Por que a conscientização sobre a miastenia grave é importante, neste mês de junho e sempre.
Meu nome é Sethunya Maikano, tenho 31 anos, sou enfermeira, mãe e escritora e moro em Botsuana, na África. Sou apaixonada por serviço comunitário, pastoral da juventude e defesa da saúde. Exerço diversas funções de liderança na Igreja Católica, principalmente na pastoral da juventude, o que me proporcionou oportunidades de trabalhar com jovens e inspirá-los.
Fora do ativismo, gosto de escrever, falar em público, organizar eventos comunitários e passar tempo com a família e os amigos. Minha fé, meus entes queridos e minha rede de apoio têm sido algumas das minhas maiores fontes de força ao longo da minha jornada com a miastenia gravis.
Em outubro de 2020, dois meses após dar à luz, fui diagnosticada com miastenia gravis generalizada soronegativa. Como muitas pessoas que vivem com doenças raras, passei muito tempo buscando respostas antes de finalmente receber o diagnóstico que explicou o que eu vinha sentindo.
Meu diagnóstico veio após um período de sintomas inexplicáveis que afetaram meu dia a dia. Embora eu já tivesse tido problemas de visão durante a infância e adolescência, principalmente ptose, isso não me preocupou o suficiente para começar a investigar.
Após o parto, senti fraqueza muscular e fadiga que pareciam desproporcionais às minhas atividades, e com o tempo os sintomas tornaram-se cada vez mais difíceis de ignorar. O que me alarmou foi a disfagia que dificultava a alimentação durante o período em que amamentava meu recém-nascido.
Após inúmeras consultas, exames e encaminhamentos, os médicos finalmente identificaram a miastenia grave como a causa.
Receber o diagnóstico foi ao mesmo tempo avassalador e aliviador. Foi assustador saber que eu tinha uma doença autoimune crônica, mas também foi reconfortante finalmente ter uma explicação e um caminho a seguir.
Os desafios da miastenia gravis têm sido tanto físicos quanto emocionais. Fisicamente, a miastenia gravis pode fazer com que até mesmo tarefas simples pareçam exaustivas. Há dias em que meu corpo não coopera com meus planos, e aprender a me adaptar tem sido um processo contínuo.
Emocionalmente, uma das partes mais difíceis tem sido lidar com a incerteza e ajudar os outros a entender uma condição que é praticamente invisível. Muitas pessoas veem você com boa aparência e presumem que você está bem, sem perceber o esforço necessário para simplesmente passar um dia comum.
Os desafios financeiros e relacionados à saúde também têm sido significativos, principalmente no que diz respeito ao acesso a cuidados e tratamentos especializados. Encontrar especialistas neuromusculares e uma ampla gama de tratamentos é difícil para pacientes com miastenia gravis (MG) aqui.
A miastenia gravis mudou quase todos os aspectos da minha vida. Ensinou-me paciência, resiliência e a importância de ouvir o meu corpo. Tive de redefinir o que significa força. Antes do diagnóstico, muitas vezes media o sucesso pela quantidade de coisas que conseguia fazer. Agora, aprendi que força também pode significar descansar quando necessário, pedir ajuda quando preciso e continuar em frente apesar da incerteza. Viver com miastenia gravis também me proporcionou uma apreciação mais profunda pela vida, pela saúde e pelo poder da comunidade.
Gostaria que as pessoas entendessem que a miastenia gravis é muito mais do que "estar cansado". A fadiga na MG não é um cansaço comum. É uma profunda fraqueza muscular que pode afetar a fala, a caminhada, a alimentação, a respiração e inúmeras atividades do dia a dia.
Eu também gostaria que as pessoas soubessem que os sintomas podem variar. Alguém com miastenia gravis pode parecer perfeitamente bem em um momento e ter muita dificuldade no seguinte. Só porque uma deficiência é invisível não significa que ela seja menos real.
Acima de tudo, quero que as pessoas saibam que aqueles que vivem com miastenia gravis não são definidos pela doença. Somos estudantes, profissionais, pais, amigos, defensores e sonhadores que por acaso convivem com uma doença rara.
Em junho, continuo meu compromisso de aumentar a conscientização sobre a miastenia gravis por meio de defesa, educação e engajamento comunitário. Como alguém que vive com MG, entendo a importância da visibilidade e da educação para melhorar a compreensão e o apoio às pessoas afetadas por essa doença rara.
Uma das principais iniciativas que estou liderando este ano é a 3rd Evento anual de conscientização sobre miastenia grave. Esta iniciativa começou em 2024 com o objetivo de levar a conscientização sobre a MG diretamente a diferentes comunidades e criar conversas onde elas são mais necessárias.
A cada ano, focamos em um público diferente, adaptando a mensagem para alcançar pessoas que, de outra forma, talvez nunca tomassem conhecimento da doença. O evento deste ano será realizado em nossa escola secundária local em Tonota, Botsuana, onde envolveremos alunos e funcionários em discussões sobre miastenia gravis, deficiências invisíveis e a importância da empatia e da inclusão. Os jovens são poderosos agentes de mudança e acredito que educá-los hoje ajuda a construir uma sociedade mais informada e compassiva amanhã.
Além de organizar o evento de conscientização, estou usando as redes sociais e relatos pessoais para compartilhar minhas experiências de vida com miastenia gravis. Ao falar abertamente sobre a realidade da doença – os desafios, as vitórias e tudo o que há entre eles – espero aumentar a compreensão, incentivar o diagnóstico precoce e ajudar outras pessoas que vivem com miastenia gravis a se sentirem compreendidas e apoiadas.
Para mim, o ativismo vai além de compartilhar informações; trata-se de criar conexões. Cada evento de conscientização, cada conversa e cada história compartilhada é uma oportunidade de lembrar às pessoas que as doenças raras importam, que as doenças invisíveis são reais e que ninguém deveria enfrentar essa jornada sozinho.
Ao celebrarmos o Mês da Conscientização sobre a Miastenia Gravis, minha esperança é que esses esforços continuem a gerar conversas significativas, a desafiar ideias equivocadas e a construir uma comunidade mais forte e informada para todos os afetados pela miastenia gravis.