Com apenas 12 anos, Elizabeth Madole já está ajudando a moldar o futuro do tratamento da miastenia grave.
Ela convive com miastenia gravis generalizada com anticorpos anti-receptor de acetilcolina positivos, uma doença autoimune rara que causa fraqueza muscular e pode afetar a respiração, a deglutição e a mobilidade. Desde jovem, seus sintomas foram graves, incluindo episódios que colocaram sua vida em risco.
Ela vivenciou o que muitos pacientes com miastenia gravis conhecem bem: quando tem dificuldade para respirar, isso nem sempre fica evidente para sua equipe médica.
Isso pode ser um problema sério, especialmente durante uma crise de miastenia gravis, quando os pacientes geralmente recebem tratamento para interromper a exacerbação antes que seja necessária a intubação. Como os profissionais de saúde podem ter certeza de que um paciente está respondendo ao tratamento?
Embora os médicos tenham métodos objetivos para medir a força dos músculos respiratórios, essas medidas podem ser subutilizadas ou influenciadas pelo esforço do paciente. Médicos que não estão familiarizados com a miastenia gravis podem usar dados de gasometria arterial, que não são um indicador confiável de dificuldades respiratórias em pacientes com miastenia gravis até que uma crise esteja em curso.
Após anos de internações e dependência de suporte respiratório em casa, Elizabeth teve muitas oportunidades de observar os números em seu monitor de ventilação mecânica subirem e descerem. Ela começou a analisar os dados, identificando padrões durante as crises da doença que indicavam quando ela não estava respondendo ao tratamento, mesmo quando os níveis de oxigênio pareciam estáveis.
Essas observações levaram a uma colaboração com seu neurologista, Dr. Alex Fay, em um estudo de caso usando os próprios dados de Elizabeth. Eles descobriram que a pressão inspiratória máxima (PIP) aumentava consistentemente quando seus sintomas pioravam e diminuía após o início do tratamento para melhorar a força muscular de Elizabeth.
Elizabeth e a Dra. Fay apresentaram seu trabalho no evento. Conferência de pesquisa da MDA Em março, espero poder participar de futuras conferências médicas.
O objetivo de Elizabeth é simples: evitar que outros pacientes cheguem a pontos de crise. Ela e o Dr. Fay esperam que sua pesquisa incentive os médicos a incorporar melhor essa métrica no tratamento da miastenia gravis.
Para ouvir diretamente de Elizabeth e da Dra. Fay, incluindo informações mais detalhadas sobre sua trajetória e sobre a pesquisa, ouça o episódio do podcast Our MG Voice: https://open.spotify.com/episode/2GvcSz92mP8Wu1qLsBXqgO