Segundo as irmãs Alexandra Hite e Amanda Coots, Tom Stehlik sempre esteve destinado a fazer parte da família, e seus futuros problemas de saúde e o diagnóstico de miastenia grave as aproximaram ainda mais, ajudando-as a se tornarem uma força na conscientização sobre doenças raras.
Viúvo, Tom conheceu a mãe das irmãs em um encontro às cegas em março de 2015. Para Tom, foi amor à primeira vista.
Alexandra descreve a reunião:
"Tom me disse: 'As lilases e as laranjeiras estavam floridas, e a brisa acariciava meu rosto. Então sua mãe entrou pela porta dos fundos, e eu pensei: 'Vou me casar com aquela mulher!'"
Eles se casaram no aniversário dele, 4 de junho de 2015, apenas três meses depois.
Tom ficou radiante ao saber que sua nova esposa tinha filhos e netos.
“Ele era o MELHOR pai e avô do mundo. Ele amava a gente, as crianças, mas, nossa, como ele amava a minha mãe. Ele se encaixou na nossa família como se sempre tivesse feito parte dela”, compartilha Alexandra.
Tom cresceu em Dakota do Sul, um dos dez filhos de uma pequena fazenda. Viver com um pai abusivo mostrou-lhe tudo o que ele não queria ser. Saiu de casa para se alistar na Marinha aos 17 anos e serviu por 21 anos.
Mas a sua maior batalha ainda estava por vir.
Cinco anos após o casamento, Tom descobriu que tinha carcinoma de células renais metastático em estágio 4. Embora tenha se recuperado e sido declarado livre do câncer, oito meses depois os médicos descobriram um tumor cancerígeno em seu cerebelo. Decidiram tratar o câncer com imunoterapia.
Infelizmente, Tom passou por um efeito colateral muito raroEle fazia parte de uma pequena porcentagem de pessoas – menos de 1% em um estudo – que recebem o diagnóstico de miastenia grave após o tratamento.
Um dia após a segunda infusão, Tom não conseguia abrir os olhos, engolir ou respirar. Ele foi levado para a UTI, onde um médico diagnosticou miastenia gravis.
Os tratamentos padrão para miastenia gravis não resolveram os sintomas de Tom, e ele não pôde receber tratamento para o câncer enquanto sua saúde estivesse instável.
“A frustração dele aumentava a cada dia, o coração da mãe se partia cada vez mais, e ele não melhorava em nada”, diz Alexandra. “Passávamos mais tempo na UTI do que em casa.”
Após quatro meses de muita angústia, Tom perdeu sua batalha contra a miastenia gravis e o câncer em 22 de janeiro de 2022.
“Antes de falecer, o vovô nos fez prometer que faríamos algo para celebrar a vida dele”, diz Alexandra. “Então, decidimos homenageá-lo conscientizando as pessoas sobre a miastenia grave.”
Naquele primeiro mês de junho após a morte dele, para coincidir com o aniversário de Tom e o aniversário de casamento dele com a mãe, Alexandra e Amanda decidiram distribuir adesivos de conscientização sobre a MG (Migraite Múltipla).
“Pensávamos que teríamos algumas respostas e depois seguiríamos em frente”, conta Alexandra. “Mas não foi nada disso que aconteceu!!! A resposta foi INCRÍVEL!! Enviamos mais de 100 na primeira rodada!”
“Precisávamos fazer algo para facilitar as coisas para nós, ao mesmo tempo que fazíamos mais pela comunidade de pessoas com miastenia grave, e assim nasceu a Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis!”
A página do Facebook e empresa Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis dedica-se a conscientizar sobre a miastenia gravis. As irmãs vendem produtos relacionados à MG, como adesivos, porta-latas, camisetas e canecas. No dia 22nd Todo mês, eles distribuem 50 adesivos com o laço verde-azulado de conscientização sobre a MG.
“Nosso objetivo é conscientizar e gerar diálogo que, um dia, possam levar à cura. Funcionou com o laço vermelho para a conscientização sobre a AIDS!”
Eles se dedicam com paixão a apoiar aqueles que vivem com miastenia gravis, especialmente "alguns dos guerreiros mais jovens", diz Alexandra. Eles já enviaram pacotes de ajuda para crianças de apenas três anos que estão lutando contra a doença.
“Começamos esta distribuição gratuita de adesivos e depois a página no Facebook não só para celebrar a vida do meu pai, mas também a de muitos outros que lutam contra este diagnóstico terrível. Sabemos que ele está orgulhoso do trabalho que estamos fazendo. Esperamos por melhores tratamentos e uma cura. Tudo começa com conscientização e educação, e esperamos estar no caminho certo!”
Siga-nos Irmãs Stehlik contra a Miastenia Gravis no Facebook ou envie um email para eles Para fazer um pedido, envie um e-mail com SSAMG no assunto. Em comemoração ao Mês da Conscientização sobre MG, as irmãs também estão sorteando um kit especial de cuidados para MG. Fiquem atentos ao próximo sorteio de adesivos no dia 22 de junho. Este mês, as irmãs estão distribuindo o DOBRO de adesivos! (O sorteio é para os primeiros 50 Guerreiros MG que enviarem uma mensagem pelo Facebook com suas informações de envio para as irmãs no dia 22 de junho – veja o link para o sorteio). Facebook para detalhes.)