在工作场所谈论 MG
“你会告诉与你共事的人——你的同事、主管，甚至是你的老板——你患有重症肌无力吗？”这可能是重症肌无力患者最难接受的事情之一。如果你决定告诉你的同事，你需要知道如何处理这个问题，以及你的合法权利是什么。
首先，决定通知你的雇主你的重症监护病史是 你的 医生不能独自决定。法律上你没有义务告诉他们。但我们鼓励你告知雇主你的病情以及它对你的工作有何影响。如果他们不知道你的诊断结果，他们可能会认为你无能或对工作职责漠不关心。一些重症肌无力患者被指控醉酒或吸毒，因为他们说话含糊不清、眼睑下垂，这些都是重症肌无力的症状。
如果你选择让你的工作场所知道你患有 MG，你可以要求合理的安排来帮助你履行工作职责。在美国，这是根据 《美国残疾人法案》第一章.
通过分享您的诊断，您将帮助您的雇主了解 MG，并促进讨论您的症状可能带来的任何挑战的可能解决方案。沟通，沟通，再沟通！让您的雇主知道您需要什么才能做好工作。您的 MG 应该与您的职业相辅相成，而不是与之相悖。要诚实。如果您感到疲倦，请传达这一点。如果您无法身体力行做某事，请告知您的雇主。与他们一起寻找解决方案。 就业安置网络 或许能够帮助您和您的雇主了解您的合法权利。
工作中的压力会导致重症肌无力症状恶化。让您的雇主意识到这一点，这样他们就不会误解这种情况为表现不佳。工作中特别忙碌或压力大的情况可能需要一些短暂的休息时间，让您休息和恢复。弹性工作时间是一个很好的选择，可以帮助满足您和雇主的需求。如果您的工作场所没有正式的弹性工作时间政策，您可以建议这样做。解释说，通过替代时间表，您可以为雇主优化您的表现和生产力。如果雇主仍然持怀疑态度，请提出为期一个月的试用时间表，以帮助他们评估这种安排的好处。
当工作场所中有人用异样的眼光看你时，可能是因为眼睑下垂或你无法微笑，请利用这个机会来教育你。试着简洁地解释。你可以说，“你想知道为什么我的眼睑下垂（或者为什么我戴着眼罩等）吗？我患有重症肌无力。这是一种导致肌肉无力的自身免疫性疾病。这是一种症状。如果你好奇，你可以在 重症肌无力网“你对自己所经历的事情越开放，你就会发现工作中的支持网络越扩大。
向朋友解释重症肌无力
成为一名老师，分享您的知识来教育您周围的人。
乔治亚州阿尔法利塔的 MG 患者 Daniel Schwartz 表示，他经常和那些正在进行他无法再进行的体力活动的朋友一起出去玩。
“我看了一些朋友踢球，以支持我的一位好朋友，他是球队的队长。他告诉队友，我只是去看看，因为我不能跑步。有人问起，我就向他们解释了。”
向朋友或不熟悉重症肌无力的人描述病情时，请简短明了。例如，说“我的肌肉和神经无法沟通。”
向你的朋友解释，如果你的眼睑下垂，那是因为身体不允许神经刺激眼睑肌肉活动。
如果您在短暂步行或使用行动辅助器后感到疲倦，那是因为您的肌肉没有正常运作。
如果您无法吞咽，那是因为您的舌头、咽喉和食道不知道它们应该做什么。
解释一下，重症肌无力患者可能会感觉自己刚刚进行了最艰苦的锻炼——从烘干机里取出衣服、遛狗或做完其他简单任务后。请您的朋友想象一下在水中行走的感觉，然后解释一下您在陆地上迈出每一步的感觉。
朋友们可能想知道你是如何“得”重症肌无力的——它会传染吗？是你做了什么事吗？让人们知道重症肌无力不会传染很重要，但我们不知道为什么有些人会得这种病。与许多自身免疫性疾病一样，重症肌无力可能是由遗传和环境因素共同引发的。
当朋友得知您患有重症肌无力时，他们可能会说：“希望您早日康复！”朋友们应该知道，重症肌无力是一种慢性疾病，您将终生与之抗争。向他们解释，虽然有许多治疗方法可以控制症状，而且有些患者病情会缓解，但目前尚无治愈方法。让他们知道，“您最近感觉怎么样？”是一个很棒的、受欢迎的问题。
除了让您的朋友了解 MG 之外，还要让他们知道如何帮助您。
以下是让您的朋友参与的各种方式：
- 在需要时寻求帮助。 重症肌无力会消耗你的精力，而朋友可以帮你完成很多任务。如果你累了，就让朋友给你送晚餐、取干洗衣物或当天送孩子上学。拥有一个可以依靠的人脉将改善你的身心健康。对于许多朋友来说，你只需要开口，他们就会很乐意站出来支持你。
- 成为您的紧急联系人。 让你身边的人知道重症肌无力危机是什么样子，以及如果你需要帮助该怎么做。让他们知道你的医疗信息在哪里，谁在为你治疗。准备好几个可以打电话的人，如果你需要搭车去预约或医院。
- 提高意识。 鼓励您的朋友传播有关重症肌无力的信息。他们可以分享重症肌无力宣传月帖子、参与社区筹款活动以及向消防站、图书馆、医生办公室等分发海报、传单和其他教育材料。询问您的朋友是否有关系可以帮助您向当地社区组织讲述重症肌无力。
- 为 MGFA 筹款。 您的朋友可以组织社区筹款活动，例如散步或高尔夫锦标赛，或参加在线筹款活动。向 MGFA 捐款可支持关键研究、患者支持服务和教育。
向孩子解释重症肌无力
无论你的诊断是新的还是旧的，你生活中的孩子都会感到好奇，甚至有点害怕。你的身体疼吗？你会死吗？你还能和我一起玩吗？我也会生病吗？
这些都是很自然的问题。不要害怕与孩子开诚布公地谈论 MG。事实是与孩子谈论 MG 的好方法。
孩子的年龄会影响您分享的内容或细节。年龄较大的儿童和青少年可能对重症肌无力的生物机制感兴趣——解释您的身体免疫系统如何感知攻击，因此它会过度产生某些抗体，这些抗体会影响神经和肌肉的沟通方式。他们可能会喜欢我们网站上的资源。
对于年幼的孩子，只要告诉他们你患有一种疾病就足够了，这种疾病有时会让你感到虚弱和疲倦。你可能无法像以前那样奔跑玩耍、大声读书或拆开乐高积木。你的眼皮可能看起来很困倦，或者你可能说话困难。有些日子你感觉还好，有些日子你感觉不舒服。无论如何，你仍然是你，你爱他们！
确保如实回答问题。你可以向孩子表达自己的情绪。如果你有时感到害怕，说出来是可以的。你也可以告诉他们，有优秀的医生在照顾你，并且你对未来的治疗抱有希望，希望他们能帮助你感觉好一些。
根据重症肌无力的严重程度，您可能希望您的孩子知道什么是重症肌无力危机以及在紧急情况下该怎么做。如果您需要帮助，他们可能会知道该怎么做会感觉更好。当亲人面临紧急医疗情况时感到无助和困惑对任何人来说都是有压力的，尤其是对孩子来说。
孩子们是他们所爱的人的热情拥护者。不要害怕让孩子们参与到你的提高认识和筹款活动中！他们喜欢参与其中。