O Dia das Doenças Raras pode ser uma maneira divertida e positiva de homenagear aqueles que vivem com uma doença crônica como a miastenia gravis (MG). As pessoas costumam aproveitar essas 24 horas para conscientizar sobre uma doença específica, interagir com outros membros da comunidade de doenças raras e impulsionar ações de defesa que inspirem mudanças positivas. Como paciente de MG, no entanto, o Dia das Doenças Raras é apenas um dia comum, porque qualquer Hoje é o dia das doenças raras.
A experiência de vida de um paciente com miastenia gravis é, na falta de uma palavra melhor, difícil. Enfrentamos obstáculos que a maioria das pessoas jamais encontrará, refletimos sobre coisas que muitos jamais cogitariam e tomamos decisões baseadas em necessidades físicas em vez dos desejos do coração. Acostumar-se a essa nova realidade não é fácil. Há um processo de luto, uma mudança de mentalidade e um período de desapego do que era antes.
Antes do meu diagnóstico oficial de miastenia gravis, minha família passou anos buscando respostas e lutando por um atendimento médico completo em meu nome. Receber um diagnóstico como esse na infância era relativamente raro há vinte anos. O trabalho de defesa e a busca por um entendimento mais profundo da experiência com a miastenia gravis só aumentaram à medida que nos adaptávamos a esse novo estilo de vida.
O rótulo “miastenia grave” confirmou os aspectos físicos da minha deficiência. Depois de dois anos de diagnósticos errados e de ninguém acreditar na minha realidade, ter as palavras que deram um significado à minha experiência foi fundamental. No entanto, as palavras “miastenia grave” tornaram-se apenas termos usados para descrever minhas debilidades físicas. Rapidamente aprendi que essas palavras estranhas jamais me protegerão do julgamento, justificarão as decisões que tomo ou me blindarão da dor emocional que essa doença causa. Essa responsabilidade recai sobre mim.
Meu diagnóstico errado pode ter sido o motivo pelo qual comecei a defender a causa, mas são as desigualdades de viver com uma doença rara que me impulsionam a continuar fazendo isso. A comunidade de pessoas com miastenia gravis fez avanços históricos em pesquisa e desenvolvimento de tratamentos, mas ainda há muito trabalho a ser feito. Escolho celebrar o Dia das Doenças Raras defendendo processos de diagnóstico aprimorados, apoiando terapias direcionadas, criando acesso a melhores cuidados de saúde mental e demonstrando o apoio que os pacientes com doenças raras precisam nos outros 364 dias do ano.
Meridith atua como vice-presidente assistente de engajamento de pacientes, defesa e políticas. Impulsionada por seu próprio diagnóstico de miastenia gravis em 2005, ela buscou construir uma carreira apoiando famílias que enfrentam doenças crônicas. Ela possui mestrado em serviço social e anos de experiência trabalhando no setor sem fins lucrativos.