关于我们
1952 年，简·埃尔斯沃思 (Jane Ellsworth) 创立了美国重症肌无力基金会 (MGFA)，当时她的十几岁的女儿帕特 (Pat) 被诊断出患有罕见的神经肌肉疾病重症肌无力 (MG)。由于发现相关信息很少，简成立了 MGFA 基金会，其使命是“一个没有 MG 的世界”。
如今，重症肌无力协会已发展成为最大的、领先的患者权益组织，致力于寻找重症肌无力的治疗方法，同时改善重症肌无力患者的生活。仅在美国，就有超过 70,000 人被诊断患有重症肌无力。重症肌无力患者会遭受严重的、使人衰弱的身体症状，例如极度疲劳和肌肉无力，这些症状会影响患者的视力、吞咽、微笑、行走或呼吸能力。
MGFA 延续了 Jane Ellsworth 的努力，通过资助最有前景的研究发现来获得更好的治疗和治愈方法，同时提供有影响力的计划、指导和教育来帮助支持 MG 社区的成员，从而帮助患者及其家人。
要了解重症肌无力的最新信息，请加入 tMGFA 邮件列表.
我们的使命
我们的愿景： 没有 MG 的世界
我们的使命： 建立联系，改善生活，改善护理，治愈重症肌无力
我们的价值观
尊重： 我们努力打造一个包容性组织，以增强我们履行使命的能力。我们支持并赞赏思想和个人经验的多样性。我们通过始终如一地展现诚信、道德行为和毫不妥协的专业精神来赢得信任。
卓越： 我们致力于在所做的每一件事上追求卓越。我们代表 MGFA 和 MG 社区做出的决定，我们对彼此和公众负责。通过明智地利用人力和财力资源，我们正在带领 MG 社区走向一个没有 MG 的世界。
透明度： 我们支持一种促进广泛参与决策、开放和直接沟通、合作和团队合作的组织文化。
合作： 我们相信，进步源于在推进研究、教育和患者服务方面建立积极的关系而产生的合作。
连续的提高： 我们直面每一个挑战，深知需要新的解决方案来管理我们日益复杂的运营环境。我们以创造性的方式开展工作，以解决个人和职业上面临的问题。
MGFA 战略计划
MGFA 战略计划：2024 – 2026 年
MGFA 战略计划以前概述了该组织 2024 年至 2026 年的关键优先事项和前所未有的增长机会领域。该计划由 MGFA 员工和董事会成员经过深思熟虑并合作制定，并参考了 MG 社区提供的重要见解和反馈，包括被诊断患有 MG 的个人、护理人员、医疗专业人员和研究人员、行业和生物技术公司以及各种利益相关者。该战略计划是指导该组织在 2026 财年的运营工作、目标和计划成果的路线图。
战略计划摘要MGFA 2021 – 2023 战略计划成果和结果
MGFA 执行了一项全面的战略计划，从 2021 年到 2023 年，该计划带来了前所未有的增长机会、大幅增加的拨款资金、改进的教育材料和资源，并见证了召集全球 MG 社区所有成员的活动和机会的出现和延续。我们为我们的辛勤工作和积极成果感到自豪，这些成果极大地影响了重症肌无力的体验。
回顾我们过去的计划和结果任务交付策略：
- 创建强大的资源网络，以改善重症肌无力患者获得治疗的机会并改善他们的生活。
- 为受 MG 影响的人们建立全国性的支持网络。
- 带头并支持 MG 方面的有前景的研究。
- 通过专业教育、诊断工具和外展活动，缩短 MG 诊断和治疗的时间。
- 通过宣传、交流和教育提高人们对 MG 的认识。
我们邀请您通过查看我们的 重症肌无力宣传视频.