成为一名志愿者，为 MG 社区做出贡献。
回馈和参与的方式有很多。了解以下有关我们的志愿者机会的更多信息。然后填写兴趣表，以便我们的志愿者协调员可以与您联系以回答问题并分享后续步骤。
我们期待与您合作，并感谢您愿意奉献您的时间和才华！
所有志愿者都必须参加我们的虚拟培训计划。具体要求因机会而异。
志愿服务的方式
特别活动
帮助我们举办面对面的教育和筹款活动。加入我们，成为 MGFA 社区健康博览会、MG Walk 或 MGFA 全国患者大会的志愿者。
成为 MG 好友
这一虚拟机会将重症肌无力患者或重症肌无力患者的护理者与积极寻求支持的患者或护理伙伴联系起来。
支持小组协助
支持小组组长是经过培训的志愿者，他们负责组织和主持会议，为重症肌无力患者及其家人提供支持。
特别项目
如果您喜欢重要的“幕后”活动志愿者机会，请加入我们的特别项目志愿者行列。
为什么是志愿者？
圣雄甘地曾经说过：“发现自我的最好方法就是忘我地为他人服务。”
-格雷格·约瑟夫
MGFA 大使
志愿者对我们的使命做出了重要贡献。当您将时间和才华奉献给 MGFA 时，您就采取行动，让数千名重症肌无力患者及其家人的生活变得更好。
作为一个小组织，我们需要您！您帮助确保我们的项目能够服务尽可能多的人，并且患者的声音和生活经验是我们所做的一切的一部分。
观看我们的视频，了解我们的首席志愿者——MGFA 大使为何愿意为 MGFA 奉献时间。这些志愿者在不同的项目领域发挥着重要作用，包括研究、宣传、筹款以及患者和家庭教育。
志愿者机会
特别活动
帮助我们举办现场教育和筹款活动，包括 MGFA 社区健康博览会、MG Walks 或 MGFA 全国患者大会。
志愿者机会包括接待与会者、注册、活动设置、支持患者和护理人员等。我们还提供独家机会担任活动负责人。我们将与您合作，帮助您找到最佳机会，同时始终考虑您自己的福祉。
看一看 我们即将举办的活动 看看我们是否会去您附近的城市。如果您没有看到您所在地区的活动，但对志愿服务感兴趣，我们鼓励您填写我们的志愿者表格，因为我们将来可能会去您那里。
成为 MG 好友
这项虚拟机会将重症肌无力患者或重症肌无力患者的护理者与积极寻求支持的患者或护理伙伴联系起来。在他们应对重症肌无力诊断的过程中，您可以充当向导，为他们提供情感支持和循证资源。
通过一对一的保密对话，MG Friends 提供积极和反思性的倾听、克服日常挑战的技巧、本地资源以及常见问题的信息和答案。通过电话、短信或电子邮件进行联系。
MG Friends 应该具有至少一年的重症肌无力生活经验，无论是作为患者还是护理人员。
我从 2020 年开始以 MG 之友的身份参加志愿服务。我喜欢帮助别人——无论我今天感觉有多糟糕，如果有人给我打电话或发信息，而我又能提供帮助，我就会感觉好很多。
关注他人、关注比自己更伟大的事情，会让你振奋。这就是我回报社会的原因，也是我始终如一地这样做的原因。
-珍妮·克拉克
MGFA 大使
支持小组协助
支持小组的领导都是经过培训的志愿者，他们负责组织和安排会议，为重症肌无力患者及其家人提供支持。您可以通过发起或支持以下任何一项来作为支持小组的领导参与：本地面对面支持小组、区域虚拟支持小组或专业支持小组。
领导者安排并主持小组会议，包括沟通/外联、会议协调以及寻找任何特别嘉宾演讲者。领导者通常每月花几个小时来管理他们的会议和小组成员。
MGFA 提供培训、Zoom 帐户和其他支持小组领导的网络，以便联系以获得指导和您自己的支持。我们一路陪伴您。
看一看 我们现有的支持小组。如果您对专业支持小组有任何想法，请在填写您的 志愿者兴趣表.
特别项目
不确定您想做什么？加入我们，成为一名特别项目志愿者。我们将共同努力，找到一项至关重要的“幕后”活动，让我们能够利用您的技能。这可能涉及进行研究或外展或协助邮寄（将提供所有材料）。
此外，我们鼓励对立法倡导工作感兴趣的志愿者提交他们的兴趣。MGFA 与几个罕见疾病倡导团体合作，代表罕见疾病社区进行游说。 详细了解我们的倡导重点.
MGFA 大使计划
MGFA 大使是 MG 社区的热情成员 他们表现出对 MGFA 使命的承诺以及与该组织共同成长的愿望，以便为重症肌无力患者的生活带来最大的影响。
大使是 MGFA 使命的拥护者，他们不仅要分享自己与 MG 的个人经历，还要提供关键见解，以提高认识、扩大教育、指导宣传工作、增加支持并提升临床研究的价值。
认识 MGFA 大使
大使： 贝蒂·阿朱伊茨
大使区： 教育/虚拟学习
我是 Betty Ajueyitsi。我是尼日利亚裔美国人，住在马里兰州。2011 年，我被诊断出患有血清阴性重症肌无力，在经历了医疗系统的治疗后，我成为了一名倡导者。在职业上，我当了 25 年的学校老师。我的直系亲属——丈夫和孩子——都很棒。知道他们在我的生活中，给了我非凡的内心平静，让我感到没有什么能阻止我实现我的人生目标。我只需要弄清楚如何克服重症肌无力——我的隐形残疾。
大使： 马特·伯恩斯坦
大使区： 筹款
简介： 我是 Matt Bornstein。我在长岛长大，现在住在纽约市。自 2011 年确诊以来，我一直患有重症肌无力。我在一家商业照明公司全职从事销售工作。闲暇时，我喜欢和妻子在一起，去健身房，和朋友见面，看电影，在曼哈顿散步。自 2022 年以来，我一直很享受作为一名重症肌无力朋友的志愿服务，帮助为新诊断的患者提供资源。我还主持了纽约的重症肌无力步行活动。在重症肌无力协会做志愿者对我来说很重要，因为它让我能够利用我对这种罕见疾病的第一手了解来帮助他人。自从我第一次在研究和新疗法的帮助下被诊断出患有重症肌无力以来，我们对重症肌无力的理解发生了巨大变化。我希望我们能够继续使用筹款工具资助研究，从而找到新的诊断和治疗方案。
大使： 西沃恩·卡罗兰
大使区： 立法与倡导
Siobhain Carolan 是一名先天性肌无力综合征患者，也是罕见病社区的倡导者。自 2019 年以来，她一直参与国会山的罕见病周活动，并为康涅狄格州的立法活动奔走呼号。Siobhain 是美国罕见病组织的患者服务代表。
Siobhain 还是 MGFA 波士顿 MG Walk 的联合主席以及 MGFA 波士顿社区健康博览会的负责人。
大使： 珍妮克拉克
大使区： 重症肌无力认知/同伴支持网络
我是 Jenny Clark。我来自印第安纳州，现在住在田纳西州。我有两个孩子和五个孙子。我在零售管理部门工作到 2016 年。我的多个家庭成员患有 MG。我从小就知道自己患有 MG，1990 年 22 岁时被诊断出患有血清阴性 MG。我在 2009 年接受了胸腺切除术，并且已经缓解了 7 年多。我对未来的希望一直是治愈！
大使： 安德烈亚·迪维斯
大使区： MG意识与支持网络大使
我叫安德里亚·迪维斯 (Andrea Divis)，是南加州本地人，2021年回到故乡。目前我居住在加州美丽的沿海小镇奥申赛德 (Oceanside)，享受着与两个已成年的儿子和三只猫咪朋友共度的美好时光。2019年，我被确诊患有重症肌无力 (gMG)，当时距离我最初出现轻微症状仅几周。在尝试了常规治疗效果不佳后，我开始寻求临床试验。在试验期间，我热衷于通过“重症肌无力之友”项目 (MG Friends program) 为患者提供教育。这促使我创建了圣地亚哥重症肌无力基金会 (San Diego MGFA) 支持小组、组织了首届南加州重症肌无力步行活动 (SoCal MG Walk)，并筹办了2026年圣地亚哥重症肌无力健康博览会 (San Diego MG Health Fair)。虽然重症肌无力无疑改变了我的人生轨迹，但也让我得以建立一个患者社群，让大家能够参与倡导、教育、活动，最重要的是，分享欢笑，建立长久的友谊。
大使： 普里西拉·福雷斯特
大使区： 社区健康博览会
Priscilla Forrester 是加勒比海裔，在布鲁克林长大，目前居住在北弗吉尼亚州。她就读于霍华德大学，最初是这所大学把她带到了华盛顿特区。她是一名会计师，从事财务管理工作超过 13 年。她是一名热心的志愿者，多年来与许多组织合作过。2020 年被诊断出患有 MG，在默默忍受症状几年后，她将建立社区和让她的网络参与 MG 意识作为自己的使命。她带领一个团队参加了 2021 年和 2022 年的海岸到海岸 MG 步行活动，在 2023 年举办了一场独立筹款活动，并组织了与家人和朋友一起进行的小型当地步行活动，以帮助传播意识。在过去三年里，她一直在 MGFA 做志愿者，担任我们在纽约三州和华盛顿特区、马里兰州和弗吉尼亚州 (DMV) 地区的 MGFA 社区健康博览会活动的志愿者主要组织者。她希望继续为重症肌无力患者发声，传播相关意识，支持重症肌无力诊断方案、治疗方法和治愈方法的持续发展。
大使： 格雷格·约瑟夫
大使区： 立法与倡导
我是 Greg Josephs。我与重症肌无力共存了 21 年，有数百个故事可以分享。在新泽西州长大后，我获得了雪城大学大众传播专业的两个学位；那是在 80 年代初，从那时起，传播方式发生了巨大变化，我要求退款，但无济于事。我和另一位雪城大学毕业生 Maria 结婚了，我有三个长大成人的优秀孩子和一只非常懒惰的小猎犬。2010 年，我被宣布为法定残疾人。从那时起，我每天都进行自我护理（适度运动、冥想、健康饮食）、园艺（主要是蔬菜）和钓鱼。也会午睡。重症肌无力的“一线希望”是我个人的观点发生了变化，最小的细节也很重要……正如我女儿最近在一张卡片中所说，我比泥土还要老，但感谢上帝，我比泥土还要老。我之所以成为重症肌无力协会大使，是因为我关心“一个没有重症肌无力的世界”的愿景。
大使： 卡洛斯·奥尔蒂斯（Carlos Ortiz）
大使区： 筹款
卡洛斯·奥尔蒂斯出生并成长于纽约皇后区，他尽心照顾患有全身性重症肌无力 (gMG) 的父亲。他参与美国重症肌无力基金会最初是为了支持他的家庭，后来逐渐发展成为致力于提高认识和促进社区发展的承诺。作为 2025 年纽约 MGFA MG 步行活动的联合主席和 MGFA 新兴领袖奖的获得者，他旨在扩大 MGFA 的使命。在专业方面，卡洛斯拥有酒店、会议和活动以及技术/软件销售方面的背景，专注于客户管理和战略合作伙伴关系。在闲暇时间，作为一名受过传统训练的厨师，他在社交媒体上分享他的烹饪作品，并与妻子和他们一岁的伯恩山犬一起享受生活，他们训练伯恩山犬通过了犬类好公民认证测试。
大使： 贾奈尔·伍斯特-布朗
大使区： 重症肌无力认知与支持/患者教育
珍妮尔·伍斯特-布朗（Janel Worcester-Brown）是缅因州人，曾是一位狂热的运动员和敬业的工作狂。2015年，她的生活发生了翻天覆地的变化，因为她无法继续工作。多年的焦虑和不确定感让她于2019年被诊断出患有全身性重症肌无力，并于2021年开始接受治疗。作为一名经验丰富的社会工作者，珍妮尔多年来致力于开发富有影响力的项目，领导成功的团队，并培育强大的社区。她的职业和个人经历教会她如何以同情心和坚定的正直在错综复杂的体系中游刃有余。加入缅因州重症肌无力协会（MGFA）后，珍妮尔重新找到了自己的声音和目标；她是重症肌无力协会的会员，领导“重症肌无力育儿”和新英格兰北部支持小组，协助开展特殊项目，并公开分享自己的故事，为那些有类似经历的人带来希望和鼓舞。