Convivo com miastenia grave há mais de trinta anos. Esta é a minha história com a MG.
Tudo começou quando eu estava na faculdade. Eu estudava na Universidade Bentley, em Waltham, Massachusetts, e estava prestes a completar 21 anos. Comecei a sentir algo estranho ao redor da minha boca e tinha dificuldade para mastigar. Lembro-me de tentar comer um bife no refeitório do campus e não conseguir mastigá-lo. Enquanto comia cereal, não conseguia fechar a boca completamente – o leite escorria.
Eu trabalhava na universidade, no atendimento telefônico, e uma noite, enquanto falava ao telefone com alguém, não conseguia mais falar. Eu ia extrair os dentes do siso, então achei que estivesse relacionado a isso. Nada fazia sentido.
Acordei no dia do meu aniversário – era janeiro de 1993 – e estava vendo tudo em dobro.
Eu não tinha certeza do que estava acontecendo. Minha mãe, que era enfermeira, ligou para o oftalmologista. Consegui uma consulta para o mesmo dia, e ele percebeu imediatamente que não era um problema de visão, mas sim um problema neurológico. Ele mencionou miastenia grave. Minha mãe correu para casa e pesquisou sobre o assunto em seu livro de medicina.
Consultei meu médico de família, que não acreditava totalmente que fosse miastenia grave, mas concordou em me encaminhar a um neurologista. O neurologista realizou alguns exames e, no final do mês, foi confirmado o diagnóstico de miastenia grave.
Me sinto muito sortuda por ter recebido o diagnóstico de miastenia gravis tão cedo; já ouvi histórias terríveis de pessoas que não recebem o diagnóstico por anos.
Fiz uma tomografia que confirmou a presença de um tumor na glândula timo e fui encaminhada a um especialista em Boston para realizar uma timectomia.
Enquanto isso, eu estava sendo tratada com Mestinon, mas tinha visão dupla constante. Não tinha muitos outros sintomas – às vezes, meus braços ficavam um pouco cansados, mas, no geral, eu conseguia me virar.
Em meados de março, fiz a timectomia e voltei para a escola. Lá estava eu, com 21 anos, sem ter muita certeza do que estava enfrentando. Pensei que tudo ficaria bem.
Jamais me esquecerei de uma experiência que tive naquela primavera. Meu quarto no dormitório ficava no topo de uma escadaria enorme – devia ter uns 100 degraus. Eu estava em ótima forma antes do diagnóstico, sempre ativa. Subia aqueles degraus sem problemas. Mas depois do diagnóstico e da cirurgia…
Era um dia chuvoso. Eu estava subindo aquelas escadas. Consegui subir uns 20 degraus com a mochila e o guarda-chuva, e simplesmente desabei. Minhas pernas pararam de funcionar. Outro aluno me viu, veio correndo e me ajudou a subir o resto do caminho.
Essa foi a minha transição de sintomas oculares para miastenia gravis generalizada.
A partir desse momento, durante os dois meses seguintes, fiquei entrando e saindo do hospital. Recebia tratamento com imunoglobulina intravenosa (IVIG) em regime de internação, e isso ajudou. Estava tomando altas doses de prednisona. Continuei tomando Mestinon, mas não estava funcionando bem para mim. Tentei a ciclosporina, mas não tolerei os efeitos colaterais.
Tive que me adaptar para continuar estudando. Precisei de um dormitório mais perto das salas de aula e reduzir a carga horária das disciplinas. Eu tinha um cartão de estacionamento para deficientes, então, quando meus pais me levavam de carro, era mais fácil chegar aos lugares. Meus professores conseguiam me fornecer livros em áudio. No fim, precisei de um ano a mais para me formar. Em todas as minhas fotos, meu rosto era o rosto redondo típico da prednisona.
Estar doente consome a sua vida.Eu era universitária. Eu ia festejar! Isso mudou tudo. Eu não conseguia sair. Estava exausta. Você só quer viver sua vida. Você só quer fazer tudo o que fazia antes. Lembro-me de perguntar à minha mãe quando eu poderia voltar a fazer aeróbica. Ela não tinha uma resposta para mim.
Na faculdade, encontrei a filial local do grupo de apoio MGFA. Isso mudou tudo. Acabei me tornando a secretária. Eu era a mais jovem do grupo, de longe, mas encontrei validação para muitos dos meus sentimentos. Lembro-me de conversar com uma pessoa do grupo, mais ou menos da minha idade, que reconheceu que é difícil. A miastenia gravis simplesmente te paralisa.
O pior é quando você está no meio de lavar o cabelo e precisa parar porque não consegue levantar os braços. São as pequenas coisas. As pequenas coisas da vida que a gente dá como certas. As coisas que nos obrigam a parar. As coisas que precisamos planejar. O que eu faço se me cansar, se precisar parar? Consigo uma carona para casa? Vai ter alguém lá que me conheça e possa me ajudar se algo acontecer?
Descobri que o tratamento com IVIG era a solução ideal para mim – era o que funcionava. As enfermeiras vinham até minha casa ou meu quarto na residência estudantil para me aplicar a infusão. Eu era "aquela pessoa" – a colega de quarto ligada ao suporte de soro! Meu pai costumava chamar aquilo de "suco da energia". Eu tomava e me sentia eu mesma de novo. Era como um milagre para mim.
Fiz tratamento com imunoglobulina intravenosa (IVIG) por quase 10 anos, uma vez por mês.
Após me formar, fui trabalhar na área de recursos humanos. Uma vez por mês, durante cinco dias, eu tinha que sair mais cedo para fazer meu tratamento. Felizmente, meu empregador me ofereceu essa acomodação.
Depois de anos assim, meu neurologista decidiu reduzir o tratamento com IVIG para quatro dias a cada cinco semanas. Eventualmente, passou a ser três dias a cada seis semanas. Eu estava me sentindo ótima. Ele disse: "Por que não paramos com isso?". Eu topei. Conheço todos os sintomas, então sabia o que observar se o plano dele não estivesse funcionando.
Dez anos após a timectomia, entrei em remissão completa. Eu tinha 31 anos. Foram 10 anos vivendo com os sintomas. Foi estranho não tê-los mais. Eu tinha um cateter implantado porque estava recebendo muitos tratamentos intravenosos, e o removi. Foi uma sensação incrível.
Continuei minha vida, mas sabia que sempre poderia voltar. Estou sempre tomando cuidado. Ainda não voltou.
Tive dois bebês com sucesso. Minha obstetra estava muito nervosa – ela sabia que eu não poderia tomar magnésio se desenvolvesse pré-eclâmpsia – mas tive dois partos bem-sucedidos e minha miastenia gravis não reapareceu. Meu marido nem me conhece com sintomas de miastenia gravis.
Há tantas pessoas por aí que nunca entram em remissão – eu me senti um pouco culpada por ser uma das sortudas.
A miastenia gravis consumiu minha vida por 10 anos, mas quando entrei em remissão, consegui deixá-la em segundo plano.Continuei com o resto da minha vida. Agora estou em uma fase diferente. Tenho dois filhos adolescentes e quero educá-los sobre essa doença. Quero educar as pessoas e retribuir.
Estou animada para que nossa família se junte ao MG Walk em Boston Este ano, reencontramos a MGFA em um jogo de hóquei do Worcester Railers, time do qual somos assinantes de temporada. A MGFA era a instituição beneficente do jogo em uma quinta-feira à noite de abril. Acredito que tudo acontece por um motivo, e esse foi o meu sinal para voltar a me envolver. Estou muito feliz que minha história, minha jornada, possa de alguma forma ajudar alguém.