写下你与重症肌无力的经历是一种宣泄的方式,可以分享你的故事并向他人表明他们并不孤单。我们社区的一些成员写了关于重症肌无力的回忆录或其他书籍,你可以在这里找到其中的一些。
联系我们 迈克尔·安东内利斯 如果你有书想分享…… mantonellis@myasthenia.org.
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重症肌无力:音乐剧!
简·玛拉·罗宾斯
简·玛拉·罗宾斯 (Jane Marla Robbins) 用一本独一无二的回忆录描述了她与重症肌无力抗争的历程,这本书既离奇又有趣,既令人心碎又充满智慧,既鼓舞人心又充满反抗精神。她的书以一部假想音乐剧的搞笑和超现实剧本开始,里面充满了诗歌、笑话、祈祷、咆哮、灵感和希望。
一分钟前我还好好的:重症肌无力的前三个月
罗恩·弗雷德曼
当 Ron Fredman 被诊断患有重症肌无力时,他想哭,但他却选择了大笑。“当我大笑时,疼痛并没有消失,但确实有帮助。”在由重症肌无力足协出版的电子书《一分钟前我还很好》中,阅读 Ron 关于诊断后头三个月的搞笑故事。
护理人员常犯的 21 个错误及避免方法:减轻压力、增加幸福感的解决方案和策略
托尼·克莱尔·吉特尔斯
重症肌无力患者和护理专家 Toni Gitles 探讨了护理人员常犯的错误,并提供了解决方案和策略,以节省家庭护理人员的时间、精力和心痛。您将了解将护理之旅转变为联系、信心和发现的体验的原则和实践。
隐形疾病
米歇尔·李·尼克
《关于在工作场所正常讨论隐性疾病的领导指南》是为员工、人力资源和工作场所领导者编写的实用参考指南,它定义了隐性残疾,并提供了开启讨论的第一步,以提高认识、教育、寻求帮助,最重要的是,不要觉得员工在隐瞒或不诚实。
至于生活
玛丽莲麦克维克
我必须提醒读者,我写作的目的并非鼓舞人心或鼓舞人心。我纸上记录的每一个瞬间或情感,都伴随着其他同样强烈但相反的经历。我将这些诗献给你,希望你能从中得到一些满足,因为即使身处疾病之中,也有生命、爱,即使身处极度痛苦之中,也有活力和富足。
应对重症肌无力
阿齐兹·沙伊巴尼
本书的创作灵感来源于重症肌无力患者需要相互学习应对这种疾病的策略,并共同探讨与之相关的困难及其治疗。一些应对机制是患者在长期遭受痛苦后发现的,因此非常宝贵。这些信息在医学教科书中是没有的,只有患者才能讲述他们的经历。
本书销售所得全部捐给
美国重症肌无力基金会。






