MG 好友计划

您或您认识的某人是否被诊断患有重症肌无力?
现在怎么办?你还有问题吗?
您是否感觉自己就像孤身一人身处“MG 岛”上?  

好吧,你并不孤单——你已经有一个 MG 朋友了。


MG Friends 项目旨在帮助重症肌无力患者及其照护者与经验丰富、训练有素的重症肌无力患者建立联系,这些患者可以分享共同的经历,并帮助您更好地应对重症肌无力带来的生活挑战。您是否正在寻找个性化的支持?立即联系 MG Friends 吧!  

运作模式

MG之友随时为您提供支持!这项免费的同伴互助计划旨在帮助您获得所需的信息,以应对这一诊断并提高您的生活质量。 

MGFA会为您匹配一位与您需求相似的MG伙伴,以便您获得所需的解答和支持。您的伙伴会通过电话、短信、Zoom或电子邮件——选择最适合您的方式——来解答您的疑问或与您聊天。

您是重症肌无力患者的看护者或家人吗?您也应该拥有一位重症肌无力朋友!我们有志愿者担任看护角色,可以为您提供支持。

个人关系 

虽然支持小组对于服务交付至关重要,但许多人无法访问或前往支持小组。许多人觉得一对一交谈比在小组环境中分享经验更舒服。MG Friends 为有疑问和担忧的人提供了一个机会,让他们与理解他们的人建立联系——无论他们住在美国哪里。


在私密、非记录的环境中分享想法、目标、恐惧和经历。

了解并实施新的管理技术。

从其他人的个人 MG 经历中受益。


您有疑问吗?请通过 MGFA@myasthenia.org 或拨打 1-800-541-5454 联系我们。

与 MG 好友联系

如果您曾患有 MG 并且想与新诊断的患者分享您的经历,请在此处报名。

成为 MG 好友

MG Friends 常见问题:

我可以问什么问题?

我们鼓励您咨询有关重症肌无力日常生活方面的支持、资源和指导。“重症肌无力之友”旨在为您提供支持和建议,帮助您应对重症肌无力或照顾他人。他们并非医疗专业人员,无法提供医疗建议或指导。

我可以自己选择 MG 朋友吗? 

如果您想与有特定经历的人交流——例如,患有血清阴性重症肌无力或与您处于相同人生阶段的人——请告诉我们。MGFA 的专业人员将尽力为您匹配一位最适合解答您的问题并提供有效建议的重症肌无力患者之友。

我应该准备好一系列问题吗?

如果您愿意,当然可以,但是很多时候,MG Friends 知道该问什么以及如何引导谈话,以便您获得最大的利益。

我需要被诊断患有 MG 才能参加吗?

这项服务面向重症肌无力患者及其护理人员。报名时,您可以告诉我们哪种描述适合您,我们会为您匹配最合适的人选。不要害怕伸出援手并寻求帮助。

我应该与我的 MG 朋友交谈多少次?

这完全取决于您。MG 伙伴会随时待命,根据您的需要与您沟通,次数不限,直到您找到问题的答案和所需的支持。您可以通过 Zoom 与您的 MG 伙伴见面、打电话、发短信或发邮件——一切都由您决定。