Em 2022, logo após ficarmos noivos, minha esposa Mirette começou a apresentar momentos de leve dificuldade na fala. No início, era sutil e relativamente fácil de explicar. Mas, com o tempo, tornou-se impossível ignorar. No dia do nosso casamento, o lado esquerdo do rosto dela começou a cair. Foi perturbador e confuso, mesmo enquanto celebrávamos um dos dias mais felizes de nossas vidas.
Os meses que se seguiram foram repletos de incertezas. A fraqueza muscular de Mirette piorou, não encontrávamos respostas e nos disseram que ela só poderia consultar um neurologista em seis meses. Depois do que pareceu uma espera interminável, finalmente conseguimos contato com um especialista na Filadélfia. Poucos dias após nossa chegada, recebemos o diagnóstico: miastenia grave.
Receber o diagnóstico foi um alívio, mas era apenas o começo.
Os últimos quatro anos foram marcados por inúmeras consultas médicas, internações em UTI, múltiplos tratamentos e fadiga constante. A miastenia gravis é imprevisível e implacável. Cada dia começa com uma incerteza: ela conseguirá falar mais tarde? Sua respiração ficará ofegante? Uma simples caminhada exigirá horas de recuperação? Coisas que antes dávamos como certas agora são momentos preciosos e fugazes.
E, no entanto, apesar de tudo, Mirette perseverou. Ela deu à luz nossos dois lindos filhos, June e Jack. Ela está sempre presente, mesmo quando seus músculos parecem estar lhe causando dores. Sua resiliência, força e espírito são simplesmente extraordinários. Ela inspira todos que conhece e é, sem dúvida, a pessoa mais forte que eu conheço.
Embora o tratamento e a pesquisa tenham avançado muito, ainda não existe cura para a miastenia gravis. O financiamento contínuo é crucial. Ele oferece esperança, progresso e um futuro melhor para muitas famílias afetadas por essa doença.
Neste outono, correrei uma maratona em homenagem a Mirette e dedicarei cada quilômetro à arrecadação de fundos para a Fundação Americana de Miastenia Gravis. A MGFA realiza um trabalho transformador por meio de pesquisa, educação e defesa de direitos. Espero que você considere se juntar a mim doando, comprometendo-se com um valor em dólares por milha percorrida ou comprando produtos da organização. Toda a renda será destinada diretamente à MGFA.
Você pode acompanhar a jornada até o dia da corrida no Instagram, @milesformg.
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