A Conferência Nacional de Pacientes da MGFA em Nova Orleans está chegando em poucas semanas, e estamos muito animados para nos reunirmos presencialmente e virtualmente. A conferência ajuda a conectar, educar e inspirar membros da comunidade de miastenia gravis. Este é talvez o único evento anual em que pacientes, cuidadores, pesquisadores e representantes da indústria se reúnem para discutir todas as facetas da miastenia gravis.
Ainda dá tempo de se inscrever caso você decida vir de avião ou de carro para nos encontrar pessoalmente, mas também queremos destacar nossa opção de inscrição virtual. Essa alternativa de baixo custo e sem estresse permite que você acesse todas as sessões em tempo real. Os participantes virtuais podem fazer perguntas via Zoom e interagir uns com os outros na Comunidade Online da MGFA. Clique abaixo para se inscrever para participação presencial ou virtual.
Se você ainda não tem certeza por que deve participar da Conferência Nacional de Pacientes da MGFA, pedimos a alguns participantes que compartilhassem por que a participação é tão importante para eles.
Tom participa para fazer contatos e aprender o máximo possível sobre miastenia grave.
Estou participando para conhecer o máximo de pessoas possível. Quero encontrar os representantes das empresas farmacêuticas que estarão lá. Quero conhecer outras pessoas com miastenia gravis. Quero me apresentar às pessoas e absorver tudo. Essa doença, da qual eu não sabia nada, impactou muito a minha vida, então quero entender o máximo possível, tanto do ponto de vista científico quanto da comunidade. Há pessoas que foram diagnosticadas há 30 anos – o que vocês têm feito para sobreviver a essa doença terrível? Qual a melhor maneira que vocês encontraram para comunicar às pessoas em suas vidas o que está acontecendo?
Recebi o diagnóstico em 2019. Considero-me extremamente sortuda – não só fui diagnosticada em menos de uma semana, como também consegui uma consulta com um dos melhores neurologistas especializados em miastenia gravis aqui na região de Boston. Mas, em janeiro deste ano, tive uma grave exacerbação. Durante quatro semanas, mal conseguia andar – meu quadro se deteriorou muito rapidamente. A gente só percebe a gravidade da doença quando os sintomas aparecem. Se eu puder usar minha experiência para ajudar outras pessoas, é para isso que estou aqui na conferência. Como podemos ajudar os outros? Como podemos aprender? Sabemos que cada um de nós é diferente.
Também tenho experiência na área de ciências biológicas como líder executivo na indústria farmacêutica. Sou uma pessoa que sabe como resolver problemas complexos nas ciências. Quero conversar pessoalmente com cientistas e pesquisadores na conferência. Sinto-me à vontade para fazer isso e quero ser um representante para aqueles que não se sentem confortáveis dessa forma. Não sei se haverá uma cura durante a minha vida, mas haverá grandes avanços nos próximos 10 a 15 anos. Se eu puder fazer algo que impacte positivamente as pessoas com miastenia gravis depois de mim, é para isso que vivo.
Recomendo fortemente que todos os pacientes e cuidadores participem da Conferência Nacional de Pacientes da MGFA – esta é a sua chance. Os pesquisadores querem ouvir você. A comunidade quer ouvir você. Nós temos as respostas. Encorajo todos a participarem. Acho que vale muito a pena.
—Tom B.
Hannah participa de eventos para retribuir e divulgar informações sobre a miastenia gravis após finalmente encontrar respostas para seus sintomas.
Assim como muitos outros, tive que lutar para obter meu diagnóstico de miastenia grave depois de lidar com o agravamento dos sintomas durante quase um ano. Ao longo de todo o processo, me senti muito sozinha, assustada e deprimida porque não sabia o que estava acontecendo com meu corpo e os profissionais de saúde me diziam repetidamente que meus sintomas provavelmente eram causados por estresse.
Finalmente consegui fazer o exame e recebi o diagnóstico em março do ano passado.
Três dias após o diagnóstico, participei da minha primeira reunião de um grupo de apoio da MGFA e, nessa mesma época, recebi pelo correio um pacote de boas-vindas com materiais educativos da MGFA. Poder me conectar com outras pessoas que têm miastenia gravis me ajudou muito a me sentir encorajada e menos sozinha.
Logo, eu também comecei a retribuir. Agora sou co-líder do grupo de apoio Myasthenia Advocacy for Young Adults (MAYA) e fui voluntária na Feira de Saúde da MGFA de Tampa/St. Petersburg no ano passado. Este ano, estou ajudando no planejamento e também como voluntária na feira de saúde de 2023. Além disso, ajudei a arrecadar US$ 2,500 para o desafio 2740 e estou ansiosa para arrecadar fundos novamente este ano.
A MGFA é uma organização sem fins lucrativos fantástica, e a missão dela é muito importante para mim. Sou voluntária na MGFA porque não quero que mais ninguém sofra com miastenia grave sem um diagnóstico ou tratamento.
Estou muito ansiosa para ir à conferência em Nova Orleans e conhecer pessoas que foram afetadas pela miastenia gravis. Esta também será a primeira vez que eu e minha colega líder da MAYA, Jessica, nos encontraremos pessoalmente, já que todas as nossas reuniões do grupo de apoio da MAYA são realizadas pelo Zoom. Estou animada também para fazer novas conexões por meio da conferência da MGFA e adquirir mais conhecimento para que eu possa continuar a disseminar informações sobre a miastenia gravis.
—Hannah E.