一旦你感觉到重症肌无力危机即将来临,一定要尽快寻求治疗,以确保得到适当的医疗干预。如果你感到呼吸困难, 拨打 911 非常重要 或立即寻求医疗帮助。
重症肌无力加重和危象
患有重症肌无力有时会很困难,因此做好应对未来的准备很重要。知识是了解如何应对危机或病情恶化的关键,让您成为自己最好的代言人。病情恶化或爆发是指您的症状频率增加和/或变得更加严重。如果您的症状或问题有任何变化,请务必联系您的医生。您的医生可以进行干预,以确保病情恶化不会演变成危机。
MG Crisis 与 MG Flare
肌无力危象 影响一小部分重症肌无力患者。当呼吸肌变得太弱,无法将足够的空气吸入和呼出肺部时,就会发生这种情况。患者无法呼吸,需要机器(呼吸机)来帮助他们呼吸。机器可以通过插入气道的管子(气管插管)或面部紧贴面罩(BiPAP)来实现这一点。重症肌无力危象涉及呼吸肌,因此它与重症肌无力发作(恶化)不同。
MG 爆发或加重 描述您身体的部分或全部肌肉无力,但不需要呼吸辅助的时期。重症肌无力发作因人而异,但可能包括复视加重、言语不清、手臂无力加重、跌倒、步态不稳和吞咽困难。重症肌无力加重期间,全身许多肌肉可能无力,但重症肌无力危象特指严重的、可能危及生命的呼吸肌无力。重症肌无力危象通常在症状恶化数天至数周后发生。重症肌无力危象很少会发展得更快。当出现可能的重症肌无力危象症状时,立即就医非常重要。
重症肌无力危机前做好准备
了解可能发生的情况并在危机发生时做好准备对于取得良好结果至关重要。定期跟踪您的症状会很有帮助,这样您和您的护理人员就可以了解哪些情况对您来说是正常的,哪些情况是不正常的。准备一份重要的医疗和保险信息包,带给您的医生或医院的急诊室。将此包放在护理人员、急救人员或其他人可以找到的安全地方。您可以通过收集以下材料或下载内容来做好准备。
打包必需品 – 在一个小的旅行包里装上一套必需品,以防万一。包括下面下载的材料和清单的打印件以及洗漱用品、舒适的衣服、颈枕、耳机和超长手机充电器。带上你在家里服用的所有药物以及所有药物的清单。
警告药物清单 – 某些药物和非处方药可能会加重 MG 症状。 下载警告药物清单 并提供给紧急医疗救护人员、急诊室工作人员以及住院或门诊的医疗专业人员使用。
紧急警报卡 – 这张实用的钱包卡可以以数字方式填写、打印出来并出示给医疗专业人员,以便他们知道您患有重症肌无力。这张卡还将帮助急救人员和医疗服务提供者了解如何治疗您的重症肌无力危机。您可以 下载卡 打印出来。这是 西班牙语版本.
所有治疗和药物的清单 – 列出您服用的所有药物和维生素,包括剂量、单位量和频率。您还可以包括您的药房信息。
紧急电话号码 – 准备好护理人员、医护人员(包括护士、神经科医生和其他医生)以及紧急联系人(如配偶、家人和密友)的电话号码和电子邮件地址。确保拥有任何可以在紧急情况下帮助您的人的联系信息。
打印 MG 应急手册 – MGFA 提供两本急救手册,一本帮助急救人员了解如何识别和治疗重症肌无力危象,另一本帮助您和您的亲人了解如何应对重症肌无力紧急情况。这些指南可以挽救您的生命。
下载MyMG移动应用程序 – 该应用程序使患者和护理人员能够跟踪症状及其严重程度以及治疗方法。每天使用该应用程序跟踪您的症状,并向您的医生、神经科医生或急救专业人员展示症状和治疗图表以及历史记录。您可以 在此处下载 MyMG 移动应用程序。
MGFA 患者包 – 我们提供包含这些材料和其他印刷手册的印刷版信息包。如果您想要索取印刷版信息包, 您可以在此处填写表格.
重症肌无力危象
重症肌无力是一种可能危及生命的并发症。当您处于危急状态时,您用来呼吸的肌肉会变得非常虚弱,以至于您很难获得足够的氧气。这些肌肉可能是那些保持气道畅通或横膈膜畅通的肌肉。这被称为呼吸衰竭,需要机械通气来确保您能够呼吸并让肌肉休息。一些患者使用 BiPAP,而其他患者则必须插管。
认识到病情发作的迹象可能会防止您陷入危机,因此请时刻注意自己的感受,不要害怕寻求医疗帮助。
知道何时需要医疗干预
虽然重症肌无力并发症是可以治愈的,但重症肌无力危象是一种危及生命的疾病,会影响呼吸,需要立即治疗。重要的是要记住,定期接受医疗保健提供者的护理和治疗有助于预防病情发作和潜在的危象。识别虚弱症加重的迹象,尤其是呼吸短促和吞咽困难,并咨询医生或前往急诊室进行干预。
一旦感觉到危机即将来临,请务必立即寻求护理,以确保获得适当的医疗干预。如果您感到呼吸困难,请务必立即拨打 911 或寻求医疗帮助。
应急管理
由于重症肌无力危象与其他形式的呼吸衰竭表现不同,因此需要仔细评估和监测.
该视频面向急诊医学专业人士,详细介绍了重症肌无力的表现以及如何在病情发作或危机时治疗患者。
观看请观看消防局副局长 Michael Riley 的这段信息丰富的视频,其中描述了紧急医疗救护人员如何在紧急情况下处理重症肌无力患者。
欲了解更多信息,请参阅我们的宣传册 MG 急救人员应急管理.
