A luta de Jesse contra a miastenia gravis generalizada tem sido tudo menos simples. Na última década, ele e sua família enfrentaram os altos e baixos dessa doença difícil e imprevisível. Mesmo em meio às dificuldades, ele encontrou oportunidades e crescimento, com o apoio de sua família.
Em homenagem ao Mês Nacional da Conscientização sobre o Emprego de Pessoas com Deficiência, Jesse conversou com a MGFA sobre como a gMG impactou sua carreira, de maneiras desafiadoras e inesperadamente maravilhosas.
Você começou a apresentar sintomas de miastenia gravis generalizada (MGg) numa época em que a maioria das pessoas está se estabelecendo na carreira. Como a MGg impactou sua vida profissional?
Fui diagnosticado com miastenia gravis generalizada em 2014. Antes disso, eu era gerente de projetos em uma construtora em Atlanta. Exercia essa função há cerca de dez anos, mas decidi seguir carreira como bombeiro e paramédico. Achava que tinha tudo planejado… Passaria o ano de 2013 treinando e me preparando para o exame de bombeiro, e o recrutamento começaria em 2014.
Bem na época da prova, comecei a ter visão dupla severa. Cheguei a ter visão dupla enquanto dirigia para fazer o teste de avaliação. Consegui passar na prova, mas precisei de todas as minhas forças para concluí-la. Fui hospitalizada e recebi o diagnóstico logo em seguida, e minha vida parou completamente.
Após o diagnóstico de miastenia gravis generalizada (MGg), eu estava tentando descobrir se conseguiria voltar a trabalhar. Eu não sabia que a MGg mudaria minha vida tão profundamente. Pensei que conseguiria entender tudo e retomar minha vida rapidamente. A MGg é difícil para a maioria das pessoas, mas mudou minha carreira para sempre.
O que aconteceu depois do seu diagnóstico?
Passei por um período muito difícil porque sempre me considerei uma pessoa trabalhadora, em ambos os sentidos: trabalhava duro e estava acostumado a trabalhos físicos pesados. Além de trabalhar na construção civil, fui paisagista no final dos anos 2000, então sempre estive envolvido em trabalhos que exigiam boa forma física.
Após o meu diagnóstico, solicitei o auxílio-doença, mas sabia que teria que encontrar algum tipo de trabalho – é da minha natureza – preciso trabalhar e agregar valor.
Então, comecei a trabalhar com motores pequenos em outubro de 2014, depois de passar um mês no hospital. Construí uma pequena mesa com paletes na minha garagem e comecei a mexer nos meus cortadores de grama só para ter algo para fazer. Pensei: "Hum, vou colocar um anúncio no Facebook Marketplace divulgando minha habilidade em mexer com motores". Publiquei o anúncio e as pessoas começaram a ligar. Uma de cada vez, duas de cada vez, até que eu tinha 10 equipamentos na minha garagem.
Fiz esse trabalho de 2014 a 2020, ajustando-o conforme minha saúde permitia. Durante esse período, eu estava descobrindo uma nova normalidade. Precisava encontrar algo que não fosse avassalador. Eu não fazia esse trabalho tanto pelo dinheiro, mas para manter minha mente ocupada.
Em 2016, tentei voltar à minha antiga carreira. Meu antigo chefe havia aberto uma empresa e me convidou para trabalhar com ele. Cheguei ao escritório naquele primeiro dia e, mesmo atendendo o telefone... eu não tinha ideia do estresse que o corpo sofre diariamente no trabalho quando se tem miastenia gravis generalizada.
Depois de apenas um dia, foi demais para mim.
Na minha cabeça, eu ainda conseguia trabalhar como antes, mas simplesmente não conseguia mais me envolver fisicamente. Dizer para mim mesma que não conseguia mais fazer esse trabalho foi muito difícil. Isso me afetou tanto emocional quanto mentalmente.
Você se reinventou novamente quando a pandemia de COVID-19 chegou em 2020. Conte-nos como a COVID mudou as coisas para você e sua família.
A situação era assustadora. Na época, tínhamos nos mudado de Atlanta para o sul da Geórgia, onde não havia muitas medidas para impedir a propagação do vírus. Por ter miastenia gravis generalizada, eu era mais vulnerável.
Minha esposa trabalhou como cabeleireira por 20 anos, mas decidiu sair do salão para nos proteger. Não sabíamos o que faríamos, como sobreviveríamos. Mas Deus faz tudo acontecer. Nós duas começamos a desenhar e pintar brincos. Começamos em uma caixa de papelão no nosso quarto.
Começamos a vender nossos designs online. Nós montamos... um siteE começou a prosperar. O negócio de joias sustentou nossa casa. Ajudou-nos a descobrir nossos pontos fortes e nossa criatividade.
Você ficaria surpreso com o que é possível fazer quando se desacelera... Acho que não teríamos começado o negócio sem a pandemia. Quando você é forçado a desacelerar e se reinventar, pode fazer algo que nunca imaginou.
Por mais difícil que tenha sido essa jornada, o que ela te ensinou?
Fui criado para ser o provedor, o chefe da família. É humilhante não poder cumprir esse papel. Mas percebi que minha esposa tem força. Ensinei meus filhos a assumirem parte da responsabilidade de ajudar em casa e sustentar nossa família.
Sempre tentei ser uma pessoa confiável, aquela com quem as pessoas podem contar. Tive que aprender a recorrer a todos os outros.
Aprendi a não deixar que meus sentimentos me atrapalhem, que está tudo bem se eu não puder ser o sustento da família. Se eu gastar toda a minha energia no trabalho ou me preocupando, vou me esgotar e não conseguirei estar presente para meus filhos de outras maneiras, espiritual ou emocionalmente.
Que conselho você daria para outras pessoas que vivem com gMG e que desejam continuar a perseguir seus sonhos?
Vá com calma. Acalme sua mente e faça uma autoavaliação sincera. Seja honesto consigo mesmo sobre o que você pode e não pode fazer. A intensidade da rotina médica quando se tem miastenia gravis generalizada, especialmente no início, é avassaladora. Eu tinha muitas consultas. Portanto, não são apenas os sintomas físicos que podem afetar sua vida profissional – é o ritmo que você precisa manter em relação à sua rotina médica.
Não deixe que aquilo que você não consegue fazer seja uma derrota. Você está apenas se reinventando. Concentre-se em seus pontos fortes, não no que a gMG tirou de você. Você está sofrendo uma perda, mas não perdeu sua identidade por não conseguir fazer o que fazia antes. Não se culpe tanto. Não se torne seu pior inimigo.
Agora, nossa família está fazendo joias. Eu jamais teria descoberto meus talentos e habilidades se não tivesse sido obrigada a tentar. Minha família, unida, consegue criar algo. Permitir que outras pessoas participem da sua vida — especialmente sua família — pode ser uma força que você nem sabia que tinha. Não se prenda ao passado. Descubra o que você pode fazer pelo seu futuro.
Eu mudei muito desde 2014. Mas o que você perde fisicamente, pode ganhar mentalmente, se mudar sua perspectiva e contar com o apoio da sua família.