
贝蒂·阿朱伊齐
贝蒂·阿朱伊茨, 贝蒂是MGFA的教育和虚拟学习大使,她于2011年被诊断出患有血清阴性重症肌无力,并在经历了医疗系统的种种不公后开始了她的倡导之旅。她来自尼日利亚,是一名教师,目前与家人居住在马里兰州。贝蒂一直积极参与MGFA的志愿活动,包括担任社区健康博览会的首席志愿者。

凯蒂亚·阿卢斯玛-希伯特、DNP、APRN、MSN、FNP-BC、CNRN、CMRD
凯蒂亚·阿卢斯玛-希伯特、DNP、APRN、MSN、FNP-BC、CNRN、CMRD是一位拥有博士学位、持有执业资格认证的注册护士,并拥有神经科学护理专科认证。她在神经科护理领域拥有超过16年的经验,一直致力于为患者提供全程护理,从急性住院病房的神经远程医疗和神经重症监护室护士,到目前在门诊担任神经科学注册护士。

马特·伯恩斯坦
马特·伯恩斯坦马特·麦克唐纳 (Matt McDonald) 是 MGFA 的筹款大使,也是一位土生土长的纽约人,在一家商业照明公司从事销售工作。他于 2011 年被诊断出患有重症肌无力 (MG),并于 2022 年开始担任 MG 之友志愿者。马特同时也是纽约 MG 步行活动的联合主席。志愿服务让他能够运用自己对 MG 的第一手了解来帮助他人。

西沃恩·卡罗兰
西沃恩·卡罗兰Siobhain是MGFA的立法和倡导大使,她本人患有先天性肌无力综合征,并积极为罕见病群体发声。自2019年以来,她一直参与国会山的罕见病周活动,并在她所在的康涅狄格州积极推动相关立法。Siobhain目前担任美国国家罕见病组织(NORD)的患者服务代表。她同时也是MGFA波士顿MG步行活动的联合主席,以及波士顿社区健康博览会的负责人。

珍妮克拉克
珍妮克拉克珍妮·麦克唐纳 (Jenny McDonald) 是重症肌无力基金会 (MGFA) 的大使,致力于提高公众对重症肌无力的认识并建立同伴互助网络。她同时也是重症肌无力之友 (MG Friend) 和互助小组的组长。珍妮原籍印第安纳州,现居田纳西州。由于她有多位亲属患有重症肌无力,因此在1990年22岁时被正式确诊为血清阴性重症肌无力之前,她就已经察觉到了疾病的征兆。2016年之前,珍妮一直从事零售管理工作,现在她享受着与两个孩子和五个孙辈共度的美好时光。

安德烈亚·迪维斯
安德烈亚·迪维斯作为MGFA(重症肌无力基金会)的重症肌无力认知和支持网络大使,她于2019年被诊断出患有重症肌无力。参与临床试验后,她热衷于通过“重症肌无力之友”项目为患者提供教育。此后,她的志愿工作蓬勃发展——她在圣地亚哥成立了一个互助小组,担任南加州重症肌无力步行活动的负责人,并正在筹办圣地亚哥首届社区健康博览会。她现居奥申赛德,喜欢与两个已成年的儿子和三只猫咪朋友一起放松身心。

Kemar E. Green,骨科医生,FANA
Kemar E. Green,骨科医生,FANA是一位罕见复杂疾病神经科医生,专长于神经眼科和神经耳科。他是NeuroAgent AI, Inc.和HazyEyes, Inc.的创始人兼首席执行官,致力于开发人工智能驱动的自主神经诊断和监测平台。他目前仍是约翰·霍普金斯大学数据科学与人工智能研究所(DSAI)的兼职教授,担任约翰·霍普金斯大学生物医学工程本科生设计和精准医疗设计团队的临床导师,并且是美国神经病学协会的会员。

洛根·哈泽利夫
洛根·哈泽利夫 她是PAN基金会的数字和品牌战略师。PAN基金会是一家独立的非营利组织,致力于通过经济援助、倡导和教育,加速实现人们获得可负担且公平的医疗保健服务。在这个职位上,她负责管理该组织的数字化形象,包括社交媒体和品牌推广活动。洛根对医疗保健充满热情,她的灵感来源于照顾患有慢性疾病的家人的个人经历。

詹姆斯·F·霍华德,医学博士,美国神经病学会会员
詹姆斯·F·霍华德,医学博士,美国神经病学会会员, 他是北卡罗来纳大学教堂山分校医学院神经病学(神经肌肉疾病)、内科学和相关健康专业的教授。他从事神经科临床工作46年,撰写了250多篇关于重症肌无力(MG)的著作。目前,他担任北卡罗来纳大学重症肌无力临床试验和转化研究中心主任,并曾担任多个目前仅有的获批MG治疗药物的全球首席研究员。

尼维迪塔·杰拉斯,医学博士,理学硕士
尼维迪塔·杰拉斯,医学博士,理学硕士是一位持有执业资格认证的神经科医生和神经肌肉专家,曾在哈佛大学、哈佛医学院、梅奥诊所医学院和爱荷华大学接受培训。她是以下著作的作者: 突破极限:残疾如何转化为力量的鲜为人知的故事 以及 亿万富翁的思维她的工作旨在激励患者,教育护理人员,并挑战社会对慢性疾病和残疾的看法。

格雷格·约瑟夫
格雷格·约瑟夫作为MGFA的立法和倡导大使,格雷格·麦克唐纳(Greg McDonald)患有MG已有21年。他出生于新泽西州,毕业于雪城大学,并在那里获得了两个学位,也正是在那里他遇到了现在的妻子。他们育有三个已成年的孩子,还有一只非常懒惰的比格犬。格雷格共同领导着弗吉尼亚州汉普顿路地区的MG支持小组,并积极参与MG患者群体的倡导活动。

Kevin Mack,文学硕士,持证专业咨询师
Kevin R. Mack,文学硕士,持证专业咨询师他是位于休斯顿的行为健康机构Mack Counseling的创始人兼首席执行官,该机构通过MGFA热线为重症肌无力患者及其照护者提供支持。建立合作关系不久后,他的儿子也被诊断出患有重症肌无力。MGFA对他而言不仅仅是一个合作伙伴,更成为了他家庭在危难时刻的指导、联系和值得信赖的支持来源。

Richard J. Nowak 医学博士、理学硕士
理查德·诺瓦克,医学博士,理学硕士目前,他担任MGFA医学与科学顾问委员会主席、MGFA首席医学顾问以及MGFA董事会成员。他是一位接受过神经肌肉专科培训的神经科医生,也是耶鲁大学医学院神经病学系的教员。诺瓦克博士是临床与转化神经肌肉研究项目和耶鲁重症肌无力诊所的创始主任。

卡洛斯·奥尔蒂斯(Carlos Ortiz)
卡洛斯·奥尔蒂斯(Carlos Ortiz) 卡洛斯将他在重症肌无力基金会 (MGFA) 的工作献给他的父亲,他的父亲因重症肌无力而彻底改变了人生。卡洛斯的目标是通过倡导和筹款,继续为重症肌无力患者群体“带来改变”,确保患者获得应有的认可和支持。卡洛斯很荣幸能陪伴在父亲身边,支持他走过重症肌无力抗争的每一步,迎接每一个挑战。卡洛斯是 MGFA 的大使,也是纽约重症肌无力步行活动的联合主席,并荣获 2025 年度新兴领袖奖。

Gülşen Öztosun,医学博士
Gülşen Öztosun,医学博士她毕业于阿奇巴德姆大学医学院,获得医学学位,并荣获全额奖学金。她是一名执业医师,目前在乔治·华盛顿大学医学院神经病学和康复医学系担任临床研究员。她的工作涉及支持神经系统和神经肌肉疾病的临床研究,特别是重症肌无力。近年来,她参与了多个项目,探索人工智能如何帮助改进重症肌无力的诊断、监测和治疗。

帕特·雷诺兹
帕特·雷诺兹 帕特是一位退休的注册护士,也是一位成人精神科心理健康执业护士。她毕业于亚利桑那大学护理学院,拥有护理学士和硕士学位。帕特运用她所倡导的整体护理理念来指导她照顾丈夫和其他家庭成员的工作。她热爱终身学习,也是一位户外运动爱好者。

安娜·理查兹,文学硕士
安娜·理查兹 Anna是Vitaccess的商务主管,负责与现有客户和新客户建立并维护关系。此前,她曾担任本地化负责人,负责多语言、数字化、真实世界证据研究的所有运营环节,确保在全球范围内收集到患者的声音。Anna自2013年以来一直从事翻译和本地化工作,担任过项目经理以及法律和医学翻译。

迈克尔·罗萨里奥-普列托,医学博士
迈克尔·罗萨里奥-普列托,医学博士他是BayCare神经病学集团的神经肌肉专家,坦帕湾肌肉萎缩症护理中心的医疗主任,以及坦帕湾光芒队的队医。他毕业于纽约医学院,并于2012年在康涅狄格大学完成神经病学住院医师培训,正是在那里,他对神经肌肉疾病产生了浓厚的兴趣。在杜克大学完成专科培训后,他移居佛罗里达州,十多年来一直在那里为患者提供治疗并积极参与临床试验。

Paul Strumph,医学博士
Paul Strumph,医学博士自2020年以来,Paul一直担任美国重症肌无力基金会(MGFA)董事会成员,目前是Vitaccess Real MG患者登记项目的志愿者负责人,并荣获2022年影响力奖,该奖项旨在表彰改变MGFA发展轨迹的志愿者。Paul是Seraxis Pharmaceuticals的首席医疗官,在药物研发领域拥有超过20年的经验。

Tuan Vu,医学博士
Tuan Vu,医学博士 他是南佛罗里达大学莫萨尼医学院的神经病学教授,同时也是该校神经肌肉科和肌电图实验室的主任。除了为神经肌肉疾病患者提供超过30年的专业诊疗服务,以及教授神经生理学和神经肌肉医学之外,Vu博士还广泛参与了重症肌无力(MG)的临床试验,并参与了多项肌萎缩侧索硬化症(ALS)、慢性炎症性脱髓鞘性多发性神经病(CIDP)和肌炎/肌病的临床试验。

贾奈尔·伍斯特-布朗
贾奈尔·伍斯特-布朗作为重症肌无力(MG)意识提升和患者教育/支持大使,珍妮尔(Janel)的生活在2015年发生了翻天覆地的变化,当时她首次出现MG症状。经过多年的忐忑不安,她于2019年被确诊。作为一名经验丰富的社工,珍妮尔是MG之友,领导着“与MG共度育儿时光”和“新英格兰北部地区”支持小组,协助开展特别项目,并公开分享自己的故事,为那些与她经历相似的人带来希望和鼓舞。

Sarah Wright,骨科医生
Sarah Wright,骨科医生赖特博士目前担任华盛顿特区儿童国家医院神经肌肉项目主任,负责照护患有遗传性和获得性神经肌肉疾病的儿童和青少年。她的研究方向包括杜氏肌营养不良症和青少年重症肌无力的新型治疗靶点。
