La nostra organizzazione con sede a Porto Rico, Fondazione Leadership in Health – Miastenia grave, è nato da un'esperienza profondamente personale: il miracolo della vita di mio fratello, Carlos Rivera Valle.
Il nome della nostra fondazione ha un significato speciale. Prima di ricevere la diagnosi di miastenia grave, Carlos ha scritto un libro intitolato Leadership: passato, presente e futuroche esplora la leadership nel corso della storia e mette in luce leader influenti provenienti dagli Stati Uniti e da tutto il mondo.
Ispirati dalla sua passione per il servizio e la leadership, abbiamo scelto il nome Leadership in Health Foundation come tributo alla sua visione e alla sua eredità.
Una crisi cambia la vita per sempre
Nel 2023, la vita della nostra famiglia è cambiata per sempre. Carlos ha iniziato a manifestare sintomi che inizialmente sono stati scambiati per altre malattie. In un periodo in cui il COVID-19 rappresentava ancora una grave preoccupazione, molti credevano che i suoi sintomi fossero correlati al virus. Tuttavia, la realtà era diversa. Carlos soffriva di miastenia grave, una rara malattia neuromuscolare che rimane sconosciuta a molte persone, a volte persino agli operatori sanitari.
A causa della scarsa consapevolezza e della diagnosi tardiva, Carlos ha affrontato diverse crisi potenzialmente letali. Le sue condizioni sono peggiorate al punto da richiedere l'alimentazione tramite sondino gastrico (PEG), la ventilazione meccanica e una tracheostomia. È rimasto ricoverato in ospedale per oltre sessanta giorni. Sono stati alcuni dei momenti più difficili che la nostra famiglia abbia mai dovuto affrontare.
A un certo punto, l'ospedale e la compagnia di assicurazione sanitaria avevano già approvato la fornitura di un ventilatore domiciliare, ritenendo necessario un supporto ventilatorio a lungo termine. Il futuro sembrava incerto. Eppure Dio ha posto degli angeli sul nostro cammino.
Uno di questi angeli è stato il dottor Roberto Sotolongo, amico d'infanzia di Carlos e medico internista a Miami. Grazie alla sua competenza clinica, alla sua vasta esperienza con la miastenia grave e al suo incrollabile sostegno, ha guidato la nostra famiglia attraverso decisioni cruciali e ci ha aiutato ad affrontare uno dei periodi più difficili della nostra vita.
Siamo inoltre profondamente grati al dottor Alfredo Pérez Canabal, neurologo di Carlos, e al dottor Jesús Román, pneumologo, la cui dedizione e competenza hanno svolto un ruolo fondamentale nella sua guarigione. Grazie alle loro cure, Carlos è riuscito a superare le sue gravi crisi e a recuperare gradualmente la sua qualità di vita.
“Non voglio che altri passino quello che ho passato io”
Oggi Carlos è stabile. Riesce a camminare, mangiare, parlare e trascorrere del tempo con i suoi cari. Ogni giorno è una benedizione e una testimonianza di fede, perseveranza e speranza.
Durante uno dei suoi ricoveri in ospedale, Carlos mi ha raccontato un sogno che sarebbe poi diventato la nostra missione. Mi ha detto: “Se guarisco, voglio creare una fondazione. Non voglio che altri pazienti debbano passare tutto quello che ho passato io.”
Quelle parole mi sono rimaste impresse nel cuore. Ho pregato Dio affinché ci aiutasse a trasformare quel sogno in realtà. Da quel momento in poi, la nostra missione è diventata chiara: educare, sensibilizzare, promuovere la diagnosi precoce e sostenere trattamenti adeguati affinché altri pazienti e famiglie non dovessero sopportare le stesse sofferenze che avevamo vissuto noi.
Un impegno per la speranza, l'istruzione e la difesa dei diritti.
Nell'ambito di tale impegno, abbiamo contribuito a promuovere La legge 133-2025 di Porto Rico, che designa ufficialmente giugno come mese della consapevolezza sulla miastenia grave a Porto RicoQuesta storica legge rappresenta un passo significativo verso una maggiore consapevolezza, informazione e comprensione della malattia in tutta l'isola.
Crediamo fermamente nell'importanza della formazione medica continua, dello sviluppo di linee guida cliniche e del riconoscimento precoce dei sintomi per garantire una diagnosi tempestiva e un trattamento adeguato. Riteniamo inoltre che, ove possibile, i pazienti debbano essere sempre valutati e curati da neurologi specializzati in patologie neuromuscolari.
Siamo incoraggiati dall'emergere di terapie innovative e nuove opzioni di trattamento per le persone affette da miastenia grave. Questi progressi medici infondono nuova speranza nei pazienti e nelle loro famiglie in tutto il mondo e promettono un miglioramento della qualità della vita.
La nostra famiglia desidera esprimere la più sincera gratitudine alla Governatrice di Porto Rico Jennifer González Colón, al Segretario alla Salute Dr. Víctor Ramos Otero, al Presidente del Senato Thomas Rivera Schatz e al Rappresentante José "Pichi" Torres Zamora, autore della Legge 133-2025, per il loro impegno a favore della comunità dei pazienti affetti da miastenia grave. Il loro sostegno ha permesso a Porto Rico di avviare questa importante iniziativa di sensibilizzazione e di riconoscere le esigenze dei pazienti che convivono con questa patologia.
Sensibilizzazione e sostegno alla comunità affetta da miastenia grave.
Nell'ambito di queste iniziative, alcuni edifici governativi emblematici, tra cui il Campidoglio e il Ministero della Salute, sono stati illuminati di color verde acqua, il colore che rappresenta la miastenia grave, durante il mese di giugno. Questi gesti simbolici contribuiscono a dare visibilità a una patologia rimasta finora in gran parte invisibile.
Soprattutto, vogliamo che ogni paziente affetto da miastenia grave sappia di essere un eroe. Ha affrontato sfide straordinarie combattendo contro una malattia che molti non comprendono appieno. Oggi, la consapevolezza sta crescendo, le terapie stanno progredendo e sempre più organizzazioni e singoli individui si uniscono a questa missione.
A ogni paziente e alla sua famiglia diciamo: non perdete mai la fede. La speranza è più forte della paura. Le preghiere vengono ascoltate, i miracoli accadono e insieme continueremo a lavorare per un futuro in cui la miastenia grave venga riconosciuta precocemente, trattata in modo appropriato e compresa da tutti.
Rivera Damarys
Leadership in Health Myasthenia Gravis Foundation