Perché la sensibilizzazione sulla miastenia grave è importante, questo giugno e sempre
Mi chiamo Sethunya Maikano, ho 31 anni, sono un'infermiera, madre e scrittrice e vivo in Botswana, in Africa. Mi dedico con passione al servizio alla comunità, alla pastorale giovanile e alla promozione della salute. Ricopro diversi ruoli di leadership all'interno della Chiesa cattolica, in particolare nella pastorale giovanile, il che mi ha dato l'opportunità di lavorare con i giovani e di ispirarli.
Al di fuori del mio impegno sociale, mi piace scrivere, parlare in pubblico, organizzare eventi per la comunità e trascorrere del tempo con la famiglia e gli amici. La mia fede, i miei cari e la mia rete di supporto sono stati tra le mie maggiori fonti di forza durante il mio percorso con la miastenia grave.
Nell'ottobre del 2020, due mesi dopo aver partorito, mi è stata diagnosticata la miastenia grave generalizzata sieronegativa. Come molte persone affette da malattie rare, ho trascorso molto tempo alla ricerca di risposte prima di ricevere finalmente la diagnosi che spiegava ciò che stavo vivendo.
La diagnosi è arrivata dopo un periodo di sintomi inspiegabili che hanno influenzato la mia vita quotidiana. Sebbene avessi avuto problemi di vista durante l'infanzia, in particolare ptosi, non mi ero preoccupato abbastanza da iniziare a indagare.
Dopo il parto, ho avvertito debolezza muscolare e affaticamento che sembravano sproporzionati rispetto alle mie attività, e col tempo i sintomi sono diventati sempre più difficili da ignorare. Ciò che mi ha allarmato è stata la disfagia, che mi rendeva difficile alimentarmi proprio mentre allattavo il mio neonato.
Dopo numerose visite, esami e consulti specialistici, i medici hanno infine identificato la miastenia grave come causa del problema.
Ricevere la diagnosi è stato allo stesso tempo sconvolgente e liberatorio. Scoprire di avere una malattia autoimmune cronica è stato spaventoso, ma è stato anche confortante avere finalmente una spiegazione e una via d'uscita.
Le sfide della miastenia grave sono state sia fisiche che emotive. Dal punto di vista fisico, la miastenia grave può rendere estenuanti anche i compiti più semplici. Ci sono giorni in cui il mio corpo non collabora con i miei piani e imparare ad adattarmi è stato un processo continuo.
Dal punto di vista emotivo, una delle parti più difficili è stata affrontare l'incertezza e aiutare gli altri a comprendere una condizione che è in gran parte invisibile. Molte persone ti vedono in buona salute e danno per scontato che tu stia bene, senza rendersi conto dello sforzo che comporti anche solo affrontare una giornata normale.
Anche le difficoltà finanziarie e sanitarie sono state significative, soprattutto per quanto riguarda l'accesso a cure e trattamenti specialistici. Trovare specialisti in malattie neuromuscolari e un'ampia gamma di trattamenti è difficile per i pazienti affetti da miastenia grave in questa zona.
La miastenia grave ha cambiato quasi ogni aspetto della mia vita. Mi ha insegnato la pazienza, la resilienza e l'importanza di ascoltare il mio corpo. Ho dovuto ridefinire il significato di forza. Prima della diagnosi, spesso misuravo il successo in base a quanto riuscivo a fare. Ora ho imparato che la forza può significare anche riposare quando necessario, chiedere aiuto quando serve e continuare ad andare avanti nonostante l'incertezza. Vivere con la miastenia grave mi ha anche fatto apprezzare di più la vita, la salute e il potere della comunità.
Vorrei che le persone capissero che la miastenia grave è molto più di una semplice "stanchezza". La stanchezza nella miastenia grave non è una stanchezza ordinaria. È una profonda debolezza muscolare che può compromettere la capacità di parlare, camminare, mangiare, respirare e innumerevoli attività quotidiane.
Vorrei anche che le persone sapessero che i sintomi possono variare. Una persona con miastenia grave può sembrare perfettamente in forma in un momento e avere notevoli difficoltà in quello successivo. Il fatto che una disabilità sia invisibile non significa che sia meno reale.
Soprattutto, voglio che le persone sappiano che chi convive con la miastenia grave non è definito dalla propria condizione. Siamo studenti, professionisti, genitori, amici, sostenitori e sognatori che, per caso, convivono con una malattia rara.
Questo giugno, proseguirò il mio impegno per sensibilizzare l'opinione pubblica sulla miastenia grave attraverso attività di advocacy, educazione e coinvolgimento della comunità. Essendo io stessa affetta da miastenia grave, comprendo l'importanza della visibilità e dell'informazione per migliorare la comprensione e il supporto per le persone colpite da questa rara malattia.
Una delle principali iniziative che sto guidando quest'anno è la 3rd Evento annuale di sensibilizzazione sulla miastenia grave. Questa iniziativa è nata nel 2024 con l'obiettivo di portare la consapevolezza sulla miastenia grave direttamente nelle diverse comunità e di avviare un dialogo laddove è più necessario.
Ogni anno ci concentriamo su un pubblico diverso, adattando il messaggio per raggiungere persone che altrimenti non verrebbero mai a conoscenza di questa patologia. L'evento di quest'anno si terrà presso la nostra scuola superiore locale a Tonota, in Botswana, dove coinvolgeremo studenti e personale in discussioni sulla miastenia grave, sulle disabilità invisibili e sull'importanza dell'empatia e dell'inclusione. I giovani sono potenti agenti di cambiamento e credo che educarli oggi contribuisca a costruire una società più informata e compassionevole domani.
Oltre a organizzare l'evento di sensibilizzazione, sto utilizzando i social media e la narrazione personale per condividere la mia esperienza di vita con la miastenia grave. Parlando apertamente della realtà di questa condizione – le sfide, le vittorie e tutto ciò che sta in mezzo – spero di aumentare la comprensione, incoraggiare una diagnosi precoce e aiutare altre persone che convivono con la miastenia grave a sentirsi comprese e supportate.
Per me, la difesa dei diritti delle persone affette da malattie rare è più che condividere informazioni; significa creare connessioni. Ogni evento di sensibilizzazione, ogni conversazione e ogni storia condivisa sono un'opportunità per ricordare alle persone che le malattie rare contano, che le malattie invisibili sono reali e che nessuno dovrebbe affrontare il proprio percorso da solo.
In occasione del Mese della Consapevolezza sulla Miastenia Gravis, spero che questi sforzi continuino a stimolare conversazioni significative, a sfidare i pregiudizi e a costruire una comunità più forte e informata per tutte le persone colpite da questa malattia.