Eu tinha 30 anos quando fui diagnosticada com miastenia gravis. Na época, parecia que a maior parte da informação que eu encontrava sobre a doença era voltada para pessoas mais velhas, e eu tinha dificuldade em encontrar outras pessoas que pudessem se identificar com a minha experiência. Agora, sete anos depois, quero me envolver mais na conscientização, compartilhar minha história e ajudar outras pessoas que possam se sentir sozinhas com o diagnóstico.
Nasci e cresci em Cherry Hill, Nova Jersey, onde ainda moro com meu marido e nossos dois filhos, Summer (16) e Mason (9), e nosso pequeno Boston Terrier. Meu filho inclusive frequenta a mesma escola primária que eu. Sempre trabalhei na área da saúde e atualmente trabalho para uma corretora de seguros de responsabilidade civil médica. Fora do trabalho, adoro cozinhar, ler, praticar exercícios e passar tempo com minha família em eventos esportivos. Vai, Eagles!
Antes do meu diagnóstico, eu era uma corredora assídua. Lembro-me do momento em que me dei conta — um dia, simplesmente não consegui mais correr. Meu marido não entendia o que estava acontecendo. Era difícil para mim explicar, mas eu me sentia extremamente exausta.
Logo comecei a ter visão embaçada, apesar de ter visão perfeita. Eu estava com dificuldades até para realizar tarefas simples, como escovar os dentes e prender o cabelo em um rabo de cavalo. Sentia uma fadiga extrema — lembro-me de me encolher em posição fetal porque meu corpo estava muito fraco. Eu tinha tonturas. Não conseguia pegar o Mason no colo, que tinha três anos e meio na época, o que foi muito difícil emocionalmente. Os médicos inicialmente pensaram que poderia ser vertigem ou algo do tipo, ninguém tinha certeza. Fiz muitos exames, análises de sangue e visitas ao hospital em busca de respostas.
Minha irmã mais velha foi diagnosticada com miastenia gravis por volta dos 18 anos. Ela tinha um tumor na glândula timo e passou por um tratamento. timectomiaE, felizmente, ela entrou em remissão completa. Por causa da experiência dela, insisti para que ela fizesse um teste de miastenia gravis. O médico inicialmente descartou a ideia, dizendo que irmãos não podiam ter a doença simultaneamente, mas meus resultados mostraram um nível incrivelmente alto. nível de anticorpos AChR.
Até meus pais ficaram chocados ao saber que eu tinha miastenia gravis, porque meus sintomas eram muito diferentes dos da minha irmã. Mas eles chamam a miastenia gravis de "doença do floco de neve"Porque os sintomas variam de pessoa para pessoa. Esse é um dos motivos pelos quais o diagnóstico pode ser tão difícil."
Conseguir uma consulta com um especialista levou meses e, durante esse tempo, me senti extremamente deprimida e impotente. Eu podia até acordar me sentindo bem, mas no final do dia estava completamente exausta. Finalmente, comecei o tratamento com imunoglobulina intravenosa (IVIG), do qual dependia por cerca de 3.5 anos e meio.
Agora, estou fazendo um dos novos tratamentos com inibidores do complemento, que mudou minha vida. Consigo fazer quase tudo o que quero, embora ainda precise respeitar meus limites e garantir que descanse um pouco. Consegui parar de tomar esteroides e Mestinon, o que foi um grande alívio.
Tenho tido sorte com meu neurologista, Dr. Bromley, que me acompanha há sete anos. Seu consultório tem até uma pequena sala de infusão onde faço meus tratamentos, e ele pode me visitar se necessário.
Mas ter acesso a esses tratamentos apresenta desafios. Sempre há aprovações do plano de saúde a serem obtidas. Faço infusões a cada duas ou três semanas há anos. Quando Mason era pequeno, eu o levava comigo com um lanche e um tablet para mantê-lo ocupado. A IVIG pode levar cerca de quatro horas e meia. Agora trabalho remotamente, então posso levar meu computador e trabalhar durante a infusão.
No início, guardei grande parte do meu diagnóstico para mim mesma — não queria falar sobre isso. Não conseguia encontrar um grupo de apoio adequado — as reuniões podiam ser mais desencorajadoras do que animadoras. Com o tempo, porém, percebi que queria fazer parte da comunidade de pessoas com miastenia gravis de uma forma que inspirasse e motivasse outras pessoas. Sim, a miastenia gravis é desafiadora, mas ainda é possível encontrar maneiras de aproveitar a vida. Meu neurologista sempre me incentivou a me manter ativa, e descobri que musculação e exercícios físicos me ajudam a me sentir mais forte, tanto física quanto mentalmente. Foi muito bom voltar a fazer algo que amo.
Viver com miastenia gravis me ensinou a não dar minha saúde como garantida. Me obrigou a ouvir mais o meu corpo e a valorizar os pequenos momentos com a minha família. Uma das partes mais difíceis dessa doença é que ela é invisível — as pessoas podem me ver e pensar que estou bem, mas não veem o cansaço ou o esforço que preciso fazer para continuar.
Se há uma coisa que eu diria para os outros, é para confiarem em si mesmos. Eu sabia que algo estava errado comigo, mesmo quando os médicos inicialmente descartaram a possibilidade. Se você sente que algo não está certo, siga sua intuição e lute por si mesmo. Espero que, ao compartilhar minha história, eu possa ajudar outras pessoas a se sentirem compreendidas, apoiadas e fortalecidas para seguir em frente.