Quando Gary Lidiak foi diagnosticado com miastenia grave em 2020, ele enfrentou um desafio que jamais imaginou.
Após mais de três décadas no mundo corporativo, incluindo um cargo de vice-presidente em uma grande empresa, Gary estava acostumado a resolver problemas e a se manter ocupado. Raramente faltava ao trabalho e sempre se considerou saudável. Mas, após uma série de problemas médicos — incluindo uma cirurgia de substituição do quadril e uma cirurgia para remover tumores ósseos que afetavam sua capacidade de engolir — ele começou a sentir uma fraqueza inexplicável.
"Comecei a me sentir fraco", lembra Gary. "Comecei a andar meio como um macaco. Minha esposa perguntou: 'O que é isso?' Eu não sabia."
Durante quase dois anos, Gary buscou respostas. Ele consultou especialistas e passou por inúmeras avaliações antes que um neurologista finalmente reconhecesse os sinais de miastenia gravis. Um exame de sangue confirmou o diagnóstico.
Assim como muitas pessoas que vivem com miastenia gravis, a jornada de tratamento de Gary envolveu a tentativa de diversas terapias. Ele começou com prednisona, apresentou efeitos colaterais significativos, passou por tratamentos com imunoglobulina intravenosa (IVIG) e, posteriormente, tornou-se o primeiro paciente em Houston a receber efgartigimod alfa-fcab (Vyvgart). Quando esse tratamento se tornou menos eficaz, ele passou para a plasmaférese e, mais recentemente, iniciou o tratamento com nipocalimab-aahu (Imaavy).
Ao longo do caminho, ele também enfrentou complicações de saúde adicionais, incluindo infecções por COVID-19, infecções graves e sepse.
“Passamos por muita coisa”, diz Gary. “Mas, considerando o que o resto do mundo passa, somos abençoados.”
Essa perspectiva ajudou a moldar o que veio a seguir.
Encontrando uma maneira de retribuir
Gary dedicou mais de 40 anos ao marketing e à consultoria. Atualmente, administra seus próprios negócios, incluindo uma empresa de marketing esportivo. Ao se adaptar à vida com a MG, começou a buscar maneiras de combinar sua experiência profissional com outra paixão de longa data: o automobilismo.
“Toda a minha família participava de corridas”, diz ele. “Então pensei: como posso unir essas duas coisas?”
Gary e sua esposa já eram apoiadores ativos da comunidade de MG, participando da Caminhada de MG de Houston como a Equipe Blessed. Mas ele queria fazer algo em uma escala maior.
Este ano, essa ideia tomou forma em uma parceria de arrancada que coloca o logotipo da MGFA em um carro de corrida que compete em eventos sancionados pela International Hot Rod Association (IHRA).
Trabalhando em conjunto com Larry Morgan, representante da IHRA e veterano profissional de corridas de arrancada, Gary ajudou a garantir a inclusão do logotipo no carro Pro Stock da Larry Pearce Racing Mountain Motor como forma de apresentar a MG e o trabalho da MGFA a novos públicos.
O projeto também foi concebido para criar oportunidades de arrecadação de fundos.
“Se eu conseguir colocar o nome da MGFA em um carro, posso convidar patrocinadores corporativos para fazerem o mesmo”, explica Gary. “Eles podem se associar à MGFA e destinar uma porcentagem das vendas de volta à organização.”
Por enquanto, a iniciativa de corrida serve como prova de conceito. Gary espera demonstrar o valor do programa por meio de participações em corridas, exposições de carros e eventos comunitários antes de expandir ainda mais o projeto.
Usando o que você sabe
Para Gary, conscientizar as pessoas sobre a MG (miastenia gravis) tem menos a ver com a plataforma e mais com o uso das habilidades e oportunidades que ele possui.
“Tenho capacidade para fazer isso, tenho tempo”, diz ele. “É uma paixão divulgar a mensagem, não importa como façamos isso.”
Essa abordagem reflete a mesma mentalidade que o guiou ao longo de sua carreira. Em vez de se afastar após o diagnóstico, Gary procurou uma maneira de contribuir.
Sua experiência também reforçou a importância da defesa dos direitos, tanto dos pacientes quanto dos cuidadores. Gary reconhece a importância de sua esposa, que é sua principal cuidadora, por ajudá-lo a lidar com consultas, tratamentos, medicamentos e internações hospitalares ao longo de sua jornada com miastenia gravis.
“Nós sabemos o que os cuidadores passam”, diz ele. “Como podemos dar atenção a eles e reconhecer o seu trabalho?”
Ele também incentiva outras pessoas que vivem com miastenia gravis a assumirem um papel ativo no gerenciamento de seus cuidados.
“Se você não defender seus próprios interesses, você ficará estagnado”, diz Gary.
Olhando para o futuro
Com a continuação da temporada de corridas, Gary espera que o carro de corrida com a marca MGFA inspire conversas sobre miastenia gravis entre pessoas que nunca ouviram falar da doença.
Seu objetivo a longo prazo é simples: usar seu conhecimento de marketing e automobilismo para criar novas oportunidades de conscientização e arrecadação de fundos que apoiem a comunidade MG e a missão da MGFA.
"Não tenho palavras para agradecer tudo o que vocês estão fazendo por mim", diz ele. "Mas vou tentar."