Nossa organização sediada em Porto Rico, Fundação Liderança em Saúde – Miastenia Gravis, nasceu de uma experiência profundamente pessoal: o milagre da vida do meu irmão, Carlos Rivera Valle.
O nome da nossa fundação tem um significado especial. Antes de ser diagnosticado com miastenia grave, Carlos escreveu um livro intitulado Liderança: passado, presente e futuro, que explora a liderança ao longo da história e destaca líderes influentes dos Estados Unidos e de todo o mundo.
Inspirados por sua paixão por servir e liderar, escolhemos o nome Leadership in Health Foundation como uma homenagem à sua visão e legado.
Uma crise muda a vida para sempre.
Em 2023, a vida da nossa família mudou para sempre. Carlos começou a apresentar sintomas que, inicialmente, foram confundidos com outras doenças. Numa época em que a COVID-19 ainda era uma grande preocupação, muitos acreditaram que os seus sintomas estavam relacionados com o vírus. No entanto, a realidade era outra. Carlos sofria de miastenia grave, uma doença neuromuscular rara que permanece desconhecida para muitas pessoas, incluindo – por vezes – até mesmo profissionais de saúde.
Devido à falta de informação e ao diagnóstico tardio, Carlos passou por diversas crises que colocaram sua vida em risco. Seu quadro clínico se deteriorou a tal ponto que ele precisou de uma sonda de alimentação (PEG), ventilação mecânica e traqueostomia. Ele permaneceu hospitalizado por mais de sessenta dias. Esses foram alguns dos momentos mais difíceis que nossa família já enfrentou.
Em determinado momento, o hospital e a seguradora de saúde já haviam aprovado um ventilador domiciliar, acreditando que o suporte ventilatório a longo prazo seria necessário. O futuro parecia incerto. Contudo, Deus colocou anjos em nosso caminho.
Um desses anjos foi o Dr. Roberto Sotolongo, amigo de infância de Carlos e médico de clínica geral em Miami. Graças à sua experiência clínica, ao seu vasto conhecimento sobre miastenia gravis e ao seu apoio inabalável, ele orientou nossa família em decisões cruciais e nos ajudou a atravessar um dos períodos mais desafiadores de nossas vidas.
Somos profundamente gratos ao Dr. Alfredo Pérez Canabal, neurologista de Carlos, e ao Dr. Jesús Román, pneumologista, cuja dedicação e experiência foram fundamentais para sua recuperação. Graças aos cuidados deles, Carlos conseguiu superar as crises graves e recuperar gradualmente sua qualidade de vida.
“Não quero que outros passem pelo que eu passei”
Hoje, Carlos está estável. Ele consegue andar, comer, falar e aproveitar o tempo com seus entes queridos. Cada dia é uma bênção e um testemunho de fé, perseverança e esperança.
Durante uma de suas internações hospitalares, Carlos compartilhou um sonho que acabaria se tornando nossa missão. Ele me disse: “Se eu melhorar, quero criar uma fundação. Não quero que outros pacientes passem por tudo o que eu passei.”
Essas palavras ficaram gravadas em meu coração. Rezei para que Deus nos ajudasse a transformar esse sonho em realidade. Daquele momento em diante, nossa missão ficou clara: educar, conscientizar, promover o diagnóstico precoce e defender o tratamento adequado para que outros pacientes e famílias não precisassem passar pelas mesmas dificuldades que nós enfrentamos.
Um compromisso com a esperança, a educação e a defesa de direitos.
Como parte desse compromisso, ajudamos a promover A Lei 133-2025 de Porto Rico designa oficialmente junho como o Mês de Conscientização sobre Miastenia Gravis em Porto Rico.Esta legislação histórica representa um passo significativo para aumentar a conscientização, a educação e a compreensão da doença em toda a ilha.
Acreditamos firmemente na educação médica continuada, no desenvolvimento de diretrizes clínicas e no reconhecimento precoce dos sintomas para garantir o diagnóstico oportuno e o tratamento adequado. Também acreditamos que os pacientes devem sempre ser avaliados e tratados por neurologistas especializados em doenças neuromusculares, sempre que possível.
Estamos animados com o surgimento de terapias inovadoras e novas opções de tratamento para pessoas que vivem com miastenia grave. Esses avanços médicos trazem esperança renovada para pacientes e famílias em todo o mundo e oferecem a promessa de uma melhor qualidade de vida.
Nossa família expressa nossa mais sincera gratidão à Governadora de Porto Rico, Jennifer González Colón, ao Secretário de Saúde, Dr. Víctor Ramos Otero, ao Presidente do Senado, Thomas Rivera Schatz, e ao Deputado José “Pichi” Torres Zamora, autor da Lei 133-2025, por seu compromisso com a comunidade de pessoas com miastenia gravis. O apoio deles possibilitou que Porto Rico estabelecesse esta importante iniciativa de conscientização e reconhecesse as necessidades dos pacientes que vivem com essa condição.
Conscientização e apoio à comunidade de MG (miastenia gravis).
Como parte desses esforços, prédios governamentais icônicos, incluindo o Capitólio e o Departamento de Saúde, foram iluminados em verde-azulado, a cor que representa a miastenia gravis, durante o mês de junho. Esses gestos simbólicos ajudam a dar visibilidade a uma condição que permaneceu praticamente invisível.
Acima de tudo, queremos que todos os pacientes que vivem com miastenia gravis saibam que são heróis. Eles enfrentaram desafios extraordinários na luta contra uma doença que muitas pessoas não compreendem completamente. Hoje, a conscientização está crescendo, os tratamentos estão avançando e mais organizações e indivíduos estão se unindo a essa missão.
A todos os pacientes e familiares, dizemos: nunca percam a fé. A esperança é mais forte que o medo. As orações são ouvidas, milagres acontecem e, juntos, continuaremos trabalhando por um futuro onde a miastenia grave seja reconhecida precocemente, tratada adequadamente e compreendida por todos.
Rivera Damarys
Liderança em Saúde Fundação Miastenia Gravis