针对年轻人的重症肌无力宣传

使命 培养年轻人之间的真诚联系
患有重症肌无力。 

展望 互相支持的年轻成年人网络
其他人继续他们的 MG 旅程。

欢迎来到 MAYA! 

MGFA 的“重症肌无力青年宣传” (MAYA) 计划旨在帮助 18-40 岁的人过上成功而积极的重症肌无力生活方式。通过为年轻人设计的讨论主题和参与机会,MAYA 创造了一个社区,让年轻的重症肌无力患者可以分享他们的经验和知识。

MAYA 举办虚拟聚会和社交体验,让所有人都能感受到欢迎和支持。 


虚拟会议

MAYA每月通过Zoom举行会议——请查看我们支持小组页面上的会议安排。请发送邮件至mgfamaya@gmail.com进行注册。您也可以在Facebook群组中找到活动链接。


MG 资源

请访问MGFA网站的“资源”页面。您可以在这里找到虚拟重症肌无力患者资料包。此外,这里还有其他MGFA资源,例如“重症肌无力之友”项目。


社交媒体

加入 MAYA 在线社区,只需发送加入我们Facebook 群组的请求即可。与其他 MAYA 成员交流,并随时了解群组的最新内容。


MAYA 志愿者领导力

“MAYA 让我有机会与同龄的 MG 患者建立联系,否则我将无法与他们建立联系。与完全理解并能体会我在 MG 旅程中所经历的一切的人交谈,真是太治愈了。这个团体给了我很多希望和安慰,让我知道在与 MG 的斗争中,我并不孤单!”

Jessica M. – 支持小组组长 

杰西卡·M于2006年被诊断出患有重症肌无力,当时她13岁。她在旧金山湾区长大,2016年通过斯坦福大学互助小组第一次结识了另一位重症肌无力患者。同年,她通过当地的重症肌无力步行活动加入了重症肌无力基金会(MGFA)。2019年底,她在旧金山创建了一个互助小组,目前领导着MGFA MAYA互助小组。她也是一名主要志愿者,协助组织MGFA社区健康博览会。闲暇时,杰西卡喜欢烹饪、烘焙(她是一名专业烘焙师)、打高尔夫球,以及探索她居住的旧金山。


所有一般 MGFA 支持小组的最低年龄要求为 18 岁。如果您或您认识的人未满 18 岁且需要额外支持,请在考虑资源时向看护人、监护人或其他可信赖的成年人寻求建议。有关儿童和青少年支持的更多信息,请联系 ktimothy@myasthenia.org。