最新帖子 网络研讨会回顾:重症肌无力患者群体的经济援助资源 凯特·斯托伯 | 2026 年 3 月 24 日 对于许多重症肌无力患者来说,支付治疗费用仍然是一大难题。本文将提供实用指南,帮助您了解如何申请患者经济援助项目。 阅读更多
与 MG 共存的故事 MG 研究 当患者成为研究伙伴:伊丽莎白的故事 凯特·斯托伯 | 2026 年 3 月 19 日 年仅12岁的伊丽莎白·马多尔(Elizabeth Madole)已经开始为重症肌无力(MG)的治疗带来改变。她患有乙酰胆碱受体(AChR)抗体阳性全身型重症肌无力,这是一种罕见的自身免疫性疾病,会导致肌肉无力,并可能影响呼吸、吞咽和行动能力。从小,她的症状就十分严重,甚至危及生命。她经历了许多人所经历的痛苦…… 阅读更多
与 MG 共存的故事 提高意识必须转化为行动:泰莎的MG故事 泰莎·拉多雷斯 | 2026 年 2 月 8 日 我是特莎·拉多雷斯,一位患有重症肌无力的菲律宾裔亚裔女性。我代表着无数勇士的勇气和决心,他们以信念和力量继续与这种看不见的疾病作斗争。 阅读更多
社区筹款 MG英雄们,集合啦!为MG社区贡献力量! 凯特·斯托伯 | 2026 年 1 月 20 日 当重症肌无力影响到家人或朋友时,英雄就会挺身而出!这位平凡的英雄卷起袖子,鼓起勇气,将社区筹款活动变成了一股向善的力量,号召朋友、邻居和当地企业加入到寻找治愈方法的行列中来。 阅读更多
与 MG 共存的故事 雪花:我的MG故事 芭芭拉·哈勒曼·凯斯 | 2025 年 12 月 18 日 我29岁时得知奥纳西斯去世的消息,也是第一次听到“重症肌无力”这个词。我当时怎么也没想到,45年后,这些词会成为我词汇量的重要组成部分…… 阅读更多
与 MG 共存的故事 我的重症肌无力故事:维多利亚讲述她与重症肌无力抗争的生活和工作 凯特·斯托伯 | 2025 年 11 月 25 日 九年前,维多利亚醒来时发现自己出现了重症肌无力的症状。她将分享自己在一个小镇接受诊断和治疗的经历。 阅读更多
MG 文章 MG 研究 重症肌无力患者登记系统的新时代:赋能患者,推进研究 凯特·斯托伯 | 2025 年 10 月 28 日 MGFA 自豪地宣布 MG 患者登记处发展的下一阶段:Vitaccess 真实 MG 登记处。 阅读更多