写下你与重症肌无力的经历是一种宣泄的方式,可以分享你的故事并向他人表明他们并不孤单。我们社区的一些成员写了关于重症肌无力的回忆录或其他书籍,你可以在这里找到其中的一些。
如果您有书要分享,请联系Michael Antonellis,邮箱地址为mantonellis@myasthenia.org。
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重症肌无力:音乐剧!
简·玛拉·罗宾斯
简·玛拉·罗宾斯 (Jane Marla Robbins) 用一本独一无二的回忆录描述了她与重症肌无力抗争的历程,这本书既离奇又有趣,既令人心碎又充满智慧,既鼓舞人心又充满反抗精神。她的书以一部假想音乐剧的搞笑和超现实剧本开始,里面充满了诗歌、笑话、祈祷、咆哮、灵感和希望。
一分钟前我还好好的:重症肌无力的前三个月
罗恩·弗雷德曼
当 Ron Fredman 被诊断患有重症肌无力时,他想哭,但他却选择了大笑。“当我大笑时,疼痛并没有消失,但确实有帮助。”在由重症肌无力足协出版的电子书《一分钟前我还很好》中,阅读 Ron 关于诊断后头三个月的搞笑故事。
护理人员常犯的 21 个错误及避免方法:减轻压力、增加幸福感的解决方案和策略
托尼·克莱尔·吉特尔斯
重症肌无力患者和护理专家 Toni Gitles 探讨了护理人员常犯的错误,并提供了解决方案和策略,以节省家庭护理人员的时间、精力和心痛。您将了解将护理之旅转变为联系、信心和发现的体验的原则和实践。
隐形疾病
米歇尔·李·尼克
《关于在工作场所正常讨论隐性疾病的领导指南》是为员工、人力资源和工作场所领导者编写的实用参考指南,它定义了隐性残疾,并提供了开启讨论的第一步,以提高认识、教育、寻求帮助,最重要的是,不要觉得员工在隐瞒或不诚实。
至于生活
玛丽莲麦克维克
我必须提醒读者,我写作的目的并非鼓舞人心或鼓舞人心。我纸上记录的每一个瞬间或情感,都伴随着其他同样强烈但相反的经历。我将这些诗献给你,希望你能从中得到一些满足,因为即使身处疾病之中,也有生命、爱,即使身处极度痛苦之中,也有活力和富足。
应对重症肌无力
阿齐兹·沙伊巴尼
本书的创作灵感来源于重症肌无力患者需要相互学习应对这种疾病的策略,并共同探讨与之相关的困难及其治疗。一些应对机制是患者在长期遭受痛苦后发现的,因此非常宝贵。这些信息在医学教科书中是没有的,只有患者才能讲述他们的经历。
本书销售所得全部捐给
美国重症肌无力基金会。
奇妙的事情
艾莉丝·布鲁斯
米西·巴雷特爱她的兄弟亚伦和乔什。她非常爱他们,所以她愿意为他们做任何事情。乔什患有一种罕见的疾病,称为重症肌无力,米西认为是时候问乔什一些关于这种疾病的重要问题了。毕竟,兄弟姐妹应该互相帮助,知道当乔什需要帮助时该怎么做很重要。

MG与我:重症肌无力个人经历
鲍勃·施密特
这本自出版书籍记录了作者与这种自身免疫性疾病抗争的亲身经历。书中详细描述了他的抗争历程,并提供了一些关于重症肌无力的实用信息。本书的主要目的是提高公众对该疾病的认识,并促进早期检测。
本书销售所得全部收益将用于支持提高公众意识的活动。







