Meu nome é Kathalina e tenho miastenia grave. Tenho 26 anos e sou enfermeira registrada no pronto-socorro do meu hospital local.
Consegui chegar ao cargo de enfermeira-chefe e tenho orgulho das minhas conquistas. Também estou cursando pós-graduação para me tornar enfermeira de família.
Além da minha carreira profissional, sou casado com meu melhor amigo; estamos juntos desde o ensino médio e moramos com nosso golden retriever.
Estou contando sobre minha vida e carreira para que você possa entender como a miastenia grave me afetou. Recebi o diagnóstico em outubro de 2023.
Embora haja muito mais a aprender sobre miastenia gravis, não estou aqui para dar uma aula sobre patologia; em vez disso, estou apenas compartilhando minha experiência para aumentar a conscientização sobre a doença e seu impacto na vida de uma pessoa.
Sintomas
Permita-me levá-lo ao início de tudo, em maio de 2023, quando meus sintomas começaram.
Lembro-me disso tão vividamente – meu marido e eu estávamos a caminho da formatura do meu irmão caçula no ensino médio, e lembro-me de olhar para o espelho retrovisor da caminhonete dele e sorrir. Algo no meu sorriso estava estranho, mas eu não conseguia identificar o quê. Virei-me para olhar para o meu marido, tentei sorrir e brinquei com ele: "Será que estou tendo um derrame?"
Nós rimos da situação e atribuímos isso ao fato de eu precisar usar meu aparelho ortodôntico todas as noites (eu era péssima em usar meu aparelho). No fundo, isso me deixou insegura, mas ignorei para me concentrar na minha família.
Agora sei que esse era um sintoma precoce de miastenia grave.
Os sintomas iniciais da miastenia grave podem ser muito sutis, não é? Outro sintoma que eu tive foi disartria, que significa dificuldade para articular palavras. Certa noite, eu estava preparando macarrão com queijo para o jantar e não conseguia dizer "queijo" claramente. A disartria pode ser causada por fraqueza muscular e ocorre quando as consoantes não são pronunciadas corretamente.
Como enfermeira, esses sintomas me lembraram um AVC. Comecei a me preocupar, então finalmente decidi entrar em contato com meu médico de família.
Meu médico de família não tinha certeza do que poderia ser. Eu era uma jovem saudável de 26 anos, sem histórico médico e sem tomar medicamentos. Fiz uma ressonância magnética, que deu normal. Minha fala estava menos arrastada, mas meu sorriso ainda estava estranho. Isso me dava vontade de chorar e comecei a me sentir muito insegura.
Continuei no meu ritmo de trabalho em turnos de 12 horas e cursando a pós-graduação. Tinha muita coisa para fazer, mas achava que conseguiria lidar com tudo.
Quatro meses após o início dos sintomas, em outubro de 2023, eu estava a caminho do trabalho quando comecei a ter visão dupla (diplopia) e uma pálpebra caída (ptose). A visão dupla ficou tão intensa que precisei parar no acostamento. Isso me assustou muito e me lembro de ter ligado para meu marido e minha mãe, que acharam que era ansiedade. Pensei que talvez fosse um problema com meus óculos novos, então marquei uma consulta com o oftalmologista no dia seguinte ao meu dia de folga.
No trabalho, passo quase 12 horas olhando para a tela do computador. Lembro-me de ter tido alterações na visão e de sentir minha pálpebra muito pesada. Perguntei aos médicos e enfermeiros do pronto-socorro com quem trabalho o que eles achavam que estava acontecendo. Todos nós estávamos inclinados a acreditar que fosse paralisia de Bell, o que fazia sentido na época, pois eu estava sob muito estresse.
Diagnóstico
Meu optometrista me encaminhou a um oftalmologista, que queria fazer exames de sangue para descartar "coisas sérias e assustadoras como miastenia grave" – foi exatamente isso que ele disse na consulta.
"Miastenia grave?" pensei comigo mesma. Não ouvia falar disso desde a faculdade de enfermagem! Sinceramente, achei que o oftalmologista estava tentando adivinhar o que ia acontecer.
Mas aí, uma semana depois (sim, demorou tudo isso para receber os resultados dos exames), abri meu celular e vi todos os resultados em vermelho. Chorei muito por horas, sem entender o que aquilo significava para mim.
Lembro-me de pesquisar no Google "miastenia grave: autoimune, crônica, sem cura", com uma miríade de pensamentos passando pela minha cabeça enquanto eu rolava página após página, história após história.
Os exames que meu oftalmologista solicitou foram:
- anticorpo de ligação ao receptor de acetilcolina, o intervalo de referência é positivo ≥ 0.50 nmol/L, o meu era 29.08 nmol/L.
- anticorpo modulador do receptor de acetilcolina, intervalo de referência <32 inibição, o meu era 91% de inibição.
- anticorpo bloqueador do receptor de acetilcolina, intervalo de referência <15% de inibição, o meu era Inibição de 59%.
Imediatamente enviei uma cópia dos resultados dos exames ao meu médico de família e marquei uma consulta para o dia seguinte. Com base nesses resultados e nos meus sintomas, ele me diagnosticou com miastenia grave.
Ele me receitou Mestinon, pediu uma tomografia computadorizada do tórax para descartar timoma e me encaminhou a um especialista neuromuscular. Comecei a pesquisar bastante sobre quem eu gostaria que fosse meu especialista neuromuscular. Era importante para mim encontrar alguém que me entendesse e compreendesse meus objetivos.
Comecei também a sentir fraqueza nos braços e nas mãos, a ponto de escovar o cabelo ou os dentes se tornar exaustivo. Eu não conseguia nem mesmo prender o cabelo em uma toalha com as próprias mãos. A incapacidade de realizar até mesmo tarefas simples do dia a dia estava me afetando muito, e eu estava extremamente frustrada e deprimida com a minha nova "normalidade". Eu não queria estar perto de ninguém nem sair em público porque tinha muita vergonha de mim mesma e das minhas dificuldades.
Próximos Passos
Muitos fatores podem agravar a miastenia grave, incluindo estresse, ansiedade, fadiga, falta de sono, esforço excessivo, temperaturas extremas, umidade e luz solar. Eu estava me esforçando demais no trabalho e na escola, o que aumentou muito o estresse na minha vida.
O diagnóstico de miastenia grave me fez perceber que eu precisava dar um passo para trás e me concentrar na minha saúde. Por fim, tomei a decisão de priorizar meu bem-estar.
Consegui um novo emprego com horário diurno, mais perto de casa. Também decidi trancar a faculdade por alguns semestres. Foi difícil, pois senti como se estivesse desistindo de algo pelo qual havia me esforçado tanto. Fiquei chateada por ter que parar, até perceber que não estava "desistindo" – estava fazendo o que era melhor para mim.
Entretanto, o Mestinon estava ajudando com meus sintomas, mas eu precisava tomá-lo a cada quatro horas. Se eu não o fizesse, meus sintomas voltavam muito rapidamente.
Eu estava me sentindo um pouco melhor, mas ainda não era eu mesma.
Eu ficava pensando: será que essa é a minha nova normalidade? Será que vou me sentir assim para sempre? Isso me levou a uma profunda depressão ao refletir sobre minha vida antiga, apenas um ano atrás, quando eu não tinha nenhum sintoma.
Em fevereiro de 2024, meu especialista neuromuscular me convidou para participar de um ensaio clínico. Decidi que essa era a melhor opção.
O julgamento, patrocinado por Farmacêutica Regeneron, está avaliando um tratamento experimental combinado com pozelimab e cemdisiran, além da monoterapia com cemdisiran. Como parte da Fase 1, recebo uma injeção subcutânea mensal no abdômen e, em cada consulta, são realizadas avaliações e testes de força para verificar meu progresso.
Enquanto escrevo isto, já se passaram quatro meses desde que entrei no estudo clínico, e meus sintomas foram reduzidos em quase 95%. Estou me sentindo como antes.
Não me interpretem mal – ainda tenho dias em que preciso tomar Mestinon ou descansar porque sinto minha pálpebra caída ou meus braços começando a ficar fracos. Mas este tratamento me permitiu continuar fazendo o que amo: trabalhar como enfermeira na emergência, passar tempo com minha família, viajar e poder sorrir com confiança nas fotos. Também voltarei a estudar para concluir minha especialização em enfermagem de família no outono.
Participar deste estudo clínico me enche de gratidão e me deixa otimista. Existem muitas opções de tratamento disponíveis – você só precisa encontrar a certa para você, mesmo que isso signifique algumas tentativas. Nunca perca a esperança.
Com minha formação em enfermagem, quero continuar aprendendo mais sobre miastenia gravis e me educar, assim como educar outras pessoas, sobre o assunto. Acredito firmemente que a participação em ensaios clínicos pode contribuir significativamente para o avanço da pesquisa sobre miastenia gravis.
Não estou dizendo que este ensaio clínico será a cura, mas com certeza me permitiu continuar vivendo minha vida e, por isso, serei eternamente grato.
