Ron Fredman havia sido diagnosticado com miastenia grave havia apenas algumas semanas quando entrou em contato conosco. Era junho de 2023, no final de um movimentado e bem-sucedido Mês de Conscientização sobre a MG.
“Fui diagnosticado com miastenia gravis há cerca de um mês e, desde então, tenho enfrentado dificuldades”, escreveu ele. “Em vez de sofrer em silêncio, decidi registrar minha jornada, usando o humor como escudo e plataforma. Anexo o que escrevi até agora.”
Em anexo, estavam 31 postagens de mídias sociais, datadas de 20 de maio a 30 de junho de 2023, que Ron havia compartilhado com amigos. FacebookCada um deles pintou um retrato vívido da vida em turbulência – de sintomas desconfortáveis, inconvenientes e francamente debilitantes; de exames e procedimentos; de hospitalização; e de como lidar com o dia a dia – o “novo normal” – com miastenia gravis.
A escrita de Ron era honesta, mas também irreverente. Ele zombava da comida de hospital e dos exames médicos. Zombava de si mesmo. Era muito aberta, real, engraçada e, na nossa opinião, com a qual nos identificamos.
Mas ficamos pensando: será que é aceitável fazer piada com miastenia grave?! Será que podemos fazer piada com algo que pode matar?
“Problemas de saúde podem facilmente consumir até os mais fortes. Eu não sou diferente”, compartilhou Ron quando lhe fiz essa pergunta. “Por meio dos meus escritos, tento lembrar a todos nós que somos mais do que o nosso diagnóstico.”
Ron reconhece que existem dias difíceis. Mas ele acredita firmemente que seu otimismo e sua vontade de apreciar as coisas simples da vida o mantêm firme, e essa é uma mensagem que ele deseja compartilhar.
“Quero mostrar que, apesar dos obstáculos, encontro um jeito de fazer com que coisas boas aconteçam. A esperança ajuda. Assim como uma risada e a confirmação de que não estamos sozinhos.”
Concordamos. Então publicamos seus ensaios em um novo e-book. Eu estava bem até um minuto atrás: Meu primeiro ano com miastenia graveEssas histórias, repletas de humor e honestidade, narram suas experiências como um novo membro do "Clube dos Flocos de Neve".
Esperamos que você encontre algo com que se identifique na jornada de Ron e que sua escrita lhe arranque um sorriso.
Como diz Ron, "O humor é um ótimo médico; os sorrisos, um remédio maravilhoso; a normalidade, uma meta diária."
___________________________________________________________________________
Eu estava bem até um minuto atrás: meu primeiro ano com miastenia grave.
Por Ron Fredman
Leia um trecho do livro abaixo e, em seguida, certifique-se de Baixe e leia tudo aqui!
20 de maio de 2023
Oi tudo.
Nossa, que baita notícia! Parece que desenvolvi miastenia grave. A boa e velha MG é uma doença autoimune em que músculos e nervos não se entendem. Ah, eles funcionam bem, só não juntos.
É como ter um ótimo arremessador e um receptor muito bom, mas a bola está quebrada. Tudo o que eles podem fazer é acenar. Com certeza você não vai conseguir eliminar muitos rebatedores desse jeito.
Falando em beisebol, quase todos nós, americanos com MG, caberíamos dentro do estádio do Kansas City Royals (pelo menos seria um jogo com ingressos esgotados, para variar). Talvez haja mais uns 10,000 no estacionamento, provavelmente fazendo um churrasco antes do jogo dos Chiefs começar no Arrowhead Stadium, ao lado.
Sempre quis fazer parte de um clube exclusivo. De alguma forma, porém, não era bem isso que eu tinha em mente.
Essa coisa boba se manifesta com sintomas como dificuldade para mastigar e engolir, pálpebras e músculos faciais caídos, fraqueza geral e visão turva. A respiração pode ser um problema em casos graves, mas até agora está tudo bem nesse aspecto. Também não consigo mais inflar as bochechas ou enrolar a língua sobre os dentes da frente com tanta frequência. Eu costumava me divertir muito fazendo isso (sou uma pessoa que gosta de receber visitas).
Uma coisa que me incomoda muito: às vezes é difícil falar de forma coerente. Começo bem, mas logo minha voz vira a de um Elmer Fudd anasalado depois de uma noitada na taverna. Ah, sim. E às vezes entra água pelo meu nariz. Por dentro. Ótimo. Simplesmente ótimo.
Acho que isso já vem acontecendo há algum tempo – cheguei até a escrever um texto alguns meses atrás lamentando minha perda da capacidade de assobiar, embora isso possa ser devido a alguns outros problemas musculares que estou enfrentando. Mas nas últimas semanas, as coisas ficaram um pouco fora de controle.
Não aparece sempre, só quando estou cansada ou quando falo muito (o que acontece com bastante frequência). Quando descanso, passa. Que estranho.
Felizmente, é tratável. Existem bons medicamentos que podem controlar os sintomas e me devolver ao meu estado anormal quase normal. Estou ansioso para começar a tomar esses comprimidos, mas primeiro preciso fazer mais alguns exames. Isso inclui voltar à Casa dos Horrores e ao seu Electro-Shock-O-Matic 2000 Muscle Twitcher (também conhecido como eletromiografia e EMG de fibra única). Oba! Mal posso esperar.
Tenho dois ótimos médicos cuidando de mim: um especialista reconhecido internacionalmente que dirige o departamento de neurologia do Centro Médico da Universidade do Kansas e um querido amigo que é o especialista em miastenia gravis no Hospital St. Luke's. Eles me garantiram que isso também vai passar (ou pelo menos será controlado).
Independentemente disso, vou continuar seguindo em frente, fazendo o que posso quando posso. Como sempre.
Se nada mais, pelo menos tenho novas aventuras para escrever. Isso já é alguma coisa, eu acho.
Fiquem todos bem... e eu também.
P.S.: Tricia, minha esposa, tem estado ótima desde que isso começou (não que ela não estivesse antes). Sou muito abençoado por tê-la ao meu lado. E fazendo canja de galinha. Uma canja de galinha maravilhosa e super saborosa. Com macarrão caseiro, inclusive. Mais um dos pratos deliciosos da Tricia que com certeza curam qualquer mal.
27 de maio de 2023
Uma das coisas mais estranhas sobre essa miastenia grave é como ela afeta minha fala. Depois de uma refeição ou no final do dia, quando estou cansado, começo a balbuciar como um bobo com a língua presa em um torno. Às vezes, isso acontece no meio de uma frase que, de outra forma, estaria normal. Acho que, nesse ponto, meus músculos simplesmente não aguentam mais.
Claro, estou tirando o melhor proveito da situação, e Tricia e eu estamos nos divertindo bastante. Aprendi como é interessante cuspir certas palavras (com muita saliva), especialmente aquelas que não seriam consideradas apropriadas para um jornal familiar – se é que ainda existe algo assim.
Eis um exemplo: Shthiiitpftt. Todas as letras que você precisa estão aí. Basta remover as extras.
Tricia gosta de repetir isso para mim. De alguma forma, quando ela me diz que estou cheia de besteiras, não parece tão ruim assim.
É verdade, é uma palavra inventada. Duvido muito que você encontre uma palavra que NÃO tenha sido inventada em algum momento. Pronto, falei.
Mas veja só: encontrei uma solução para o meu problema irritante. Isso mesmo. Antes mesmo de o médico me dar o primeiro comprimido, antes mesmo de terminar todos os exames, eu já resolvi o problema de fala.
Tudo o que preciso fazer é apoiar o queixo nas mãos e empurrar para cima ao longo da lateral do rosto.
Ou la! A fala arrastada desaparece e minha voz fica quase normal.
É claro que fazer isso me faz parecer um idiota. Eu sei. Eu verifiquei.
Tricia acha que ajudaria se eu usasse um laço amarelo grande no cabelo quando fizesse essa pose. Um com muitas bolinhas pretas. E balançasse a cabeça de um lado para o outro.
Que querida.
Quer saber? Se ela me obrigar a fazer isso, não terá a menor dificuldade em entender tudo o que eu disser. Esconda as crianças.
Mantenham-se bem, pessoal... e boa sorte com doenças de todos os tipos.
27 de julho de 2023
Visitei meu médico especialista em miastenia grave no início desta semana. Hora de uma consulta de rotina.
Ele fez o procedimento padrão de empurrões, cutucadas, toques e pancadas. Os neurologistas adoram esse tipo de coisa. Apertou meu rosto e bateu nos meus joelhos. Enfiou o dedo no meu olho e torceu meus dedos do pé. Puxou meu cabelo, me bateu com o martelo e me fez contar de trás para frente em grego.
E isso foi só o aquecimento.
Tenho certeza de que tudo foi para o meu próprio bem. Assim como os três galões de sangue que o pessoal do laboratório coletou mais tarde naquele dia.
Então ele estava pronto para ir direto ao assunto. "Como você está se sentindo?", perguntou ele.
“Ótimo”, respondi.
Essa foi a resposta perfeita do meu ponto de vista. Tento encarar meus desafios com um sorriso e uma postura de negação. Mas, para ser honesto, talvez não seja a melhor estratégia. Principalmente porque minha amada esposa tem formação na área da saúde e uma abordagem prática e objetiva. Isso já me meteu em encrenca mais de uma vez. Esta foi uma dessas vezes.
Lancei um olhar de soslaio para o meu Ministro da Verdade pessoal.
“Bem…” ela começou.
Dez minutos depois, a realidade se revelou nua e crua. Minhas objeções foram rejeitadas, minhas súplicas, descartadas.
Acontece que as coisas têm estado um pouco mais difíceis ultimamente do que eu gostaria de admitir. Estou me cansando facilmente. Meu rosto parece um pouco mais pesado a cada dia. Uma leve dificuldade na fala começa a aparecer; uma névoa cobre meu cérebro. Respirar nem sempre é fácil. Outras coisas também estão surgindo.
Acho que isso é bem normal na comunidade MG. Para mim, ainda é novidade.
Em minha defesa, mencionei que não tenho previsão de receber minha próxima infusão do medicamento milagroso por pelo menos 10 dias. O efeito está passando. Pode ser só isso.
E tem esse calor, argumentei. Está me afetando, mesmo quando só abro a porta para espantar os pegas (na verdade, não temos pegas, mas é uma palavra divertida de se dizer). Puxa vida, ontem fez 106 graus lá fora. Para vocês, leitores de países com o sistema Celsius, 106 graus Celsius é quente. Muito quente. Quente a ponto de derreter as calçadas. E MG e calor não combinam.
Embalada pela situação, tentei também culpar nossos dois cachorros – os pobres, amados e inocentes cachorros. Um deles acorda no meio da noite, o que me acorda, o que acorda a Tricia. Só que a Tricia diz que eu sou a primeira peça do dominó nessa sequência. Já que ela é a última a acordar, não sei bem como ela pode apontar o dedo para mim com tanta facilidade. Mas por que perder mais uma discussão?
“Aqui está uma solução fácil”, disse o médico, rabiscando em seu caderno e assentindo sabiamente. “Mande você ou suas filhinhas peludas para a casinha do cachorro à noite para que todos possam dormir bem.” Tricia sugeriu que há espaço suficiente para elas E para mim. Acho que ela gostou da ideia.
“Mas eis aqui o seu verdadeiro problema”, continuou ele. “Você tem um cérebro do tipo A que se alojou num corpo do tipo B.”
Sugeri que, recentemente, tem sido mais parecido com um Tipo C ou D. Talvez até um D-.
Ele continuou falando: "Você não pode estar cortando a grama de manhã e indo a duas reuniões à tarde."
(Culpado.)
“Você não pode ficar correndo por aí como se fosse uma criança.”
(Quem, eu?)
“Você ficou 10 dias no acampamento escoteiro… ao ar livre?! Quem faz isso?!?”
(Ei, você disse que eu podia ir!)
“Vá com calma! Controle seu ritmo.”
É um bom conselho, sem dúvida. Afinal, a tartaruga venceu a lebre. Mas como é que se passa repentinamente de uma vida a 100 km/h para uma lentidão extrema? É uma ótima maneira de danificar a transmissão ou algo do tipo.
Olha, eu tentei depois do meu ataque cardíaco em fevereiro do ano passado. Cheguei até a me aposentar. Não demorou muito para que eu estivesse me voluntariando para todo tipo de coisa e mais ocupado do que nunca. O mesmo acontece com essa minha última doença. Se minha agenda não está cheia, me sinto vazio.
Acho que preciso dizer ao meu cérebro que meu corpo não é mais jovem. Não sou mais o demônio da velocidade que eu era. As peças estão enferrujando; o motor está entupido.
Se eu ao menos entendesse que o descanso é a chave para a saúde, perceberia que levar uma vida mais tranquila a tornaria muito mais fácil. Sinceramente, essa provavelmente será a parte mais difícil de tudo isso. Isso, e ser honesto comigo mesmo.
Devo admitir, no entanto, que é muito bom ter carta branca para tirar uma soneca sempre que dá vontade.
O que eu não teria dado para ter esse luxo quando eu estava trabalhando e correndo o mais rápido que podia.
Mantenham-se bem... e respirem fundo de vez em quando. Vocês agradecerão por isso mais tarde.
Agosto 23, 2023
Já se passaram 30 minutos e ainda estou aqui sentado, sem fôlego. Treino pesado? Mini-maratona? Luta de três rounds com o campeão peso-pesado do bairro?
Nope.
Empurrei um recipiente de plástico meio cheio de aparas de grama da lateral da casa para a frente. Meio cheio. Nem o suficiente para fazer uma pilha decente de composto. Mas, nossa, como se acumulou!
Em minha defesa, eu ainda não tinha tomado meus remédios da manhã. Estava funcionando na reserva da noite anterior, e isso nunca é bom. É como quando seu laptop emite um sinal sonoro e exibe um aviso de que é melhor conectá-lo novamente à tomada. Você tem alguns minutos, e então tudo fica preto.
Obrigada por nada, miastenia grave.
Bem, veja bem, eu tive que subir uma pequena ladeira. Uns dez metros, talvez, até chegar ao relativo conforto da entrada da garagem. Estava cheia de tufos de capim-caranguejo que beliscavam meus calcanhares enquanto eu caminhava. E havia um orvalho pesado encharcando o caminho, o resultado inevitável de viver em uma cúpula de calor sufocante nos últimos dias.
Isso não foi um passeio no parque, com certeza. Bem, talvez em um daqueles parques nacionais. Com montanhas, cabras e essas coisas. Mas não um parquinho florido e bonitinho.
Meus pés ficaram pesados, meu coração começou a acelerar. "Eu consigo", disse a mim mesma, sem acreditar totalmente. "Não é nada demais. Moleza."
Não havia nada de fácil ou trivial nisso.
Passo a passo, com muita dor…
Urubus famintos circulavam no céu. Coiotes uivavam anunciando o jantar. A brisa soprava quente, a areia voando queimava meus lábios ressecados.
Continuei cambaleando. Passei pelos arbustos murchos. Sob o sol escaldante. Um crânio descolorido zombava de mim. Escorpiões e cobras balançavam a cabeça em tom de deboche.
"Por que me abandonaste?!?" Clamei aos céus. O silêncio respondeu ao meu apelo.
Caí de joelhos. Tudo estava perdido.
Então, com meu último suspiro, gritei: “Isso é ridículo. Levanta essa bunda da cadeira e termina o serviço, sua dramática!”
Foi só isso. Com renovado vigor, levei a lixeira verde morro acima, até a entrada da garagem e para a calçada. Agora, o problema é da prefeitura. Que o caminhão deles passe e despeje a grama no aterro sanitário. Um dia, esses restos de grama vão virar um belo monte de terra. Mas, para mim, hoje, neste dia, são coisa do passado.
Fiquem todos bem… e que todas as suas pazes sejam sempre fáceis.