Eu estava saudável até maio de 2024, quando desenvolvi ptose súbita no olho direito. Fui diagnosticada com miastenia gravis ocular, que se generalizou em outubro do mesmo ano. Durante a investigação diagnóstica, constatou-se que eu tinha miastenia gravis soronegativa refratária. Fui tratada com diversas terapias e desenvolvi complicações devido à imunossupressão grave.
Antes do meu diagnóstico, eu era muito ativa e participava regularmente de corridas de obstáculos e minitriatlos de curta distância. Administrei uma rotina exigente na área da saúde por 20 anos. Nunca imaginei que teria que me aposentar precocemente da minha carreira e parar de praticar esportes que eu gostava por causa da miastenia gravis.
Apesar de estar intimamente ligada à minha equipe médica e de contar com o apoio da minha família e amigos, senti uma profunda sensação de perda após o diagnóstico – a perda da vida que eu conhecia e a perda da minha identidade profissional. Devido a esses sentimentos de isolamento, procurei grupos de apoio e me juntei a diversas comunidades. Através desses grupos, conheci a Fundação Americana de Miastenia Gravis.
Minha paixão sempre foi cuidar dos outros, e conviver com a miastenia gravis só intensificou esse compromisso. Ao buscar um propósito em minha própria jornada, me vi atraída pela comunidade de pessoas com miastenia gravis, participando e trabalhando como voluntária em eventos da MGFA por toda a Califórnia.
Cada conexão me lembrou o quão poderoso é quando as pessoas se unem em compreensão e apoio. É por isso que quis ajudar a organizar uma Caminhada de Mieloencefalite no Norte da Califórnia – para unir as pessoas em esperança, cura e propósito compartilhado.
Planejar essa caminhada foi extremamente gratificante. Sinto orgulho de transformar algo tão desafiador em algo significativo para ajudar a arrecadar fundos, promover a conscientização e unir a comunidade de miastenia gravis.
Espero que você e sua família se juntem a nós. Construa sua própria comunidade local de apoio a pessoas com miastenia gravis ou apoie seus entes queridos. Participe de uma Caminhada de Apoio à Mieloencefalopatia Gravis (MG) na sua região ou crie a sua própria através do programa Caminhada Virtual de Apoio à MG. E se você mora no norte da Califórnia… nos vemos em Sacramento no dia 6 de junho!
myasthenia.org/events/mg-walk-norcal-2026
supportmgfa.myasthenia.org/campaign/2026-virtual-walk/c769782