让我们共同的声音被听到
我们的 MG 声音 是 MGFA 正在进行的 MG 患者宣传计划，该计划将我们社区的未来交到您的手中。行动号召？我们要求您站出来，参与可能对人们的生活产生巨大影响的活动。我们必须团结起来，确保我们的声音在各级政府、医疗和保险界以及世界各地都能被清楚地听到。
我们做了很多工作来推动能够帮助我们社区的行动和成果：
- 写信给国会，保障罕见病患者的权利。
- 努力提交并获得承认 MG 的政府公告。
- 向整个社区发出重要警报并提高认识。
- 共同努力影响保险公司为 MG 患者提供适当保障。
- 向记者推销以提高媒体的知名度。
- 与政治人物会面，传达 MG 患者的需求。
欲了解更多信息并成为这个国家倡导团队的一员， 请伸出手.
MGFA 倡导重点
如果一种疾病在美国影响的人数少于 200,000 万人，则该疾病被定义为罕见疾病，但有超过 30 万美国人患有一种或多种罕见疾病，重症肌无力就是其中之一。重症肌无力协会 (MGFA) 努力教育我们的民选官员和政策制定者了解患有罕见疾病的人的生活经历。我们还为 MG 患者提供代表 MG 社区发声所需的工具、知识和资源。
作为唯一一家致力于支持重症肌无力患者的全国性非营利组织，MGFA 致力于：
- 向公众普及重症肌无力的知识，提高公众对罕见疾病的认识。
- 倡导公平获得以人为本、医生指导的综合医疗保健。
- 支持进一步创新并重视罕见疾病研究和药物开发中患者观点的前沿研究和政策。
改善平价医疗服务
MGFA 认识到，有多种社会驱动因素会影响与健康相关的结果。社会、经济、政治和环境因素都会影响个人的健康和福祉。我们必须鼓励国会支持争取公平获得医疗保健并尽量减少医疗障碍的政策。这包括支持致力于以下目标的立法：
- 通过远程医疗灵活性扩大获得全面和专业护理的机会。
- 保护患者免受不适当的卫生政策和计划的影响，这些政策和计划会延误或阻碍患者获得必要的救命治疗。
- 通过药品定价改革和扩大医疗保险覆盖范围，确保处方药价格可承受，并尽量减少处方药的自付费用。
促进罕见疾病研究和药物开发
过去十年，人们对 MG 研究的关注度不断提高，导致 FDA 批准了大量新开发的 MG 治疗方法，这表明促进创新和投资有前景的研究和药物开发是多么重要。希望这项研究有朝一日能治愈 MG，MGFA 将继续支持致力于以下方面的立法：
- 通过加速审批流程、激励计划和患者登记来推进罕见疾病研究和药物开发。
- 鼓励患者从药物开发开始到产品分销的全过程参与。
- 在临床试验中优先考虑多样性。
扩大残疾人福利和支持
重症肌无力不仅会影响身体健康，还会影响一个人日常生活的方方面面。照顾重症肌无力患者的人也会受到很大影响。重症肌无力协会致力于全面支持重症肌无力社区，并将继续倡导旨在实现以下目标的立法：
- 改善残疾人支持并确保残疾人能够获得社会保障残疾保险（SSDI）和补充保障收入（SSI）等残疾人计划。
- 扩大家庭保健覆盖范围。
- 认识到护理人员是患者护理团队的重要成员，并实施与心理健康支持、财务保障和雇主住宿相关的护理人员计划。