Meu nome é Matt Bornstein e estou muito animado para presidir o MGFA's 2024 MG Walk Em Nova Iorque, no dia 21 de setembro, acontecerá um evento que reunirá a comunidade de miastenia gravis (MG) para arrecadar fundos essenciais para a pesquisa da doença, bem como para recursos educacionais e de apoio para aqueles afetados pela MG.
Gostaria de contar como minha jornada com a miastenia grave me trouxe até aqui.
Fui diagnosticada com miastenia gravis generalizada em 2011 e, como acontece com muitas pessoas com MG, as tarefas do dia a dia se tornaram extremamente difíceis. Minha vida mudou completamente da noite para o dia.
Em 2018, por meio da MGFA, pude conhecer o grupo local de Nova York que se reunia uma vez por mês para conversar sobre suas vidas com miastenia gravis.
Inspirada pelo apoio que recebi, quatro anos depois me tornei uma Amiga da MG. Este programa me conecta a pacientes recém-diagnosticados que estão tão assustados e confusos quanto todos nós ficamos ao ouvir as palavras "miastenia gravis" pela primeira vez.
Ao me conectar com esses novos pacientes, consigo oferecer orientação e informações sobre a doença. Posso conectar pessoas em todo o país a grupos de apoio e outros recursos em suas regiões.
Em 2019, a MGFA realizou sua última Caminhada de Conscientização sobre a Mielomia em Nova York. Conheci pacientes, seus amigos e familiares que estavam lá para apoiar nossa comunidade. Lembro-me de ter sido um dia muito gratificante, bonito e ensolarado.
Infelizmente, devido à Covid, tivemos que interromper o evento por alguns anos, e 2024 será nossa primeira Caminhada MG desde o início da pandemia. Fiquei extremamente feliz com a oportunidade de ser a coordenadora da Caminhada MG de 2024 em Nova York.
A arrecadação de fundos é crucial para doenças raras, pois pode abrir portas para novas opções de tratamento.
Você reparou em alguns comerciais novos sobre miastenia gravis? Seu médico quis conversar com você sobre novos tratamentos? Você já ouviu falar de programas como o MG Friends e as Feiras de Saúde Comunitárias da MGFA?
Cada uma dessas conquistas é resultado de campanhas de arrecadação de fundos bem-sucedidas. As pessoas que vivem com miastenia grave estão em uma situação melhor para lidar com essa doença do que eu estava há 13 anos, graças aos recursos disponíveis atualmente.
É mais importante do que nunca retomar a Caminhada MG. Estamos mais perto do que nunca de um mundo sem MG. Mas, para chegarmos lá, precisamos de você.
Em 2011, minha vida começou como paciente de miastenia gravis. Hoje, estou aqui, mais forte e saudável, graças aos avanços médicos conquistados pela comunidade de pessoas com miastenia gravis ao longo dos anos. Suas doações e seu apoio são fundamentais. Junte-se a nós este ano nesta caminhada pela esperança, conscientização e cura.
Espero te ver em Nova York, ou que você possa participar de uma das outras Caminhadas MG deste ano em Boston ou Tampa!
Saiba mais e inscreva-se em myasthenia.org/Events/MG-Walk.