A MGFA tem o orgulho de anunciar a próxima etapa na evolução do Registro de Pacientes com Gliomia Prostática: o Registro Vitaccess Real MG, uma nova plataforma global criada para facilitar a participação, tornar a coleta de dados mais significativa e a pesquisa mais impactante.
Desenvolvido pela empresa de evidências do mundo real Vitaccess Em parceria com a MGFA, o Registro Vitaccess Real MG coleta tanto relatos de pacientes quanto informações clínicas para construir um panorama mais completo da vida com miastenia gravis. O resultado é um registro seguro e fácil de usar, construído em torno das vozes daqueles que vivem com MG, garantindo que suas experiências influenciem diretamente as pesquisas e os avanços nos tratamentos futuros.
Ao participar, as pessoas diagnosticadas com miastenia gravis podem contribuir diretamente para o avanço do conhecimento, a melhoria do atendimento e a aceleração da pesquisa em busca de melhores tratamentos e, potencialmente, de uma cura.
O que é um Registro de Pacientes?
Um registro de pacientes é um banco de dados confidencial e seguro que coleta informações de saúde diretamente de indivíduos que vivem com uma condição específica. Os registros ajudam a capturar percepções do "mundo real": informações sobre sintomas diários, respostas ao tratamento e qualidade de vida.
Os registros complementam os dados coletados durante os ensaios clínicos, proporcionando uma visão mais completa da eficácia do tratamento e da vida com uma doença como a miastenia gravis.
“Os ensaios clínicos são essenciais, mas nem sempre conseguem captar a realidade do dia a dia das pessoas que vivem com miastenia gravis”, afirma a Dra. Zabeen Mahuwala, da University of Kentucky Healthcare e membro do Conselho Consultivo Científico do registro. “É por isso que a pesquisa de longo prazo, no mundo real, está se tornando cada vez mais importante. O Registro Vitaccess Real MG… conecta os dados médicos observados pelos clínicos com as experiências vividas e os sintomas relatados pelos pacientes.”
Como explica Mark Larkin, PhD, fundador e CEO da Vitaccess, os ensaios clínicos relacionados ao tratamento são projetados para testar potenciais produtos para aprovação regulatória.
“Uma vez que os produtos são aprovados – e felizmente houve algumas aprovações recentemente para miastenia – ainda existem dúvidas sobre como eles funcionam fora de um ambiente de ensaio clínico”, diz Larkin.
É aí que entra o Real MG Registry. Ele coleta dados do mundo real diretamente de pessoas que vivem com miastenia gravis, ajudando os pesquisadores a entender como a doença e seus tratamentos realmente afetam suas experiências diárias.
“A plataforma permite que os pacientes forneçam dados com mais frequência, durante o seu dia a dia”, diz Larkin. “Isso ajuda a construir um retrato realmente detalhado de como a doença está progredindo e como os tratamentos estão funcionando.”
Dando destaque à voz do paciente.
O novo registro combina os resultados relatados pelos pacientes com os dados dos prontuários eletrônicos, oferecendo uma perspectiva tanto da experiência clínica quanto da vivência do paciente. Essa combinação, segundo Larkin, é “a combinação perfeita” para uma compreensão abrangente da miastenia gravis.
“A miastenia grave afeta diversos aspectos da vida diária das pessoas, o que chamamos de 'atividades da vida diária', ou AVD (do inglês Activity of Daily Living). Para entender as AVD, é preciso perguntar aos pacientes. Esses dados padronizados, relatados pelos pacientes, são incrivelmente valiosos.”
Os participantes do cadastro respondem a questionários curtos e regulares sobre seus sintomas, níveis de energia e qualidade de vida. Eles podem acessar o cadastro de qualquer dispositivo conectado – smartphone, tablet ou computador – e os questionários levam apenas alguns minutos. O sistema pode enviar lembretes por SMS ou e-mail e oferece pequenos incentivos (cartões-presente da Amazon) como agradecimento pela participação.
Danielle Marchhart, voluntária da MGFA, foi uma das primeiras participantes do Real MG Registry.
“Foi fácil me inscrever e recebi ajuda em todas as etapas. Adorei que eles estejam analisando a correlação entre nossos registros médicos e os sintomas que estamos apresentando. Preencher os questionários é muito fácil e rápido!”
Um Registro Projetado pela Pacientes, com as Pacientes
A Vitaccess desenvolveu o Registro Real MG com contribuições diretas da comunidade de MG e em colaboração com a MGFA. Essa parceria garante que o registro reflita as prioridades de pacientes, cuidadores e médicos.
“A MGFA é uma organização realmente impressionante”, disse Larkin. “Samm e sua equipe têm sido ótimos parceiros – muito diligentes e focados em promover os interesses dos pacientes. Este é um esforço colaborativo e acreditamos que criará um valioso recurso de pesquisa que beneficiará tanto os pesquisadores quanto a comunidade de MG.”
Essa colaboração também incluirá oportunidades para os participantes conhecerem os resultados da pesquisa que seus dados tornam possível.
“Os pacientes nos dizem: 'Estamos felizes em participar da pesquisa, mas contem-nos o que vocês descobriram'”, observou Larkin. “Vamos compartilhar os resultados por meio de webinars e atualizações para que as pessoas possam ver como sua participação ajuda a avançar o conhecimento e, com sorte, a melhorar o atendimento.”
Inclusivo, seguro e global
O Registro Vitacess Real MG está aberto a adultos com qualquer forma de miastenia gravis. Nos EUA, os pacientes podem se inscrever por conta própria (sem necessidade de encaminhamento médico), enquanto participantes no Reino Unido e em outras regiões também podem se inscrever por meio de centros clínicos parceiros. O registro está em conformidade com as normas HIPAA e GDPR, garantindo que todos os dados compartilhados permaneçam seguros e anônimos.
Como explicou Larkin, “Queremos o maior número possível de vozes de diferentes origens e locais. Se você está tentando descobrir o que acontece no mundo real, precisa de uma amostra o mais ampla possível.”
O professor Saiju Jacob, dos Hospitais Universitários de Birmingham e membro do Conselho Consultivo Científico da Vitaccess, concordou.
“Juntos, estamos construindo uma compreensão mais profunda da jornada do paciente e garantindo que a voz da comunidade de miastenia gravis seja central para a pesquisa e o tratamento”, disse ele.
Junte-se ao esforço para promover a pesquisa sobre MG (miastenia gravis).
Cada pessoa que se junta ao Registro Vitaccess Real MG contribui para o conhecimento coletivo que impulsiona a descoberta e a mudança.
“Não se trata apenas de dados; trata-se de parceria”, enfatizou Larkin. Os pacientes contribuem, os pesquisadores aprendem mais e esse conhecimento é compartilhado com a comunidade.
Se você recebeu o diagnóstico de miastenia grave, considere se cadastrar no registro e contribuir com sua voz para este importante esforço de pesquisa. Juntos, podemos avançar na compreensão, melhorar o atendimento e aproximar a comunidade de pessoas com miastenia gravis da cura.
Visite a página de produto do Registro Vitaccess Real MG para saber mais e se registrar hoje.