A MGFA é frequentemente convidada a participar de conferências, sessões e eventos locais em todo o país e no mundo para representar as necessidades da comunidade de miastenia gravis. Seja em uma conferência para pacientes ou em um evento com foco científico, sempre nos sentimos entusiasmados em conhecer novas pessoas e comunicar os desafios enfrentados pelos pacientes com MG a um público mais amplo de defensores da causa.
Em outubro de 2023, a MGFA teve a honra de receber um convite para participar do Conselho Consultivo do INSPIRE, organizado pela empresa internacional de saúde Roche, bem como do Conferência do Dia da Comunidade de Pacientes da MSMilan Em Milão, Itália. O Conselho Consultivo do INSPIRE é uma colaboração contínua de organizações de defesa de pacientes com diversos tipos de doenças raras, iniciada em 2022.
O objetivo do conselho é elaborar estratégias para aumentar a conscientização sobre doenças raras em todo o mundo, criando oportunidades de engajamento. Tivemos a oportunidade única de conhecer e colaborar com líderes e pacientes da Associação Europeia de Miastenia Gravis, bem como com organizações de defesa focadas em esclerose múltipla, doença por anticorpos contra glicoproteína oligodendrócita da mielina (MOGAD), distúrbio do espectro da neuromielite óptica e encefalite autoimune. Esses grupos comprometidos dedicam-se às suas comunidades de pacientes, e existem muitas sinergias entre o excelente trabalho que realizam e a forma como ajudamos e atendemos às necessidades da comunidade de MG.
Os resultados iniciais deste encontro incluem um artigo de opinião sobre doenças raras que direcionará a atenção internacional para o tema e para os desafios enfrentados diariamente por pacientes e defensores. Nossos esforços colaborativos também resultarão em uma plataforma online que direcionará as pessoas aos materiais educativos e de defesa que produzimos para nossas comunidades de pacientes. Isso representa mais um método interativo de engajar pessoas ao redor do mundo e garantir que elas compreendam os desafios, sintomas, tratamentos e necessidades de manejo da miastenia gravis e de outras doenças raras.
Também tivemos a oportunidade de apresentar o nosso Comunidade online MGFA Apresentamos ao conselho e demonstramos nossos esforços para reunir e educar a comunidade de miastenia gravis (MG) por meio de uma plataforma muito diferente de um site ou fórum. A Comunidade Online assemelha-se a um bairro de pequenos prédios e estruturas que contém salas, materiais educativos, recursos médicos, salas de bate-papo e vídeos para ajudar pacientes e cuidadores de MG a obterem as informações necessárias para o manejo da doença. Ficamos muito felizes em apresentar este maravilhoso recurso para MG e demonstrar nossa liderança intelectual no apoio e educação de pacientes.
Por fim, fomos convidados para a conferência MSMilan Patient Community Day – outra oportunidade única e emocionante para nós. Foi uma chance incrível de ouvir pacientes, profissionais médicos e especialistas em saúde sobre os muitos desafios físicos e mentais que os pacientes com doenças raras enfrentam diariamente. O foco é a “saúde cerebral” e as diversas necessidades neurológicas que nossas comunidades têm ao lidar com doenças raras.
O debate com o painel de pacientes foi comovente, impactante e de importância crucial, e foi maravilhoso ver esses participantes se empoderando ao falar sobre suas doenças e como vivem suas vidas diariamente. Um grupo de histórias inspiradoras – e pesquisas inovadoras nos próximos anos.
Agradecemos à Roche e aos nossos amigos do Conselho INSPIRE pelo convite para participar e contribuir com nossa experiência e liderança na busca de maneiras de melhorar a vida daqueles diagnosticados com doenças raras.
Michael Antonellis é Vice-Presidente de Marketing e Comunicações Globais da MGFA.
