认识一下我们2026年的演讲嘉宾

贝蒂·阿朱伊齐(Betty Ajueyitsi ) 是MGFA 的教育和虚拟学习大使,她于 2011 年被诊断出患有血清阴性重症肌无力,并在经历了医疗系统的种种不公后开始了她的倡导之旅。她来自尼日利亚,是一名教师,目前与家人居住在马里兰州。贝蒂一直积极参与 MGFA 的志愿活动,包括担任社区健康博览会的首席志愿者。

凯蒂亚·阿卢斯玛-希伯特(Kettia Alusma-Hibbert),拥有护理学博士学位(DNP)、高级执业注册护士(APRN)、护理学硕士学位(MSN)、家庭护士执业资格认证(FNP-BC)、注册神经科学护士(CNRN)和认证神经科学注册护士(CMRD)资格,是一位获得博士学位和委员会认证的执业护士,并持有神经科学护理专科认证。她在神经科护理领域拥有超过16年的经验,致力于为患者提供全程护理服务——从急性住院病房的神经远程医疗和神经重症监护室护士,到目前在门诊担任神经科学执业护士。

马特·伯恩斯坦是MGFA的筹款大使,他是一位土生土长的纽约人,在一家商业照明公司从事销售工作。2011年被诊断出患有重症肌无力(MG),他于2022年开始担任MG之友志愿者。马特同时也是纽约MG步行活动的联合主席。志愿服务让他能够运用自己对重症肌无力的第一手了解来帮助他人。

西奥班·卡罗兰(Siobhain Carolan ) 是 MGFA 的立法和倡导大使,她本人患有先天性肌无力综合征,并积极为罕见病群体发声。自 2019 年以来,她一直参与国会山的罕见病周活动,并在她所在的康涅狄格州积极推动相关立法。西奥班目前担任美国国家罕见病组织 (NORD) 的患者服务代表。她同时担任 MGFA 在波士顿举办的 MG Walk 活动的联合主席,以及波士顿社区健康博览会的负责人。

珍妮·克拉克是重症肌无力基金会(MGFA)的大使,致力于提高公众对重症肌无力的认识并建立同伴互助网络。她同时也是一名重症肌无力之友和互助小组组长。珍妮原籍印第安纳州,现居田纳西州。由于她有多位亲属患有重症肌无力,因此在1990年22岁时被正式确诊为血清阴性重症肌无力之前,她就已经察觉到了疾病的征兆。2016年之前,珍妮一直从事零售管理工作。如今,她享受着与两个孩子和五个孙辈共度的美好时光。

安德里亚·迪维斯(Andrea Divis) 是重症肌无力基金会 (MGFA) 的大使,致力于提高公众对重症肌无力的认识并建立支持网络。她于 2019 年被确诊患有重症肌无力。参与临床试验后,她热衷于通过“重症肌无力之友”项目为患者提供教育。此后,她的志愿工作蓬勃发展——她在圣地亚哥成立了一个互助小组,担任南加州重症肌无力步行活动的负责人,并正在筹办圣地亚哥首届社区健康博览会。她现居奥申赛德,喜欢与两个已成年的儿子和三只猫咪朋友一起放松身心。

Kemar E. Green,骨科医生(DO)、美国神经病学会会员(FANA),是一位罕见病和复杂疾病神经科医生,专长于神经眼科和神经耳科。他是NeuroAgent AI公司和HazyEyes公司的创始人兼首席执行官,致力于开发人工智能驱动的自主神经诊断和监测平台。他目前仍是约翰·霍普金斯大学数据科学与人工智能研究所(DSAI)的兼职教授,担任约翰·霍普金斯大学生物医学工程本科生设计和精准医疗设计团队的临床导师,同时也是美国神经病学会的会员。

洛根·哈泽利夫是PAN基金会的数字和品牌战略师。PAN基金会是一家独立的非营利组织,致力于通过经济援助、倡导和教育,加速实现人们获得可负担且公平的医疗保健服务。洛根负责管理该组织的数字化形象,包括社交媒体和品牌推广活动。她对医疗保健充满热情,并从照顾患有慢性疾病的家人的个人经历中汲取灵感。

詹姆斯·F·霍华德(James F. Howard, Jr.)医学博士,美国神经病学会院士,是北卡罗来纳大学教堂山分校医学院神经病学(神经肌肉疾病)、内科学和相关健康专业的教授。他从事神经科临床工作46年,撰写了250多篇关于重症肌无力(MG)的著作。目前,他担任北卡罗来纳大学重症肌无力临床试验和转化研究中心主任,并曾担任多个已获批准的重症肌无力治疗药物的全球首席研究员。

尼维迪塔·杰拉斯(Nivedita Jerath)医学博士、理学硕士,是一位获得认证的神经科医生和神经肌肉专家,曾在哈佛大学、哈佛医学院、梅奥诊所医学院和爱荷华大学接受培训。她是《突破极限:残疾如何转化为力量的鲜为人知的故事》和《亿万富翁的思维》的作者。她的工作旨在激励患者,教育护理人员,并挑战社会对慢性疾病和残疾的固有观念。

格雷格·约瑟夫斯是MGFA的立法和倡导大使,他患有MG已有21年。他出生于新泽西州,毕业于雪城大学,并获得了两个学位,在那里他遇到了现在的妻子。他们育有三个已成年的孩子,还有一只非常懒惰的比格犬。格雷格是弗吉尼亚州汉普顿路MG支持小组的共同负责人,并积极参与MG患者群体的倡导活动。

凯文·R·马克(Kevin R. Mack)拥有硕士学位和专业咨询师执照,是位于休斯顿的心理健康机构马克咨询公司(Mack Counseling)的创始人兼首席执行官。该公司通过重症肌无力基金会(MGFA)热线为重症肌无力患者及其照护者提供支持。在与MGFA建立合作关系不久后,他的儿子也被诊断出患有重症肌无力。MGFA对他而言不仅仅是一个合作机构,更成为了他家庭在危难时刻的指导、联系和值得信赖的支持来源。

理查德·诺瓦克医学博士、理学硕士,现任重症肌无力基金会(MGFA)医学与科学顾问委员会主席、MGFA首席医学顾问及MGFA董事会成员。他是一位接受过神经肌肉专科培训的神经科医生,也是耶鲁大学医学院神经病学系的教员。诺瓦克博士是临床与转化神经肌肉研究项目和耶鲁重症肌无力诊所的创始主任。

卡洛斯·奥尔蒂斯将他为重症肌无力基金会 (MGFA) 所做的工作献给了他的父亲,他的父亲因重症肌无力而彻底改变了人生。卡洛斯的目标是通过倡导和筹款,继续为重症肌无力患者群体“带来改变”,确保患者获得应有的认可和支持。卡洛斯很荣幸能陪伴在父亲身边,支持他走过重症肌无力抗争的每一步,应对每一个挑战。卡洛斯是重症肌无力基金会的形象大使,也是纽约重症肌无力步行活动的联合主席,并荣获了2025年度新兴领袖奖。

古尔森·厄兹托松医学博士毕业于阿奇巴德姆大学医学院,并获得全额奖学金。她是一名训练有素的医生,目前在乔治·华盛顿大学医学院神经病学和康复医学系担任临床研究员。她的工作涉及支持神经系统和神经肌肉疾病的临床研究,特别是重症肌无力。近年来,她参与了多个项目,探索人工智能如何帮助改进重症肌无力的诊断、监测和治疗。

帕特·雷诺兹是一位退休的注册护士,也是一位成人精神科心理健康执业护士。她毕业于亚利桑那大学护理学院,拥有护理学士和硕士学位。帕特运用她所倡导的整体护理理念来照顾她的丈夫和其他家庭成员。她热爱终身学习,也是一位户外运动爱好者。

安娜·理查兹是Vitaccess的商务主管,负责与现有客户和新客户建立并维护关系。此前,她曾担任本地化负责人,负责多语言、数字化、真实世界证据研究的所有运营环节,确保在全球范围内收集到患者的声音。自2013年以来,安娜一直从事翻译和本地化工作,担任过项目经理以及法律和医学翻译。

迈克尔·罗萨里奥-普列托医学博士是BayCare神经病学集团的神经肌肉专科医生,同时也是坦帕湾肌肉萎缩症护理中心的医疗主任和坦帕湾光芒队的队医。他毕业于纽约医学院,并于2012年在康涅狄格大学完成了神经病学住院医师培训,正是在那里,他对神经肌肉疾病产生了浓厚的兴趣。在杜克大学完成专科医师培训后,他移居佛罗里达州,并在那里从事临床工作十余年,积极参与临床试验。

保罗·斯特鲁姆夫医学博士自2020年起担任美国重症肌无力基金会(MGFA)董事会成员,目前是Vitaccess Real MG患者登记项目的志愿者负责人,并荣获2022年度影响力奖,该奖项旨在表彰对MGFA发展轨迹做出杰出贡献的志愿者。保罗是Seraxis Pharmaceuticals的首席医疗官,在药物研发领域拥有超过20年的经验。

武端(Tuan Vu)医学博士是南佛罗里达大学莫萨尼医学院神经病学教授,同时也是该学院神经肌肉科主任和肌电图实验室主任。武博士在神经肌肉疾病领域拥有超过30年的专业诊疗经验,并从事神经生理学和神经肌肉医学的教学工作。此外,他还广泛参与重症肌无力(MG)的临床试验,并曾参与多项肌萎缩侧索硬化症(ALS)、慢性炎症性脱髓鞘性多发性神经病(CIDP)以及肌炎/肌病的临床试验。

珍妮尔·伍斯特-布朗(Janel Worcester-Brown)是重症肌无力(MG)意识提升和患者教育/支持大使。2015年,她首次出现MG症状,人生从此发生巨变。经过多年的忐忑不安,她于2019年确诊。作为一名经验丰富的社工,珍妮尔是MG之友,领导着“与MG共度育儿时光”和“新英格兰北部地区”支持小组,协助开展特别项目,并公开分享自己的故事,为与她经历相似的人带来希望和鼓舞。

萨拉·赖特(Sarah Wright)博士是华盛顿特区儿童国家医院神经肌肉项目的负责人,她负责诊治患有遗传性和获得性神经肌肉疾病的儿童和青少年。赖特博士的研究方向包括杜氏肌营养不良症和青少年重症肌无力的新型治疗靶点。

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