MG 紧急情况

一旦感觉重症肌无力危象即将发作,务必尽快就医,以确保得到适当的医疗干预。如果您感到呼吸困难,请立即拨打911或寻求医疗救助。

重症肌无力加重和危象

患有重症肌无力有时会很困难,因此做好应对未来的准备很重要。知识是了解如何应对危机或病情恶化的关键,让您成为自己最好的代言人。病情恶化或爆发是指您的症状频率增加和/或变得更加严重。如果您的症状或问题有任何变化,请务必联系您的医生。您的医生可以进行干预,以确保病情恶化不会演变成危机。

MG Crisis 与 MG Flare

重症肌无力危象影响着一小部分重症肌无力患者。当呼吸肌无力到无法使足够的空气进出肺部时,就会发生重症肌无力危象。患者无法自主呼吸,需要借助呼吸机辅助呼吸。呼吸机可以通过插入气道的导管(气管插管)或紧密贴合面部的面罩(双水平气道正压通气)进行辅助通气。重症肌无力危象主要影响呼吸肌,因此与重症肌无力急性发作(病情加重)不同。

重症肌无力急性发作或加重是指身体部分或全部肌肉出现无力,但无需呼吸辅助。重症肌无力急性发作的症状因人而异,可能包括复视加重、言语不清、手臂无力加剧、跌倒、行走不稳和吞咽困难。重症肌无力急性发作期间,全身许多肌肉都可能无力,但重症肌无力危象特指呼吸肌严重无力,甚至危及生命。重症肌无力危象通常在症状加重数天至数周后出现。少数情况下,重症肌无力危象可能发展迅速。一旦出现疑似重症肌无力危象的症状,务必立即就医。

重症肌无力危机前做好准备

了解可能发生的情况并在危机发生时做好准备对于取得良好结果至关重要。定期跟踪您的症状会很有帮助,这样您和您的护理人员就可以了解哪些情况对您来说是正常的,哪些情况是不正常的。准备一份重要的医疗和保险信息包,带给您的医生或医院的急诊室。将此包放在护理人员、急救人员或其他人可以找到的安全地方。您可以通过收集以下材料或下载内容来做好准备。

准备必需品——准备一个小型应急包,里面装上一些必需品,以备不时之需。包里应包含打印好的下载资料和下方清单,以及洗漱用品、舒适的衣物、颈枕、耳机和超长手机充电器。带上您在家服用的所有药物,并附上一份所有药物清单。

需谨慎使用的药物清单——某些药物和非处方制剂可能会加重重症肌无力症状。请下载需谨慎使用的药物清单,并将其提供给急救人员、急诊室工作人员以及住院或门诊医疗专业人员。

紧急警报卡——这张实用的卡片可以电子填写、打印出来,并出示给医护人员,让他们知道您患有重症肌无力。该卡还能帮助急救人员和医护人员了解如何处理您的重症肌无力危象。您可以下载并打印此卡。这是西班牙语版本。

所有治疗方案和药物清单——请列出您正在服用的所有药物和维生素,包括剂量、单位数量和服用频率。您也可以提供您的药房信息。

紧急联系电话——准备一份方便联系的电话号码和电子邮件地址清单,包括您的照护者、医疗专业人员(包括护士、神经科医生和其他医生)以及紧急联系人(例如配偶、家人和密友)。确保您掌握所有能在紧急情况下帮助您的人的联系方式。

打印重症肌无力急救手册——重症肌无力基金会 (MGFA) 提供两份急救手册,一份帮助急救人员了解如何识别和处理重症肌无力危象,另一份帮助您和您的家人了解如何应对重症肌无力紧急情况。这些指南或许能挽救您的生命。

下载 MyMG 移动应用——该应用可帮助患者和护理人员追踪症状及其严重程度以及治疗情况。请每日使用该应用追踪您的症状,并将症状和治疗图表及历史记录展示给您的医生、神经科医生或急救人员。您可以在此处下载 MyMG 移动应用。

MGFA患者资料包——我们提供包含这些材料和其他印刷宣传册的印刷版资料包。如果您想索取纸质印刷版资料包,请在此处填写表格。

重症肌无力危象

重症肌无力是一种可能危及生命的并发症。当您处于危急状态时,您用来呼吸的肌肉会变得非常虚弱,以至于您很难获得足够的氧气。这些肌肉可能是那些保持气道畅通或横膈膜畅通的肌肉。这被称为呼吸衰竭,需要机械通气来确保您能够呼吸并让肌肉休息。一些患者使用 BiPAP,而其他患者则必须插管。 

认识到病情发作的迹象可能会防止您陷入危机,因此请时刻注意自己的感受,不要害怕寻求医疗帮助。

知道何时需要医疗干预

虽然重症肌无力并发症是可以治愈的,但重症肌无力危象是一种危及生命的疾病,会影响呼吸,需要立即治疗。重要的是要记住,定期接受医疗保健提供者的护理和治疗有助于预防病情发作和潜在的危象。识别虚弱症加重的迹象,尤其是呼吸短促和吞咽困难,并咨询医生或前往急诊室进行干预。 

一旦感觉到危机即将来临,请务必立即寻求护理,以确保获得适当的医疗干预。如果您感到呼吸困难,请务必立即拨打 911 或寻求医疗帮助。 

应急管理

需要仔细评估和监测,因为重症肌无力危象与其他形式的呼吸衰竭表现不同。

该视频面向急诊医学专业人士,详细介绍了重症肌无力的表现以及如何在病情发作或危机时治疗患者。

观看

请观看消防局副局长 Michael Riley 的这段信息丰富的视频,其中描述了紧急医疗救护人员如何在紧急情况下处理重症肌无力患者。

更多信息,请参阅我们的手册《MG应急管理手册(面向急救人员)》。