É Dia das Doenças RarasMas o ativismo não acontece apenas uma vez por ano. Existem inúmeras maneiras de se envolver em ações de defesa de direitos todos os dias do ano.
Informe-se o máximo possível sobre miastenia grave.
Existem mais de 7,000 doenças raras conhecidas, então nem mesmo médicos, enfermeiros, profissionais de saúde e paramédicos superdotados podem ser especialistas em todas elas. Quanto mais você souber sobre miastenia gravis, melhor poderá gerenciar sua própria saúde, monitorar seus sintomas e comunicar suas necessidades aos profissionais de saúde. Eduque as pessoas que encontrar – com gentileza e respeito – ao longo do caminho.
Seja proativo em relação à sua saúde.
Os sintomas da miastenia gravis são variáveis. Preste atenção em quando você se sente melhor e quando se sente pior. Monitore seus sintomas e observe os fatores que podem desencadeá-los ou agravá-los, bem como aqueles que ajudam a controlá-los. Recentemente, comecei a usar o Aplicativo móvel MyMG Isso me ajuda a perceber coisas às quais normalmente não presto atenção. Isso me ajuda a organizar melhor meu dia de acordo com meus sintomas variáveis e a evitar coisas que os pioram.
Compartilhe sua história, suas descobertas e seu feedback.
Compartilhe sua história com quem quiser ouvir. Converse sobre MG com seus amigos, colegas de trabalho e compartilhe sua história nas redes sociais. Envie seu feedback para a MGFA para que saibam quais recursos você precisa, quais programas gostaria de ver implementados e quais obstáculos legislativos impedem seu acesso à saúde. Compartilhe seus dados no Registro Global de Pacientes com MG da MGFA para que sua experiência possa levar a novas pesquisas, tecnologias e tratamentos inovadores.
Construa uma comunidade
Encontre uma maneira de se conectar com pessoas que te entendam. Amigos MG O programa coloca em contato pessoas com miastenia gravis (MG) e seus cuidadores para conversarem sobre o controle da doença por telefone. Grupos de Apoio MGFA acontecem em todo o país, presencialmente e via Zoom. Comunidade online MGFA Organiza chats e eventos onde pacientes com miastenia gravis podem compartilhar suas experiências. Feiras de Saúde Comunitária da MGFA Conectar pessoas umas às outras e com diferentes tipos de recursos de apoio em sua área. O evento anual Conferência Nacional de Pacientes da MGFA Em março, teremos a oportunidade de nos reunirmos com pacientes e cuidadores como você, vindos de todos os Estados Unidos!
Faz o que podes
Se você se interessa por políticas públicas, envolva-se com a defesa de interesses no âmbito legislativo. Você pode se inscrever para receber alertas de ação e acompanhar projetos de lei que impactam a saúde, escrever e-mails para seu legislador ou até mesmo participar da elaboração de futuras políticas legislativas para mudar o cenário da saúde pública e da assistência médica.
Se políticas públicas não são a sua praia, você ainda pode ser um defensor no dia a dia. Defender seus direitos pode ser simplesmente explicar o que é miastenia gravis, contar a alguém por que você usa bengala ou tapa-olho, recusar um compromisso ou pedir informações ao seu médico sobre um novo tratamento. Seu pedido pode ser para que um parente acesse o site da MGFA (Associação de Fatores de Gravidez Mieloides) para saber mais sobre a sua doença, ou para que seu chefe ajude a encontrar soluções para reduzir as atividades que lhe causam fadiga. Aumentar a conscientização sobre a miastenia gravis, contar a sua história e articular as suas necessidades é, em resumo, defender seus direitos.
Laura atua como Gerente de Operações da MGFA. Após ser diagnosticada com miastenia gravis em 2019, Laura embarcou em uma missão pessoal e profissional para melhorar a vida de pacientes com MG e doenças raras por meio de defesa, políticas públicas e pesquisa.