Nel 2022, poco dopo il nostro fidanzamento, mia moglie Mirette ha iniziato ad avere lievi difficoltà di pronuncia. All'inizio, era un fenomeno lieve e relativamente facile da spiegare. Ma col tempo è diventato impossibile ignorarlo. Il giorno del nostro matrimonio, il lato sinistro del suo viso ha iniziato a cedere. È stato inquietante e sconcertante, anche mentre celebravamo uno dei giorni più felici della nostra vita.
I mesi successivi furono pieni di incertezza. La debolezza muscolare di Mirette peggiorò, non si trovavano risposte e ci dissero che sarebbero passati sei mesi prima che potesse essere visitata da un neurologo. Dopo quella che sembrò un'attesa infinita, finalmente riuscimmo a metterci in contatto con uno specialista a Philadelphia. Pochi giorni dopo il nostro arrivo, avemmo una risposta: miastenia grave.
Ricevere una diagnosi è stato un sollievo, ma era solo l'inizio.
Gli ultimi quattro anni sono stati segnati da innumerevoli visite mediche, ricoveri in terapia intensiva, molteplici trattamenti e una stanchezza costante. La miastenia grave è imprevedibile e spietata. Ogni giorno inizia con l'incertezza: riuscirà a parlare più tardi? La sua respirazione si farà affannosa? Una breve passeggiata richiederà ore di recupero? Le cose che un tempo davamo per scontate ora sono momenti preziosi e fugaci.
Eppure, nonostante tutto, Mirette ha resistito. Ha dato alla luce i nostri due splendidi figli, June e Jack. Si presenta ogni giorno, anche quando i suoi muscoli le remano contro. La sua resilienza, la sua forza e il suo spirito sono a dir poco straordinari. Ispira chiunque incontri ed è, senza dubbio, la persona più forte che io conosca.
Nonostante i progressi compiuti in campo terapeutico e di ricerca, non esiste ancora una cura per la miastenia grave. Il continuo finanziamento è fondamentale, perché offre speranza, progresso e un futuro migliore a tante famiglie colpite da questa malattia.
Questo autunno correrò una maratona in onore di Mirette e dedicherò ogni miglio alla raccolta fondi per la Myasthenia Gravis Foundation of America. MGFA svolge un lavoro che cambia la vita attraverso la ricerca, l'educazione e la sensibilizzazione. Spero che prenderete in considerazione l'idea di unirvi a me donando, impegnandovi a versare una somma in dollari per ogni miglio percorso o acquistando del merchandising. Tutti i proventi vanno direttamente a MGFA.
Potete seguire il percorso verso il giorno della gara su Instagram, @milesformg.
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