通用 MG 管理

症状

也许您的重症肌无力始于复视或眼睑下垂——这些都是非常常见的症​​状。或者，也许您吞咽困难，甚至微笑困难。您可能经历过的其他症状包括四肢无力或呼吸困难。重症肌无力会影响任何受自主控制的肌肉。某些肌肉更常受到影响，例如控制眼球运动、眼睑、咀嚼、吞咽、咳嗽和面部表情的肌肉。呼吸肌和手臂和腿部的运动也可能受到影响。肌肉无力可能导致呼吸短促、深呼吸困难和咳嗽（呼吸涉及自主肌和非自主肌）。其他非自主肌，如心脏和消化道 不会 受 MG 影响。

重症肌无力会随着持续或重复活动而加剧，休息一段时间后会有所改善。所涉及的肌肉可能因人而异。有些人的肌肉无力可能仅限于控制眼球运动和眼睑。这种形式的重症肌无力被称为“眼部重症肌无力“。 “广义MG“” 指的是患者出现眼部以外肌肉无力的情况。在最严重的全身性重症肌无力中，身体的许多随意肌都受到影响，包括呼吸所需的肌肉。许多人的肌肉无力程度和分布介于这两个极端之间。当无力严重并影响呼吸时，可能需要住院治疗。

病情加重或爆发是指症状出现频率增加和/或变得更加严重。联系医生并告知症状或问题的任何变化非常重要。当治疗或药物导致重症肌无力爆发或引发危机时，就会出现并发症。危机可能突然发生，也可能逐渐发生。在病情发展为危机之前保持领先地位至关重要。您的医生可以进行干预，以确保病情加重不会发展为危机。您可以通过下载应急管理材料做好准备 开始.

一旦感觉到危机即将来临，请务必立即寻求护理，以确保获得适当的医疗干预。如果您感到呼吸困难，请务必立即拨打 911 或寻求医疗帮助。要了解有关 MG 和 MG 危机的紧急管理的更多信息， 看到这里.

语音和语音
发声障碍或声音障碍在普通人群中比较常见，但只有约 2% 的重症肌无力患者会患此病。构音障碍或言语不清在普通人群中不太常见，但超过 10% 的重症肌无力患者会患此病。说话困难会影响工作表现，如果说话时难以被听到或理解，还可能导致社交孤立感。

为什么会出现这种情况呢？ 人类的语言是通过使用喉咙、下颌、上颚、舌头和嘴唇的肌肉来将声带发出的声音塑造成辅音和元音而产生的。如果重症肌无力影响肺部、声道、喉咙或口腔的肌肉，我们可能会看到声音、言语和吞咽问题。重症肌无力的问题包括声带疲劳、音调困难或声音单调。通常，症状会随着持续或长时间的讲话而出现和/或恶化。

重症肌无力患者的言语和声音障碍的治疗应根据病因和严重程度进行个性化治疗。医生可能会开药，或者建议患者接受语言治疗师的治疗。

吞咽
吞咽困难或吞咽困难在重症肌无力患者中很常见。吞咽是一个复杂的过程，涉及大约 50 对肌肉。重症肌无力对吞咽的影响可能是逐渐发生的，也可能是突然发生的。吞咽肌肉可能会疲劳，尤其是在用餐结束时或需要大量咀嚼时。您的医生可能会将您转介给语言病理学家，除了观察您吃/喝各种食物外，还会检查面部和喉咙的肌肉。

重症肌无力吞咽困难的治疗是个体化的，基于 病因和严重程度。医生可能会开药或建议语言治疗师进行治疗。

管理策略

声音与言语：

• 强化锻炼——一定要在药物治疗高峰期进行
• 帮助沟通的补偿策略，例如使用手势、要求家人和同事问是/否问题、写信/发电子邮件
• 尽可能避免说话

吞咽：

• 少量多餐
• 吃较软的食物以减少咀嚼
• 饭前休息
• 尽可能避免说话
• 食用冷食和液体
• 进食时交替进食固体食物和液体
• 在用药高峰期安排进餐时间；服药后约一小时进食
• 如果吞咽药丸困难，可将药物碾碎放入软食中

有关更多信息，请下载我们的 小册子。

怀孕

如果您患有重症肌无力并考虑怀孕，您应该提前与您的医疗保健提供者讨论您的计划。这将确保您和您的提供者有足够的时间调整您的重症肌无力治疗计划，降低您和宝宝的风险。避免或停止任何药物或治疗都会影响您的健康和宝宝的健康。在与您的医疗保健提供者讨论计划生育时，请务必考虑您自己的健康。

有关更多信息，请下载我们的 小册子。

与 MG 同行

考虑什么  
搭乘 MG 旅行需要周密的计划和准备。为了让您的旅程尽可能轻松安全，我们提供了一些信息供您参考，以及一些有用的提示。

计划旅行时，请考虑您的整体状况和治疗：

• 您的 MG 在过去一年里稳定吗？
• 你容易发脾气吗？
• 您最近是否更换过药物或治疗方法？
• 目的地的天气状况会加剧您的症状吗？
• 附近有医院吗？他们熟悉 MG 吗？
• 我的目的地是否正值流感高发季节或传染病高发期？

一定要与医生讨论你的旅行计划，因为他们可以帮助你权衡旅行的风险。在出发旅行之前，向医生索取最新的咨询记录，其中将包含有关你的药物和治疗的详细信息。如果你在旅行期间需要帮助或医疗护理，这将派上用场。你也可以向医生索取目的地附近的推荐 MG 提供商列表。你也可以咨询 旅游诊所.

旅行小贴士 

• 现实一点——留出休息时间并减少体力活动
• 携带一本关于 MG 的资源手册 - 这些信息可以帮助医疗保健提供者了解这种疾病，以防他们不熟悉这种疾病
• 带上清单 可能加重重症肌无力的药物
• 将药物放在随身行李中，以确保你不会与它们失散——为了机场安检，药物应放在原装容器/处方瓶中
• 用您要访问的国家的语言列出医学术语
• 如果无法乘坐地铁或公交车，请携带额外的现金或信用卡，以便更轻松地乘坐出租车
• 携带医疗警报身份识别手环或 警示卡 在紧急情况下
• 如果正在接受 IVIG 治疗，请计划在旅行前几天接受治疗
• 向医生咨询旅行期间需要接种的疫苗，以及这些疫苗是否会加重您的重症肌无力症状
• 查看你的医疗旅行保险的详细信息及其承保范围
• 与了解您的重症肌无力且能在紧急情况下为您提供帮助的人一起旅行
• 您需要为药物或治疗提供旅行证明吗？请咨询您的航空公司，了解需要哪些证明
• 询问残疾乘客的座位安排和旅行安排

虽然重症肌无力在婴儿中很少见，但胎儿可能会从患有重症肌无力的母亲那里获得抗体——这种情况称为新生儿重症肌无力。一般来说，新生儿重症肌无力是暂时的，孩子的症状通常会在出生后两到三个月内消失。罕见的是，健康母亲的孩子可能会患上先天性肌无力。这不是一种自身免疫性疾病，可能会导致与重症肌无力类似的症状。

无论您身为父母、专业人士还是患有 MG 的年轻人，我们都有资源帮助您应对家庭或工作场所的情况，同时还提供日常小​​贴士，帮助您在患有 MG 的情况下过上最好的生活。

成为重症肌无力母亲

如果您患有重症肌无力 (MG) 并正在考虑怀孕，请务必提前与您的 MG 健康专家和妇科医生/产科医生讨论您的计划。这将确保您和您的提供者有足够的时间来调整您的 MG 治疗计划，以获得最佳结果并最大限度地降低您和您宝宝的风险。调整妊娠治疗计划对您自身健康的影响也是一个重要的考虑因素。在整个过程中，支持系统非常重要；配偶、父母、兄弟姐妹或朋友可以帮助您与您的医疗团队一起解决这个问题。支持系统也将在产后提供很大的帮助，确保您在照顾新生儿的同时得到休息和营养食品。

妊娠期间重症肌无力的治疗与非妊娠重症肌无力患者的治疗类似。对于那些管理和控制重症肌无力的人来说，他们在整个妊娠期间往往保持稳定。一般来说，“三分之一规则”适用；三分之一的人病情好转，三分之一的人病情保持稳定，三分之一的人症状恶化。如果重症肌无力症状确实恶化，则更有可能发生在产后几周，即分娩后。

由于每个人的重症肌无力情况都不同，怀孕也有其独特的需求和症状，因此与您的医疗团队讨论您的药物和治疗方案非常重要。为了您的方便， 参见“警告药物”列表  与您的提供商讨论。如需更多信息，请下载我们的 小册子。

常见问题：

我的孩子会遗传我的重症肌无力吗？

大多数重症肌无力患者不会将重症肌无力遗传给孩子。患有先天性肌无力综合征 (CMS) 的女性有将重症肌无力遗传给孩子的风险。 点击此处查看有关先天性肌无力综合征的更多信息.

MG 对分娩有何影响？

作为患有重症肌无力的孕妇，您可能会经历正常的分娩和阴道分娩。但是，由于疲劳和分娩时间长，可能需要进行剖腹产。

我的宝宝会健康吗？

总体而言，重症肌无力女性的出生缺陷风险不会增加。在极少数情况下，可能会出现短暂性新生儿重症肌无力，但这并不表示长期或未来会患上重症肌无力。 点击此处了解有关新生儿暂时性肌无力的更多信息.

怀孕会对我的 MG 产生什么影响？

约三分之一的女性会出现重症肌无力症状恶化，其余女性则保持稳定或有所改善。

MG 治疗会对我的怀孕能力产生什么影响？

一般来说，使用吡啶斯的明 (mestinon) 治疗不会影响怀孕能力。如果考虑怀孕，请务必提前与您的医疗团队讨论您的药物和治疗计划。

还可以访问我们的“了解更多 MG”页面 开始.

与 MG 一起加入职场

在任何工作中，有效的沟通对于维持良好的雇主/雇员关系都至关重要。决定通知雇主您的重症监护病史是 你的 雇主不能独自做出决定。法律上没有义务告诉他们。但是，我们鼓励您告知雇主有关重症肌无力以及它可能如何影响您的工作。您的信息将有助于雇主更广泛地了解重症肌无力，并促进有关您的症状可能带来的任何挑战的可能解决方案的讨论。

如果您选择让雇主知道您的 MG，他们可能会提供“合理的便利条件”来帮助您履行工作职责。让您的雇主知道您需要什么才能做好工作。您的 MG 应该与您的职业相辅相成，而不是与之相悖。要诚实。如果您感到疲倦，请告知。如果您无法做某事，请告知您的雇主。与他们一起寻找解决方案。

工作中的压力环境通常会导致重症肌无力症状恶化。让您的雇主意识到这一点，这样他们就不会误解这种情况为表现不佳。工作中特别忙碌或压力大的情况可能需要一些短暂的休息时间，让您休息和恢复。弹性工作时间是一个很好的选择，可以帮助满足您和雇主的需求。如果您的工作场所没有正式的弹性工作时间政策，您可以建议这样做。解释说，通过替代时间表，您可以为雇主优化您的表现和生产力。如果雇主仍然持怀疑态度，请提出为期一个月的试用计划，以帮助他们评估这种安排的好处。

当工作场所中有人用异样的眼光看你时，可能是因为眼睑下垂或你无法微笑，请利用这个机会来教导别人。试着简洁地解释。你可以说：“我知道你想知道为什么我的眼睑看起来这么下垂（或者为什么我戴着眼罩等）。我患有重症肌无力。这是一种导致肌肉无力的自身免疫性疾病。这是一种症状。如果你好奇，你可以在 重症肌无力网成为一名老师，分享你的知识来教育你周围的人。

谈论 MG（与朋友、在工作中）

您正在了解重症肌无力 (MG)，这可能会让您感到困惑。您的家人、朋友和同事也会感到困惑。您会分享什么？只有您才能确定适合您的信息和支持水平。但是，一个好的起点是与家人、朋友和同事分享有关 MG 的事实，以帮助他们更好地了解您的病情。

那么你如何沟通 MG？有时分享我们的信息图表 (链接至信息图) 为那些第一次了解 MG 的人提供指导。这提供了 MG 的图形概述，并可能回答许多问题。MG 是什么样子的？谁会得 MG？我在哪里可以了解有关 MG 的更多信息？

分享后，你可以请人们分享他们的任何疑问。同事可能会担心重症肌无力会如何影响你的工作；家庭成员可能会担心如何在这段旅程中支持你；朋友可能会担心它会如何影响你的社交活动。

对你分享的内容以及透露的细节数量要感到满意。记住，教育 其他人可以帮助您建立支持系统，以便您可以与 MG 一起过上最好的生活！

日常生活小贴士

重症肌无力患者也可以过上最好的生活，但您可能需要适应自己的局限性或做不同的事情。我们在这里收集了重症肌无力患者提供的一些最佳应对技巧。这不是一份完整的清单，但可以作为管理重症肌无力的良好开端。

节约能源
“当我的能量水平较低时，我[被告知]要通过调整我的活动方式来节省能量以完成吞咽和呼吸等重要的事情。当我可以坐着时不要站着，当我可以躺下时不要坐着。”

“通过将消耗更多能量的活动安排在您感觉最佳的时间或美斯汀“起效”后进行，有助于节省您的能量。锻炼、打扫房间或修剪草坪等活动应在您感觉最佳时进行。将支付账单或使用电脑等较安静的活动安排在您的能量水平下降时进行。”

保持凉爽
“有时，高温可能会加剧重症肌无力症状。我会在冰箱里放一条冷却毛巾，当我感觉太热时，就把它敷在脖子后面，以此来缓解高温。”

“天气热的时候，我就待在空调房里。没有空调？去当地的图书馆、电影院或购物中心避暑吧。”

接受帮助
“当你需要帮助时，不要害怕寻求帮助。这不是道德软弱的表现。大多数时候，人们很乐意以某种方式帮助你。这不仅对你有帮助，而且让他们觉得自己被需要。”

生活质量评估和 myMGapp

你好吗？你会经常听到这个问题，但每天的情况可能都不一样。为了帮助你评估你的 MG 状况和生活，请下载 MGFA MyMG 移动应用程序 应用程序。该应用程序将涵盖在普通医生就诊中可能不会出现的信息，以帮助您评估重症肌无力对您生活的整体影响。通过询问有关日常生活活动和生活质量的问题，它可以跟踪多个 MG 的各个方面，以鼓励您与医疗保健专业人员进行讨论。

运动和健身

重症肌无力给患者带来诸多挑战，其中最主要的挑战是由于肌肉持续使用能力有限而导致的体能下降。在发病初期尤其如此，患者通常要经过很长时间才能得到正确的重症肌无力诊断。许多人在达到一定程度的缓解（无论是否服用药物）之前会长时间感到虚弱和疲劳。但对于大多数重症肌无力患者来说，最终都有机会恢复体力。每位重症肌无力患者都有自己的康复之路，一路上往往充满挑战。对于那些通过治疗或正在经历缓解的患者，有办法让他们保持活跃。

通过设定合理的目标并衡量进度，您可以提高坚持锻炼习惯的能力。例如，您可以先从每天在跑步机上锻炼 2 分钟开始，然后逐渐增加到 10 分钟，确保保持适合您的速度。如果运动不适合您，请记住，散步、瑜伽和阻力带锻炼等低强度运动也是保持活跃的好选择。

虽然很难获得动力，但我们有一些建议可以帮助您将健身习惯融入日常生活：

• 设定合理的目标——每个人的 MG 都不同，确保找到适合自己的目标
• 留出时间休息和/或进行呼吸练习
• 衡量您的进度——这可以帮助您看到变化并激励您实现总体目标！
• 晚上保证充足睡眠
• 不要单独行动- 有一个一起锻炼的伙伴是保持动力的好方法！

营养

良好的营养对每个人都很重要。如果你患有重症肌无力 (MG) 等慢性疾病，这一点尤其重要，有些人可能会出现咀嚼和吞咽困难。为了维持正常的身体功能，你需要均衡饮食和充足的营养。

重症肌无力患者在营养方面需要注意一些方面。首先，要知道营养不良常常是由于食物选择不当造成的。疲劳和咀嚼吞咽困难可能会影响营养并造成安全问题。如果您正在服用某些重症肌无力药物，建议调整饮食。

选择合理的饮食

选择健康的饮食，选择含有您所需营养的各种食物。您的年龄、性别、体型和活动水平决定了您每天所需的卡路里数量。营养丰富的日常饮食包括五大类食物。限制脂肪、油、甜食和盐的摄入量。选择合理的份量。避免空热量食物。要了解有关份量和均衡饮食的更多信息，请参阅： myplate.gov

节能与进餐时间

尽量在体力最佳时安排饮食。慢慢吃，必要时在两餐之间休息。如果疲劳在当天晚些时候成为问题，请尝试早点吃主餐。不要吃三顿大餐，而是尝试吃五六顿小餐。在用药高峰期安排进餐时间也很有帮助，服药后约一小时进餐。

更容易咀嚼和吞咽

当您进食和饮水困难时，改变食物的稠度可以让您更容易获得适当的营养。准备食物时，要使其柔软、细嫩、易于咀嚼和吞咽。将食物切碎、捣碎或制成泥状。用液体润湿干燥的食物。吃饭时，小口小口地喝液体，软化口中的食物，并有助于防止固体粘在喉咙里。液体的稀薄稠度使它们更容易被吸入肺部，因为它们会迅速进入喉咙。可以在液体中添加商用增稠剂，使其更易于处理，并降低这种风险。

身体姿势和进餐环境很重要。进食时，请端正地坐在椅子上，并将头向前倾。如果您在很长一段时间内仍然有进食问题，营养师和语言病理学家的评估可能会有所帮助。

特殊饮食调整

偶尔，抗胆碱能药物（如 Mestinon®）可能会导致腹部绞痛和腹泻。如果出现此问题，请咨询医生是否可以减少剂量或他/她是否想添加任何药物来帮助控制腹泻。在咨询医生之前，请勿服用任何非处方止泻药。如果腹泻持续，请避免食用会加重病情的食物。加重病情的食物包括脂肪含量高的食物、油腻食物、辛辣食物和乳制品。一种例外是含有活性菌种的酸奶，它对病情有益。避免食用含有不溶性纤维的健康食品，如生蔬菜、麸皮、干果或未去皮的水果、全麦和爆米花。含有刺激性咖啡因的咖啡、茶和巧克力会加速肠道活动，也会加重腹泻。

腹泻会导致体液和矿物质流失。选择清淡、易消化但富含钾和钠等矿物质的食物（除非您正在限制钠的饮食）。尝试全天少量进食和流质，而不是大餐。包括白米饭、苹果酱、熟透的香蕉、烤鸡或烤鱼等食物。用大麦或白米饭和清淡的蔬菜制成的清淡汤也营养丰富，有益健康。

长期服用类固醇药物（如强的松）会导致骨质疏松。如果您服用类固醇，日常饮食中摄入足量的钙和维生素 D 非常重要。奶制品、煮熟的深绿色叶类蔬菜、干豆、罐装沙丁鱼或鲑鱼以及加钙果汁和谷物都富含钙。请咨询您的医疗保健提供者，了解维生素 D 和钙的推荐膳食摄入量 (RDA)，以及您每天需要从食物和补充剂中摄取多少维生素 D 和钙。

使用类固醇也会导致体液滞留，因此减少饮食中的钠摄入量并增加钾摄入量很重要。避免食用盐。用盐替代品烹饪或使用其他香料。尤其要避免食用熏制和腌制肉类、罐装汤和蔬菜、腌制产品和咸味小吃或任何含有 列盐或钠为其主要成分之一。

诚聘英才

平衡事业与重症肌无力 

在选择职业时，选择你热爱的、并且能满足你经济需求的职业。在找工作时，考虑你的 MG 很重要。在面试时，询问工作量；询问重复性任务、工作体力，或者如果你口齿不清，询问需要说多少话。询问是否有工作见习的机会，以了解日常任务和期望。在接受工作之前，考虑工作时间表和灵活性：你什么时候最强，什么时候最弱，你的工作能适应吗？你的工作是否允许你在日常安排中延长午休时间或更频繁地休息以进行公司休息？

在考虑你的职业生涯时，要意识到工作永远是其中的一部分。注意压力和身体的损害。尽量吃得健康。休息至关重要。记住放慢脚步，平衡工作、家庭和爱好之间的优先顺序。

在工作场所：ADA 规定下的示例、便利条件和您的权利

如果您认为自己现在或将来可能需要帮助，请务必考虑告知雇主，以便他们能够对工作环境进行细微调整。例如，如果您的工作涉及驾驶，则必须将您的 MG 通知 DVLA（驾驶员和车辆许可机构）。根据 1988 年《道路交通法》，如果您未能将残疾情况通知 DVLA，则属于违法行为。或者，如果您需要定期休息，则需要向您的直属上司解释为什么您可能不会一直在办公桌前。

我们还可以举一些具体的例子来提供更多的背景信息。一位患有重症肌无力症的老师由于肌肉疲劳难以满足工作对身体的要求。在与雇主交谈后，她获得了一名全职教学助理，将用品/设备移到了离她的办公桌更近的地方，并允许她白天有几次短暂的休息时间。另一个例子是，由于重症肌无力导致下肢无力，送货员在装卸卡车时遇到困难。他被安排到一条体力要求较低的送货路线。另一个例子是，一位管理人员难以应对压力，并且由于重症肌无力而出现复视。他被允许休息，在工作场所指派了一名支持人员，并提供了一名阅读器作为便利。

如果您的工作能力暂时或永久受限，则可获得法定保护和福利。 美国残疾人法案 《美国残疾人法案》 (ADA) 保护符合条件的个人免受就业、公共服务、交通、公共设施和电信方面的歧视。该法案为符合条件的个人提供平等机会。根据该法案，符合条件的个人被定义为必须有严重残疾的记录或被视为患有严重残疾的人。严重残疾是指严重限制或约束主要生活活动，如听力、视力、说话、呼吸、执行手动任务、照顾自己、学习或行走。如果重症肌无力造成了限制或约束主要生活活动的严重残疾，则该法律适用于您。雇主必须合理地照顾符合条件的申请人或雇员的残疾，除非会造成过度困难。《美国残疾人法案》中禁止就业歧视的部分由 美国平等就业机会委员会 （EEOC）以及与该委员会合作的州和地方民权执法机构。只要您能够合理地完成工作的主要任务，雇主就有义务为您提供合理的便利。

工作场所住宿实用建议

疲劳/虚弱：

• 减少或消除体力消耗和工作压力
• 安排定期离开工作站休息
• 允许灵活的工作时间和休假时间的灵活使用
• 允许在家工作
• 如果无法减少步行，请提供踏板车或其他助行器

愿景：

• 提供大字印刷材料或屏幕阅读软件
• 通过在计算机上添加防眩光屏幕来控制眩光
• 安装适当的办公室照明
• 允许经常休息
• 使用手持/立式/光学放大镜放大书面材料
• 交替遮盖一只眼睛

言语障碍：

• 提供语音放大、语音增强或其他通讯设备
• 使用书面沟通，例如电子邮件或传真
• 调至不需要大量沟通的职位
• 允许定期休息

精细运动障碍：

• 实施符合人体工程学的工作站设计
• 提供替代计算机和电话访问
• 提供手臂支撑
• 提供书写和握持辅助
• 提供翻页器和书架
• 提供笔记记录器

严重运动障碍：

• 在工地附近提供停车位
• 安装自动开门装置
• 提供适当的人体工程学
• 确保工作站的材料和设备触手可及
• 将工作站移至靠近其他工作区域、办公设备和休息室的位置

寻找医生

选择医生是您在治疗重症肌无力时可以做出的最重要的决定之一。重要的是，您要对医生感到满意，并共同决定您的治疗方案。

选择您的医疗保健提供者： 在选择重症肌无力 (MG) 医疗保健提供者时，了解自己的风格很重要。您需要一个容易交谈的人吗？也许您不需要冗长的解释，只需要一个有治疗重症肌无力 (MG) 经验的人？也许您喜欢与同性别的医生交谈？无论您的需求是什么，在寻找适合您的医疗保健专业人员时，请务必牢记这些需求。

MG Care 的合作伙伴： 我们建立了一个由来自美国各地的优质 MG 医疗保健提供商组成的网络，您可以 点击此处详细了解 MG Care 合作伙伴

寻找您附近的医生：  您还可以 在这里找到您所在地区的 MG 医疗保健提供者

做一名负责任的病人

成为一名“掌控一切”的患者意味着什么？这意味着您可以掌控有关您健康的重要决定。被诊断出患有重症肌无力症可能让您不知所措，但通过掌握相关知识，您可以“掌控”您的重症肌无力症治疗。请参阅我们关于此主题的 2019 年全国大会演讲 开始.

您的医疗团队
组建医疗团队是管理重症肌无力的重要第一步。您可以先找一位神经科医生或其他重症肌无力专家，但您还需要一位内科医生或全科医生来帮助管理您的整体健康。根据您的情况，您可能还需要一位上门护士、理疗师或家庭保健助理。

掌控你的健康   

了解自己可以选择的医疗保健方案非常重要。 你对 MG 了解得越多，您就能更好地做出有关您健康的决定。

知道你的权益

您作为患者有权利。您可以随时选择寻找其他医生或征求第二意见。 我们的资源页面 拥有大量有关保险范围、政府计划和其他可为您提供帮助的信息。

使用 My MG 应用程序跟踪您的症状

你好吗？你会经常听到这个问题，但每天的情况可能都不一样。为了帮助你评估你的 MG 状况和生活，请下载 myMG 应用程序。该应用程序将涵盖在普通医生就诊中可能不会出现的信息，以帮助您评估重症肌无力对您生活的整体影响。通过询问有关日常生活活动和生活质量的问题，它可以跟踪重症肌无力的多个方面，以鼓励您与医疗保健专业人员进行讨论。

myMG 应用程序还将播客和警告药物信息直接放在您的手中。

紧急情况下你需要知道什么

如果您出现严重呼吸短促、严重吞咽和窒息问题，或者无法行走或说话，请立即拨打或让别人拨打 911。

如果发生紧急情况，最好的办法是提前计划并了解情况。为了帮助您做好准备，请参阅应急管理资源 开始。如果可能，请带上一个人，以便在您的声音减弱时代替您沟通。如果时间允许，请致电您的医生办公室并告知他们您即将去急诊室就诊，以便他们可以与急救医护人员沟通。

准备住院

有人告诉过你需要住院吗？如果是这样，以下一些有用的提示可能会让你的住院时间更轻松一些：

• 带上洗漱用品——通常牙刷、牙膏、除臭剂、梳子和肥皂就足够了
• 带上舒适的衣服——如果医院允许您穿自己的衣服，宽松的衣服可以帮助您在陌生的环境中保持舒适
• 携带原装处方药瓶中的美斯汀 – 医院药房可能无法立即提供美斯汀
• 在床边放置美斯汀——请你的医生或医院工作人员在附近准备好药物，以便在护士不在的情况下你可以按时服用

医疗保险

健康保险有多种形式；有公共和私人保险计划，也有团体和个人保险计划。如果您没有资格通过雇主投保，您可能有资格参加公共健康保险计划，例如 医疗补助 和/或 联邦保健计划资格清单.

如果您不符合公共健康保险计划或雇主提供的保险资格，您可以通过州运营的交易所或市场获得保险。请注意，通过市场投保有一个固定期限，称为“公开招生”，除非您有特殊情况，例如失去健康保险、搬家、生孩子或结婚。要了解您是否有资格在开放注册期之外申请，请参阅 开始.

• 要查看您所在州的选项，请访问： www.healthcare.gov/marketplace-in-your-state/
• 要通过 Marketplace 注册保险，请参阅 www.HealthCare.gov 或的呼叫800 318-2596
  • 健康导航员可能会协助您通过 Marketplace 进行申请。要查看您附近可获得的帮助，请访问： https://localhelp.healthcare.gov/#/
• 您还可以直接通过您所在州授权的保险公司或保险经纪人获得保险。

请注意，根据现行法律，健康保险公司 不能 仅仅因为您有“既有疾病”，即您在参加健康保险之前就已存在的疾病，而拒绝为您提供健康保险或向您收取更多费用。

成本

健康保险计划费用差异很大，取决于您居住的地方、年龄以及您想要的保险水平。您可以通过以下方式获得健康保险计划 车型市场 是根据收入等级确定的。对于某些收入类别的人，您可能有资格获得税收抵免，这些抵免可用于支付您的健康保险费用。

健康保险费用涉及不同类型的费用，请参阅以下可以提供帮助的概述：

• 保费：向您的健康保险公司支付的费用，以维持您的计划有效，通常按月收取
• 自付额：在您的健康保险开始支付医疗费用之前，您每年必须支付的固定金额，有些计划没有自付额
• 共同保险：支付免赔额后，您需要承担医疗费用的一定比例，有些计划没有共同保险
• 共付款或“copay”：每次就诊或取药时支付的固定费用，有些计划没有共付款

请记住，许多健康保险计划 是必要的 承保预防性服务而不向您收取共付额或共同保险，即使您当年尚未达到免赔额。

处方

由于每个计划都不同，因此了解您的药物是否在您的计划范围内，或者您是否需要额外的保险来提供帮助非常重要。不同的药物属于不同的类别或“等级”。例如，如果您有 Medicare，您可能需要加入 医疗保险 - D部分 或涵盖处方药的医疗保险优势计划。

如果你的药物不在承保范围内，或者你的处方药费用很高，请参阅 资源清单 这可以帮助你支付药费。

您可能对预防和准备可能发生的家庭伤害存在疑问

受伤后该做什么

• 立即寻求帮助。将电话和紧急电话号码放在一张矮桌上。如果您跌倒并且难以起身，可以更轻松地拨打电话。
• 即使您认为自己没有受到严重伤害，也请咨询您的医生。

常规操作

• 如果您步态不稳，在经过物理治疗师的训练后使用助行器或拐杖可以降低跌倒的风险。不要抓住家具或墙壁来支撑身体。
• 一些保险公司会支付职业治疗师的费用来评估您家里的安全并帮助您更轻松地进行日常生活活动。
• 避免让家里过热，因为过热会使重症肌无力症状恶化。
• 始终穿着低跟、舒适、有支撑力且鞋底防滑的鞋子。
• 每年检查一次视力。
• 与您的药剂师和医疗保健提供者讨论可能让您感到困倦或头晕的药物。
• 经常锻炼身体。
• 警惕可能导致您绊倒的物体。保持人行道畅通。
• 修补地板、走道或台阶上的任何孔洞或粗糙之处。
• 立即清理地板上的溢出物。
• 避免匆忙过马路、接电话或接门铃。
• 使用防滑蜡或避免给地板打蜡。
• 确保地毯平放。用地毯胶带或大头钉、双面胶带或防滑背衬固定。不要使用小地毯。
• 在楼梯两侧安装坚固的栏杆。
• 修复松动或不平整的楼梯。
• 在楼梯底部和顶部安装灯。
• 保持楼梯整洁。
• 从椅子或床上站起来时，花点时间恢复平衡。
• 为了在捡起地板上的物体时保持平衡，请弯腰弯曲膝盖，而不是向前倾斜。
• 坐在有足够坚固的扶手的椅子上，以帮助您起身和坐下。
• 不要将椅子用作脚凳。
• 用胶带缠住电线或将其盘绕在墙壁旁，以免绊倒。
• 安装电灯开关，以便您在走进黑暗的房间之前可以打开灯。
• 在整个房子里安装明亮的照明。
• 灯泡熄灭后立即更换。
• 在家的每一层都安装烟雾报警器并确保其正常工作。
• 在家的所有入口处安装户外灯。
• 列出紧急电话号码和地址，并将其放在方便的地方。
• 为防止发生火灾，请制定紧急出口计划。随​​身携带灭火器。
• 将手电筒放置在方便的位置，以防停电。
• 考虑使用个人医疗警报求助按钮系统，例如 Lifeline®。
• 佩戴医疗识别手镯或吊坠。
• 如果您独自生活，请让家人或朋友每天检查您。
• 在您的手机联系人列表中设置紧急号码。

卧室安全

• 将您的床放置在灯和电话容易触及的地方。
• 使用夜灯照亮你的床和厕所之间的道路。

浴室安全

• 限制淋浴或沐浴的时间以避免虚弱。
• 如果虚弱是一个问题，请别人协助您洗澡。
• 在浴缸或淋浴间放置防滑条或橡胶垫。
• 在浴缸或淋浴间的墙壁或侧面安装扶手。
• 如果您站立不稳，请使用带有橡胶把手的淋浴椅或浴缸座椅。
• 保持地板干燥，以免滑倒。
• 使用手持淋浴喷头，可以更轻松地帮助沐浴和冲洗。
• 使用液体肥皂或将肥皂挂在绳子上，以免肥皂掉落。
• 如果您从坐姿站起有困难，请在墙上安装加高的马桶座圈和扶手。
• 为了避免烫伤，请将热水温度设置为 120° 或更低。

厨房安全

• 将装有沉重食物的容器沿着柜台滑动（或使用推车），而不是在手臂无力时将其抬起。
• 将食物放入较小的容器中，这样更容易拿起和处理。
• 为了防止火灾，请将宽松的衣服、毛巾和窗帘远离炉灶。
• 将经常使用的物品放在容易拿到的地方，这样就无需爬上去。

• 特殊课程: 如果您正在服用免疫抑制药物，如泼尼松、硫唑嘌呤或霉酚酸酯，通常建议您避免接种减毒活疫苗。减毒活疫苗的例子包括带状疱疹疫苗和鼻喷流感疫苗（流感注射剂是灭活的，因此不是活的，因此对免疫抑制患者来说更安全）。在考虑接种疫苗时，务必与任何医生讨论这个问题。如果您不确定，请咨询您的医生您是否正在服用免疫抑制药物，如果是，请咨询该疫苗对您是否安全。值得注意的是，大多数疫苗都是灭活的（例如死的），但很少有疫苗是活的和减毒的（即病原体是活的但毒性不强，因此可以使患者免疫而不会引起疾病）。由于减毒活疫苗对免疫抑制患者的风险更高，因此这种技术性问题很重要，并且始终值得考虑。

Shingrix疫苗：Shingrix 是一种新型非活性疫苗，用于预防水痘带状疱疹，水痘病毒可导致带状疱疹和水痘。带状疱疹最常发生在免疫系统功能受损的患者身上。许多重症肌无力的治疗方法会增加患带状疱疹的风险。

Shingrix 疫苗在两项针对 50 岁以上成年人的大型临床试验中被证明非常有效。疾病控制中心 (CDC) 现建议所有 50 岁以上的成年人接种该疫苗。与之前的带状疱疹疫苗不同，Shingrix 不含活病毒成分。Shingrix 对免疫系统功能下降的患者（如服用免疫抑制药物的 MG 患者）来说可能是安全的。目前正在进行研究以评估 Shingrix 对免疫系统功能下降患者的疗效。50 岁以上的 MG 患者应与其初级保健医生和神经科医生讨论 Shingrix 的风险和益处。

在此处下载 MG-ADL。

参考文献：Wolfe, GI, Herbelin L, Nations, SP, Foster, B, Bryan WW, Barohn RJ. 重症肌无力日常生活活动概况。神经病学。1999;52:1487-1489

Muppidi S、Wolfe、GI、Conaway M、Burns、TM；MG 综合和 MG-QOL15 研究组。MG ADL：仍然是一个相关的结果测量指标。肌肉神经，2011；44(5)：727-731。