Sou uma empresária de 42 anos que foi diagnosticada com Miastenia Gravis há quase 10 anos. A doença me levou à terapia de suporte vital no Natal de 2018, me tornou alvo de estigma entre antigos amigos e contribuiu para o fim do meu casamento, mas não deixo que isso me impeça de seguir em frente. Tenho a sorte de me tornar uma empresária de sucesso que ajuda muitos empreendedores com poucos recursos a obterem financiamento, além de auxiliar pessoas com deficiência a iniciarem seus próprios negócios. Meu foco tem sido informar as pessoas sobre os efeitos psicológicos da Miastenia Gravis.
Sinto-me privilegiada por ser uma voz que fala sobre essa doença, por poder compartilhar minha história com outras pessoas e conscientizar sobre o que as pessoas com miastenia gravis vivenciam.
Conte-nos sobre sua jornada com a MG.
Foi barra pesada! Tudo começou com um incidente: fui à casa de um amigo num domingo à noite, comi um biscoito e, alguns minutos depois, minha pálpebra caiu. Eu não conseguia enxergar direito com aquele olho. Fui ao pronto-socorro e me internaram. Na época, eu estava estudando para ser assistente jurídica e era semana de provas finais. Como os médicos não faziam ideia do que estava acontecendo, fiquei quase uma semana no hospital.
Meu olho voltou ao normal por cerca de um ano. Depois, minha voz começou a falhar. Comecei a ter dificuldade para engolir. Lembro-me de estar sentada à mesa de Ação de Graças comendo peru, e minha mastigação estava estranha. Era um esforço enorme tentar mastigar um pedaço de carne. Eu disse ao meu então marido e amigo: "Tem alguma coisa errada com a minha boca. Não consigo mastigar direito."
Meu amigo da época, que por acaso era meu advogado, me disse que eu estava louca. Eu ia ao médico e eles não sabiam o que eu tinha. Fui a uma médica, que supostamente era especialista, e ela me disse que eu precisava de uma cirurgia na mandíbula. Levantei e saí do consultório dela.
Foi então que comecei a fazer minha própria pesquisa. Alguns anos já haviam se passado. Eu havia perdido cerca de 18 quilos por não conseguir me alimentar direito. Fui ao pronto-socorro uma noite — eu não conseguia falar, mal conseguia tossir ou espirrar, e tinha comigo um bloco de notas e uma caneta com algumas pesquisas que havia feito. Pedi a uma médica residente, uma senhora negra, que me testasse para miastenia gravis. Nunca me esquecerei — do olhar que ela me lançou quando o resultado do teste deu positivo para miastenia. Por algum motivo, ela foi a única pessoa que percebi que demonstrou empatia com a situação.
Comecei a tomar remédios. Os remédios só fazem efeito quando querem. Eu ia para o hospital todo ano, duas vezes por ano – na primavera e no inverno. Ficava doente com alguma alergia ou resfriado, e isso me consumia todas as minhas forças. Não conseguia fechar os olhos, mal conseguia engolir, não conseguia tossir nem espirrar. Era como se eu estivesse virando um vegetal. Não conseguia sorrir, e minha aparência tinha desaparecido completamente.
Em 2018, passei por uma grande crise. Lembro-me de ter ido ao spa com minha amiga e meu filho. Eu estava muito fraca. Voltei para casa e senti minha força literalmente me abandonando a cada minuto. Pedi à minha filha que me trouxesse sopa, mas não consegui engolir. Os músculos do meu esôfago começaram a paralisar. Sentia o peito pesado pela falta de ar e, embora não quisesse, sabia que precisava ir ao hospital. No dia 24 de dezembro de 2018, fui ao hospital e desmaiei tentando usar o banheiro. Acordei em uma cama de hospital no dia 25 de dezembro com uma máscara de oxigênio. Foi muito desconfortável.
Lembro-me de olhar para o relógio para ver que horas eram, e tudo parecia embaçado. Lembro-me de mal conseguir virar a cabeça, e meus braços pareciam estar presos por um peso enorme. Tentei ajustar a máscara e acidentalmente puxei o tubo da máquina. Tentei respirar, e nada aconteceu!
Então eu fiquei lá deitada, tentando reunir forças para apertar o botão e chamar a enfermeira, enquanto sufocava. Uma enfermeira africana entrou e perguntou: "O que houve, querida?". Eu não conseguia falar, não conseguia respirar e estava usando a pouca força que me restava para tentar apontar. Ela viu que o tubo estava desconectado. Ela se apressou e o reconectou à máquina, e eu me lembro de rabiscar no meu tablet: "SUPORTE DE VIDA", pouco antes de desmaiar.
Acordei em uma mesa fria, cercada por profissionais da saúde e sob luzes fortes, com uma enfermeira inserindo um cateter em mim. Eu não conseguia me mexer nem virar a cabeça. Mantive meu tablet e caneta por perto o tempo todo e optei por permanecer lúcida. Eu queria saber o que estavam fazendo comigo enquanto eu estava intubada. Lembro-me de que o fisioterapeuta respiratório precisava entrar várias vezes ao dia e inserir um aparelho pelo tubo para remover o muco.
Não desejo a intubação nem para o meu pior inimigo. Fiquei intubada por duas semanas durante o tratamento. Era a minha primeira vez fazendo plasmaférese. Eu tinha que escrever coisas como: "Por favor, vire minha cabeça, por favor, abaixe minha cama, por favor, me vire, por favor, me limpe". Eu me senti como um bebê novamente. Ainda tenho aquele bloco de notas daquela época. Fiquei surpresa que as enfermeiras conseguissem ler minha letra. Eu escrevia com a mão esquerda, que estava tão fraca que mal conseguia segurar a caneta. Durante todo o tempo, continuei rabiscando minhas reuniões matinais com Deus e dizendo a mim mesma: "Isso também vai passar". Lembro-me de uma enfermeira que entrou no meu quarto da UTI e percebi que ela tinha mais experiência do que as outras. Ela entrou para limpar a incisão no meu pescoço, onde ficava o tubo do tratamento. Ela inclinou minha cama em um ângulo de cerca de 45 graus e começou a limpar. A dor era excruciante devido à pressão da limpeza daquela área. Eu não conseguia gritar, não conseguia me mexer, eu só tinha que aguentar.
Curiosamente, eu tinha planejado uma viagem para a Austrália e achei que não conseguiria ir. Então, escrevi um pedido aos médicos para que me enviassem uma carta cancelando a viagem; mas não consegui. Recebi alta do hospital uma semana antes da viagem para a Austrália. Fiz uma oração e decidi ir. Contei para o meu neurologista, e ele disse: "Você vai para a Austrália sozinha!". Eu respondi: "Sim, vou levar meus anjos comigo". Solicitei acomodações especiais no aeroporto e embarquei em um voo de classe executiva para Melbourne, na Austrália. Eu não ia perder 40% do meu dinheiro cancelando a viagem. E estou muito feliz por ter ido! YAHWEH me abençoou com uma viagem tranquila que jamais esquecerei. Foi tão inspirador que escrevi meu primeiro livro, um livro infantil, "Diário dos Seus Animais Favoritos Quase Extintos - Volume 1". Visitei animais protegidos em um safári, e eles me lembraram de mim mesma – salva da extinção.
Depois disso, me recuperei muito bem. Foi como se eu fosse eu mesma de novo. Recuperei meu sorriso. Ganhei peso. Meu negócio decolou de verdade e eu consegui fazer coisas que seres humanos deveriam fazer, como correr, comer, rir e sorrir. Senti minhas emoções mudarem. Era como se minha alegria tivesse sido literalmente tirada de mim. E depois do suporte vital e do tratamento, ela voltou. Pela minha experiência, posso dizer que a miastenia gravis mexe com você emocionalmente.
Uma amiga minha ficou chateada comigo porque eu fui para a Austrália, e nunca mais tive notícias dela. Isso foi decepcionante. Os esteroides me fizeram ganhar muito peso e, como a plasmaférese é um tratamento temporário, comecei a perder a voz novamente e os sintomas voltaram.
Procurei um médico que eu conhecia desde criança. Ele é um médico de medicina funcional. Sei que cada pessoa é diferente, mas os médicos têm um método padronizado para lidar com esse transtorno, e eu não estou satisfeita com isso. Então, investiguei mais a fundo para descobrir quais deficiências eu tenho e corrigi-las. Minha última internação foi em outubro de 2021. Li que baixos níveis de vitamina D podem causar sintomas autoimunes. Pedi ao médico para verificar meus níveis e eles estavam extremamente baixos. Consulto um neurologista, um médico de medicina funcional e um clínico geral. Sinto que estou melhorando a cada dia. É um processo, e acredito em um poder muito maior do que qualquer ser humano. Deus Todo-Poderoso tem a palavra final sobre a minha saúde.
Por que é importante para você ser um defensor?
Pessoas com miastenia gravis são ostracizadas. Isso rouba o sorriso. Por causa dessa doença, tenho tido dificuldades com meu peso e para engolir. Já me disseram que eu estava bêbada por causa da minha fala arrastada. Tenho dificuldade para sair com amigos porque tenho muita dificuldade para me alimentar. Muitas pessoas não entendem a força que às vezes preciso apenas para levantar a mão ou vestir uma camisa. É uma doença invisível, então quero que mais pessoas entendam a dificuldade – a dificuldade social – de ter miastenia gravis. Ela afeta você emocionalmente e pode causar baixa autoestima.
O que você gostaria que os outros soubessem sobre ter miastenia gravis?
É preciso empatia para compreender uma pessoa com miastenia gravis. Imagine seus músculos simplesmente cedendo após um treino intenso. Quando o personal trainer diz: "Só mais uma repetição!", e você sabe que não consegue fazer mais nada; seus músculos estão exaustos. É assim que as pessoas com miastenia gravis se sentem. Não estamos fingindo.
É até um pouco traumático, porque se você tem uma carreira e uma vida social, isso pode simplesmente desaparecer se você tiver dificuldade em encontrar o tratamento certo. Vou explicar melhor. Imagine o último bebê que você cuidou. Imagine como ele estava aprendendo a andar. Os músculos dele eram fracos, ele mal conseguia ficar em pé às vezes. Se você o soltasse, ele cairia de cara no chão! Coloque um prato de frango na frente dele, ele não conseguiria comer. Os músculos da mastigação estavam fracos. Bem, felizmente, graças à medicação, a miastenia gravis não é tão grave, a menos que a pessoa entre em crise como eu entrei, mas os músculos ainda ficam muito fracos de vez em quando, e às vezes a medicação não ajuda. Seja paciente com as pessoas que têm miastenia gravis. Não permita que elas se sobrecarreguem. Elas ficam debilitadas por dias se fizerem isso. Ajude-as o máximo possível e demonstre carinho.
Fale-me sobre sua vida profissional.
Sou assistente jurídica especializada em direito empresarial e falências e fundei a Moore Financial Services, uma empresa de consultoria empresarial em Dallas, Texas. Trabalho nessa área há quase 12 anos. Ajudamos pessoas a abrir seus próprios negócios da maneira correta. Ajudamos pessoas com deficiência a abrir seus próprios negócios. Trabalhamos com atletas profissionais para que iniciem seus negócios da maneira correta. Também atendemos atletas profissionais com deficiência que sofreram lesões em campo. Eles querem abrir seus próprios negócios para complementar sua renda, e nós os ajudamos a fazê-lo da maneira correta. Publiquei cinco livros desde 2019 e estou escrevendo um sexto sobre minha jornada com a Miastenia Gravis. A previsão é que seja concluído em novembro deste ano.
Se você pudesse dar um conselho a outros pacientes com miastenia gravis, qual seria?
Ame-se, não importa o que aconteça. Não é sua culpa. Eu sei que às vezes é difícil porque você nem parece a mesma em certos momentos, e tem dificuldades para fazer coisas que gosta, mas temos uma esperança melhor para o futuro. Eu acredito na palavra de Deus, e ela promete em Isaías 33:24: “Nenhum morador dirá: Estou doente”.