevo cosa osservare se il suo piano non avesse funzionato.
Dieci anni dopo la timectomia, sono andata in remissione completa. Avevo 31 anni. Erano 10 anni che convivevo con i sintomi. Era strano non averli più. Mi avevano impiantato un catetere venoso centrale perché mi sottoponevo a molte terapie endovenose, e me l'hanno rimosso. È stata una sensazione meravigliosa.
Ho continuato la mia vita, ma sapevo che poteva sempre ripresentarsi. Sono sempre stata attenta. Finora non si è ripresentato.
Ho avuto due figli con successo. La mia ginecologa era molto preoccupata – sapeva che non avrei potuto assumere magnesio se avessi sviluppato la preeclampsia – ma ho avuto due parti andati a buon fine e nessuna ricaduta della miastenia grave. Mio marito non mi ha nemmeno mai vista con i sintomi della miastenia grave.
Ci sono tantissime persone che non vanno mai in remissione: mi sentivo un po' in colpa per essere una delle fortunate.
La miastenia grave ha condizionato la mia vita per 10 anni, ma quando sono andata in remissione, sono riuscita a metterla da parte.Ho continuato la mia vita normalmente. Ora mi trovo in una fase diversa della mia vita. Ho due figli che frequentano la scuola media e voglio informarli su questa malattia. Voglio educare le persone e dare il mio contributo.
Sono entusiasta che la nostra famiglia si unirà alla Passeggiata MG a Boston Quest'anno abbiamo riallacciato i rapporti con la MGFA durante una partita di hockey dei Worcester Railers, di cui siamo abbonati. La MGFA era l'organizzazione benefica a cui era destinata la partita, un giovedì sera di aprile. Credo che tutto accada per una ragione, e quello è stato il segnale per me di riavvicinarmi all'associazione. Sono emozionatissima all'idea che la mia storia, il mio percorso, possano in qualche modo essere d'aiuto a qualcun altro.