大家好，我是 Sam！我很高兴与大家分享我的故事。我十几岁时就被诊断出患有重症肌无力，并且已经与此共存了近二十年。我希望我的故事能够帮助人们，尤其是年轻的患者，让他们感到自己并不孤单。
我在高中三年级快结束时开始出现眼睑下垂和复视症状。作为一个更注重朋友和在学校表现良好的青少年，我最初对此不以为然，认为它最终会消失。
但当我的无力感蔓延到四肢时，我意识到这是不寻常的，并最终告诉了我的父母。
在将近一年的时间里，我和我的家人拜访了多位医生，希望得到诊断。我很快就了解到重症肌无力患者在寻求医疗服务时面临的诸多挑战。
例如，我经常因为描述自己的症状而不被认真对待而感到沮丧。我记得有人告诉我，这是心理问题，或者我只是需要戴眼镜。
除此之外，我的父母都是美国移民，语言障碍严重。我非常依赖姐姐来为我说话。她不仅充当翻译，还确保我在就诊时能够被倾听，并引导我了解复杂的医疗体系，为我提供所需的治疗。
当我最终被诊断出患有重症肌无力时，我的症状已经恶化到连走路甚至起床都很困难的地步。当我的朋友们都去上大学时，我专注于控制我的重症肌无力症状。
经过多次 IVIG 治疗、类固醇、胸腺切除术和持续使用吡啶斯的明后，我很幸运地发现我的症状有所改善。我最终上了大学，毕业后开始工作。我目前是一家科技公司的分析师，与我的丈夫艾迪森和我们的狗雨果住在加州。
随着时间的推移，我逐渐了解了哪些活动和情况有助于或加重我的重症肌无力症状，并尝试将这些知识融入日常生活，以减轻我的身心压力。为了娱乐，我喜欢阅读、绘画和尝试新食谱。
在重症肌无力与生活、工作和朋友之间取得平衡是一段相当漫长的旅程。我已经学会接受重症肌无力的生活会有所不同，但我仍然可以过上幸福充实的生活！正是因为我的姐姐、我的父母和我的经历，我才热衷于为其他重症肌无力患者发声，并希望回馈重症肌无力协会社区。我希望我的故事能引起你的共鸣，并在某种程度上帮助你。