护理者

为重症肌无力患者提供支持

如果您所爱的人被诊断患有 MG，您希望尽可能地提供帮助和支持。研究表明，家人和朋友在帮助所爱的人应对慢性疾病方面发挥着非常重要的作用。当一个人被诊断患有 MG 时，很多事情可能会改变。新的诊断结果可能令人恐惧。而且，每个人都需要得到保证，相信重要的事情会保持不变。被诊断患有严重疾病的人一开始可能会感到无助，而您的支持确实能起到作用。

以下是提供有意义的支持的三个关键步骤：

  1. 了解有关 MG 的所有信息：MGFA 网站有大量信息可帮助您更好地了解 MG。请确保使用可靠、可信的信息来源。
  2. 沟通联系：每种关系都是不同的，因此，作为配偶、父母、兄弟姐妹、朋友或 MG 患者的其他亲近人，讨论如何在您的特定关系中提供最大的帮助是很重要的。
  3. 好好照顾自己：学会在需要时寻求和接受帮助。如果您不知所措，照顾患有重症肌无力的亲人会变得更加困难。

学会如何支持你所爱的人也很重要。每个人得到支持的方式都不同。例如，有些人喜欢得到实际的帮助，有些人喜欢和别人共度时光，有些人喜欢在困难的任务上合作。每个人都需要知道他们仍然像以前一样被爱着。你也可以一起参加当地的支持小组会议。 详细了解您所在地区的 MG 支持小组.

我们的支持小组欢迎护理人员加入。事实上，我们的大多数支持小组都由患者和护理人员组成。在我们规模较大的支持小组中，患者和护理人员通常会分成两组，因为每组都有自己独特的问题，可能需要与同伴讨论。您还可以利用 MG Friend 网络与其他护理人员联系。

共同制定护理计划

可用性非常重要。生活不断要求我们，有时重症肌无力会让我们很难甚至无法满足这些要求。这会造成压力，从而引发或加重重症肌无力症状。知道有人可以满足这些要求会大有裨益。

  • 与您所爱的人一起登记入住。 他们可能不想向你寻求帮助，但会对具体的帮助做出回应。
  • 使用你们都感觉舒服的短语。 如果你不确定该说什么，随着时间的推移，你会了解哪种方法适合你的特定关系。这可能是切中要害、有趣或富有同情心的。或者可能只是做你知道需要做的事情：
    • “我现在在这里。我能做什么？”简单而直接。
    • “希望我没有惹恼你，但你还没有告诉我如何帮你洗衣服。”
    • “你看起来今天过得很不开心。我要开车送你去……”或者，“我想开车送你去……”
  • 检查您是否确实提供帮助。 在您尝试提供帮助后，询问一两个问题以了解对方的感受。
  • 经常沟通。 需求会变化，可用性（包括您的可用性）会变化，因此定期检查以确定当前计划是否仍然是最佳计划非常重要。

请记住，寻求帮助可能非常困难，帮助别人会让人感觉很好。记住这一点，你可以制定任务和其他需要做的事情。也许患有 MG 的人无法完成一项需要体力的任务，但能够承担一项对体力要求较低的家务。在处理需要做的事情时有共同的目标感是让每个人都感到被需要、有能力和被重视的最佳方式。

与爱人共度时光就是一份珍贵的礼物。花时间做你们都喜欢的事情非常重要——可以是简单的乐趣，也可以是特别的郊游。探亲、做志愿者、娱乐和亲近大自然都可以留下美好的回忆。一定要好好享受美好时光！

倾听您所爱的人也许是您支持他们的最重要方式之一。每个人都可以通过记住以下几点来学习这一关键技能：

  • 倾听意味着当别人说话时保持沉默，不做任何假设，让对方说完自己的想法再做出回应（SILENT 和 LISTEN 使用相同的字母）。
  • 反思您所听到的内容并让对方肯定或纠正您也很重要。
  • 想要提供帮助是人的天性，但我们的解决方案可能对其他人不起作用。尝试合作解决问题，而不是先提出建议。
  • 再次定期检查以确保当前计划满足每个人的需求。

认识到关系中的每个人都需要监控自己的精力——身体、情感和心理。这适用于患有 MG 的人及其护理人员。学会照顾自己和亲人。确保睡眠充足，并在日常生活中加入愉快的活动。

照顾者的自我护理

学会为自己寻求和接受帮助。这对某些人来说可能相当困难。

每个人对帮助的需求程度都不同。重症肌无力是一种“雪花”疾病，这意味着每个人对重症肌无力的体验在症状、挑战和日常生活方面都不同。也可以说护理人员也是“雪花”，因为需求可能有很大差异！

  • 寻求具体帮助 – 这让每个人都轻松了不少。“我需要一些杂货，现在出不去。你去商店的时候，能帮我买点鸡蛋和面包吗？非常感谢！”
  • 当别人提供帮助时，请接受帮助。 你可能几乎会不由自主地说“不用了，我们很好”，但后来才意识到自己有太多事情要做。记住，帮助别人会让别人感觉良好。然而，你会明白，并不是每个人都会以有意义的方式提供帮助。尽早认识到这一点，这样你就不会把情感能量花在一个不可靠或不乐于助人的人身上。
  • 为您无法提供所需帮助的日子制定备用计划。 有时您可能会觉得自己无法为家人提供所需的支持。此时，专业、志愿者和社区服务可以成为极好的资源。

尽可能多地了解 MG 并保持最新状态。总会有新的信息可以提供帮助。与他人保持联系，无论是当地支持团体、社区资源，还是其他家人和朋友。请记住，同情和关心对于患有慢性疾病的人来说至关重要——这是关于他们的，您的支持可以发挥重要作用。经常被遗忘但同样重要的是，要记住照顾好自己——情感上、身体上和精神上。

护理人员资源

MGFA 拥有资源来帮助您了解如何扮演好照顾重症肌无力患者的角色。