Membros da equipe de Connecticut em frente ao Capitólio. Da esquerda para a direita: Rachel, Jonathan, Kelly e eu.
Em 1995, aos 10 anos de idade, fui diagnosticada com síndrome miastênica congênita. Esse diagnóstico acabou me levando a trilhar um caminho de defesa e conscientização sobre doenças raras. Você pode ler minha história nesta postagem do blog..
Em 2019, participei da minha primeira Semana das Doenças Raras em Capitol Hill Com a organização Rare Disease Legislative Advocates (RDLA) da EveryLife Foundation. Pude participar novamente este ano e adoraria compartilhar mais sobre como é ser um defensor de doenças raras.
A Semana das Doenças Raras acontece em Washington, D.C., onde pacientes, defensores, profissionais de saúde, pesquisadores e legisladores se reúnem para conscientizar sobre doenças raras e defender políticas que apoiem a pesquisa, o tratamento e o acesso aos cuidados para pessoas com doenças raras.
Durante a Semana das Doenças Raras no Capitólio, os participantes se envolvem em atividades como reuniões de defesa de direitos com membros do Congresso, eventos educacionais, oportunidades de networking e campanhas de conscientização. O objetivo do evento é destacar os desafios únicos enfrentados por pessoas com doenças raras e incentivar os legisladores a tomarem medidas para enfrentar esses desafios.
Em 2023 e 2024, fui coordenadora de equipe em Connecticut, juntamente com Kelly Considine, outra defensora de pacientes com doenças raras.
A semana começou no domingo à noite, 25 de fevereiro de 2024, com uma recepção com coquetéis e exibição de documentário, além de um momento para conhecer outras pessoas da RDLA.
Segunda-feira foi um dia inteiro de conferências, onde diferentes organizações e indivíduos compartilharam pesquisas, histórias e avanços recentes para a comunidade de pessoas com doenças raras. Também nos reunimos com nossa equipe de Connecticut, e Kelly e eu passamos um tempo com o grupo revisando nossas solicitações legislativas e garantindo que todos se sentissem à vontade para falar e compartilhar suas histórias únicas.
Na terça-feira, tivemos nosso dia no Capitólio e de lobby. Estivemos no Capitólio das 11h às 15h30, aproximadamente. A equipe de Connecticut se reuniu com o senador Richard Blumenthal, o deputado Joe Courtney, a deputada Jhana Hayes, o deputado Chris Murphy e a congressista Rosa DeLauro.
Ao nos reunirmos nesses respectivos escritórios, geralmente acabamos nos encontrando com o Diretor Legislativo (DL) ou o Assistente Legislativo (AL). O DL/AL ouve cada história pessoal e singular da equipe de defensores, anota e faz perguntas. Também solicitamos propostas legislativas.
O que é uma solicitação legislativa? São os tópicos específicos que levamos aos nossos representantes. Podemos pedir que eles patrocinem projetos de lei ou que se juntem ao Grupo Parlamentar de Doenças Raras, caso ainda não estejam envolvidos. Este ano, a equipe de Connecticut se concentrou na Lei Safe Step e na Lei Protect Rare. Também pedimos que se juntassem ao Grupo Parlamentar de Doenças Raras, caso ainda não fizessem parte dela.
A Lei Safe Step exige que um plano de saúde coletivo estabeleça uma exceção ao protocolo de terapia medicamentosa escalonada em casos específicos. Um protocolo de terapia medicamentosa escalonada estabelece uma sequência específica na qual os medicamentos prescritos são cobertos por um plano de saúde coletivo ou por uma seguradora de saúde.
A Lei PROTECT Rare permitirá que o Medicare e o Medicaid cubram o custo de medicamentos ou tratamentos que os médicos considerem benéficos para seus pacientes, se apropriado, proporcionando flexibilidade aos americanos que vivem com doenças raras.
O Grupo Parlamentar de Doenças Raras é um grupo de legisladores dentro de um órgão legislativo que têm interesse específico em defender políticas e legislação relacionadas a doenças raras. Esses grupos geralmente trabalham para aumentar a conscientização sobre doenças raras, apoiar o financiamento de pesquisas, melhorar o acesso a tratamento e cuidados e promover políticas que beneficiem indivíduos e famílias afetadas por doenças raras. Ao reunir legisladores com um interesse comum em doenças raras, esses grupos podem ajudar a impulsionar iniciativas que talvez não recebam tanta atenção em discussões legislativas mais amplas.
Grupos de trabalho como esses são importantes para dar voz às pessoas afetadas por doenças raras e para impulsionar mudanças nas políticas públicas que abordem os desafios únicos enfrentados por indivíduos que vivem com essas condições. O trabalho dos grupos de trabalho sobre doenças raras pode levar a mais pesquisas, melhores serviços de saúde e maior apoio para pacientes e familiares que lidam com doenças raras. Nosso objetivo é conseguir que o maior número possível de legisladores participe do grupo.
A Semana das Doenças Raras é um evento fenomenal para a comunidade de pessoas com doenças raras e algo que eu encorajaria outras pessoas com uma doença rara a considerarem participar, seja presencialmente ou virtualmente. Junte-se a nós! RDLA É o seu primeiro passo. É um grupo fantástico.
Poucas pessoas sabem o que são a síndrome miastênica congênita e a miastenia grave, mas com divulgação e conscientização, podemos levar mais conhecimento ao mundo.
Uma doença pode ser rara, mas a esperança não deve ser. Enquanto aguardamos uma cura, a esperança prevalecerá.
Envolva-se! Se você deseja defender os direitos das pessoas com miastenia grave e outras síndromes miastênicas, entre em contato com a MGFA. Envie um e-mail para mgfa@myasthenia.org. Confira o site da Associação de Defensores Legislativos de Doenças Raras (RDLA) Para obter mais informações sobre como participar.