<!–Jessica Collier começou a sentir os sintomas de Miastenia Gravis em 1997 e recebeu o diagnóstico oficial em 1998. Como muitos na comunidade, ela não conseguiu obter um diagnóstico preciso de MG sem uma segunda opinião, e levou muitos anos até receber o tratamento adequado. Mas ela nunca deixou que a doença afetasse sua atitude incrivelmente positiva e sua vontade de fazer o bem pela comunidade. Ela encontrou uma maneira extremamente criativa de conscientizar sobre a doença, criando as "Segundas-feiras da Sereia" durante o Mês da Conscientização sobre a Miastenia Gravis, todos os anos. Seus muitos amigos e familiares que vestem roupas na cor verde-água ou com estampas de sereia todas as segundas-feiras de junho são uma prova do apoio inspirador e poderoso de Jessica à comunidade de pessoas com MG e à MGFA (Associação de Apoio à Miastenia Gravis).
MGFA: Jessica, conte-nos sua história com a MG.
Jessica: Cresci no noroeste da Flórida por 34 anos e venho de uma pequena cidade rural chamada Wewahitchka. Quando fiquei doente, nunca tinha ouvido falar de miastenia grave, pois era dessa cidadezinha. Agora moro na Geórgia. No outono de 1997, comecei a ter dificuldades. Não conseguia sair da cama e tinha problemas para me equilibrar. Escrever e ler se tornaram difíceis, pois eu tinha visão dupla. Também tinha uma pálpebra caída. Eu adorava fazer tantas atividades.
Eu adorava tocar piano, cantar e participava ativamente de vários clubes na escola. Eu tinha apenas 17 anos e estava bem na transição para a vida adulta. Vi toda a minha vida e todas as possibilidades meio que se esvaírem de mim. Não havia exames para explicar o que estava acontecendo comigo na época e finalmente consultei um especialista em Gainesville, Flórida, para uma segunda opinião e recebi o diagnóstico oficial em fevereiro de 1998. Passei por muita coisa. Faz um tempo que não tenho crises e minha miastenia gravis estava bem controlada com meditação. Quando tive minha primeira crise, acabei internada por cerca de 20 dias. Eu era estudante e precisava ser hospitalizada e receber imunoglobulina intravenosa de emergência. Os primeiros anos após aquela primeira crise foram uma montanha-russa.
MGFA: Mas você manteve o otimismo, superou as dificuldades e sua energia é contagiante.
Jessica: Sabe, eu tinha crises de vez em quando, mas atualmente estou seguindo um tratamento que funciona para mim. Além disso, tenho uma grande equipe de apoio e um fator crucial para a minha saúde é que encontrei um bom equilíbrio. Sei reconhecer o que está acontecendo com o meu corpo, tenho médicos e especialistas incríveis que se comunicam comigo e entre si para me proporcionar o melhor resultado possível no tratamento da minha miastenia gravis. Então, consigo lidar com a situação, desde que faça o que preciso fazer. Os dias ruins são raros agora. Sei que isso não é verdade para muitas pessoas, mas finalmente encontrei um bom equilíbrio e conquistei uma boa sensação de independência.
MGFA: Como surgiu a ideia das Segundas-feiras de Sereia em junho?
Jessica: Não há nada que eu ame mais do que aquelas "damas do oceano", e eu nasci na Flórida. Então, eu amo o oceano e simplesmente amo sereias. Elas são tão misteriosas, únicas e místicas, e eu sinto que a miastenia gravis é a mesma coisa. Sempre tentei encontrar coisas criativas para me concentrar e não gostei muito do termo "flocos de neve" quando se falava sobre MG. Eu queria algo que tivesse ressonância comigo para que eu pudesse conscientizar e chamar a atenção das pessoas para que elas aprendessem mais sobre a doença.
Então eu pensei: "Ei, essa é uma boa maneira de incorporar coisas pelas quais sou apaixonada em um evento em junho". E foi uma forma de ajudar as pessoas a participarem da conscientização sobre a miastenia gravis (MG). Minha irmã Jennifer é minha maior incentivadora. Ela me ajudou com o tema de sereia e incorporou as hashtags: #seemenotmg #sheliveswithitsodoi. Pedi aos meus amigos, familiares e outras pessoas que se vestissem de azul-turquesa, usassem a cor de forma criativa, usassem camisetas e pulseiras com a temática da MG e postassem fotos como as diversas sereias no Instagram e nas redes sociais. Você sabe, tudo no oceano funciona em conjunto. Baleias e golfinhos formam grupos, e peixes formam cardumes, entende? Minhas "sereias" são minha tribo, meu grupo e minha rede de apoio, me ajudando a educar a comunidade sobre a MG.
MGFA: Como você conseguiu manter o ritmo ano após ano?
Jessica: Bem, tudo começou com meus amigos e parentes próximos, e a cada ano, mais ou menos, a coisa foi crescendo um pouco. Vejo meus queridos afilhados e seus pais apoiando, depois são outros amigos, mais familiares, pessoas que eu nem conhecia e até mesmo meus colegas defensores da MG participando. Percebi que a energia aumentava a cada ano, e todo ano alguém novo perguntava sobre isso. Na última segunda-feira de junho de cada ano, durante o Mês da Conscientização sobre a Glicemia Mieloide, incentivo todos no Instagram e no Facebook a postarem. Estou muito animada com as minhas Segundas-feiras de Sereia em junho. Mas no ano que vem, vou expandir as Segundas-feiras de Sereia para o ano todo. O evento anual das Segundas-feiras de Sereia ainda será realizado em junho, mas estou ansiosa para compartilhar todas essas oportunidades para que as pessoas possam participar durante o ano todo.
MGFA: O que a Myasthenia Gravis Foundation of America significa para você?
Jessica: Ah, a MGFA significou muito para mim na minha vida. Quando comecei a ter sintomas e depois recebi o diagnóstico, não tinha respostas nem a quem recorrer para obter informações, até que conheci a MGFA. A fundação foi a única organização capaz de fornecer aos meus pais as informações de que precisavam, porque, de repente, a filha deles tinha uma doença rara.
A MGFA nos colocou, a mim e a eles, em contato com profissionais e especialistas da área médica. Para alguém vindo de uma cidade pequena que não fazia ideia dessa doença, isso significou tudo, porque não tínhamos informações cruciais para sobreviver a ela. Isso foi há 22 anos. Serei eternamente grato à MGFA.
É por isso que apoio totalmente a MGFA em todos os sentidos, incluindo as Caminhadas da MG e todos os eventos. Sei que as doações são importantes para o tratamento da doença e que aqueles que vivem com ela precisam do apoio e da assistência que a MGFA oferece à comunidade. Vi as mudanças que ocorreram na organização 22 anos depois. Os avanços e as conquistas que alcançaram. Participei da conferência virtual deste ano e foi incrível. Participei de webinars e estou ansiosa pelo evento "MGFA Juntos Somos Mais Fortes" em 10 de outubro. Adoro ajudar e fazer parte desta comunidade.
MGFA: Que conselho você daria para aqueles que vivem com a doença?
Jessica: Se eu tivesse que dizer algo a eles, aconselharia a nunca perderem a voz. Não se deixem abater, lutem por si mesmos e pela sua saúde. A miastenia gravis é complexa e multifacetada. É um diagnóstico impactante. Ela provoca grandes mudanças na sua vida, mas você continua sendo você. Para mim, viver com miastenia gravis tem sido usar a minha voz para conscientizar, educar, apoiar e promover mudanças. É por isso que criei o lema "veja-me, não miastenia gravis". Uso a minha voz para desmistificar as muitas ideias erradas sobre a miastenia gravis e a qualidade de vida que os pacientes com miastenia gravis podem esperar.
Meu conselho é: nunca perca sua voz. Expresse suas verdades, faça perguntas e exija respostas. Merecemos a dignidade de sermos tratados como pessoas, não como um simples diagnóstico. Houve avanços incríveis no diagnóstico e tratamento da miastenia gravis (MG). Use sua voz para conscientizar. Pessoas com MG e o público em geral precisam saber sobre essa doença, mas também precisam saber sobre o progresso incrível que está sendo feito. A MG faz parte da minha vida, mas não é a minha vida inteira. Seja criativo!
Estou no Facebook, Instagram e Twitter. As pessoas também podem me seguir no Instagram e no Twitter em @seemenotmg. Visitem minha página no Facebook, www.facebook.com/seemenotmg, para mais informações sobre como participar das atividades da Mermaid Monday e doar para a minha Caminhada Virtual contra a Miastenia Gravis. Crio infográficos e apresentações de slides personalizados para compartilhar. Envio e-mails e incentivo a participação em eventos da MGFA porque me apaixonei pelas pessoas da comunidade MGFA. Elas se esforçam muito para demonstrar apoio. E lembrem-se, dinheiro não é apenas sobre "dinheiro", mas sim sobre apoiar a organização para que possamos avançar na luta contra a doença. Acredito em apoiar física, emocional e financeiramente todas as formas de suporte para aqueles que vivem com Miastenia Gravis, para aqueles que tratam a doença e para aqueles que a pesquisam.