使命 培养年轻人之间的真诚联系
患有重症肌无力。
展望 互相支持的年轻成年人网络
其他人继续他们的 MG 旅程。
欢迎来到 MAYA！
MGFA 的“重症肌无力青年宣传” (MAYA) 计划旨在帮助 18-40 岁的人过上成功而积极的重症肌无力生活方式。通过为年轻人设计的讨论主题和参与机会，MAYA 创造了一个社区，让年轻的重症肌无力患者可以分享他们的经验和知识。
MAYA 举办虚拟聚会和社交体验，让所有人都能感受到欢迎和支持。
虚拟会议
MAYA 每月通过 Zoom 举行会议 – 请参阅我们的 支持小组页面。 电子邮件 mgfamaya@gmail.com 报名。您还可以在 Facebook群组。
MG 资源
请检查 资源页面 MGFA 网站。在这里您可以找到虚拟 MG 患者包。这里还有其他 MGFA 资源，例如 MG Frirends 计划。
社交媒体
加入 MAYA 在线社区，发送加入我们的请求 Facebook群组. 与其他 MAYA 成员联系并及时了解最新的小组内容。
MAYA 志愿者领导力
“MAYA 让我有机会与同龄的 MG 患者建立联系，否则我将无法与他们建立联系。与完全理解并能体会我在 MG 旅程中所经历的一切的人交谈，真是太治愈了。这个团体给了我很多希望和安慰，让我知道在与 MG 的斗争中，我并不孤单！”
Jessica M. – 支持小组组长
Jessica M. 于 2006 年被诊断出患有 MG，当时她只有 13 岁。她在湾区长大，2016 年通过斯坦福支持小组第一次遇到了另一位 MG 患者。同年，她通过当地的 MG Walk 活动加入了 MGFA。2019 年底，她在旧金山成立了一个支持小组，目前领导着 MGFA MAYA 支持小组。她还是一名主要志愿者，帮助组织 MGFA 社区健康博览会。在闲暇时间，Jessica 喜欢烹饪、烘焙（她是一名专业面包师）、打高尔夫球，以及探索她的家乡旧金山。
“这个 MGFA 支持小组让我不再感到孤独，并让我与其他患有 MG 的人建立联系。令人惊讶的是，仅仅听别人分享类似的经历就能让你感觉不那么孤独。”
Hannah E. – 支持小组联合负责人
2022 年 2022 月，在应对恶化的症状一年并为检测和诊断而奋斗后，汉娜被诊断出患有 ACHR 阳性全身性重症肌无力。她热衷于 MG 宣传，尤其是针对年轻人。在确诊三天后参加了她的第一次 MAYA 会议后，她有动力投资并回馈 MG 社区。她坚信任何患有 MG 的人都不应该得不到诊断或治疗。汉娜协助举办了 2023 年坦帕 MGFA 社区健康博览会，并共同主持了 2024 年坦帕博览会和步行活动。当不为 MGFA 做志愿者时，汉娜住在科罗拉多州，全职担任工程师。她喜欢和结婚十年的丈夫和女儿共度时光。上图是汉娜和杰西卡在 2024 年 XNUMX 月在佛罗里达州坦帕举行的 XNUMX 年 MGFA 全国患者大会上。
所有一般 MGFA 支持小组的最低年龄要求为 18 岁。如果您或您认识的人未满 18 岁且需要额外支持，请在考虑资源时向看护人、监护人或其他可信赖的成年人寻求建议。有关儿童和青少年支持的更多信息，请联系 ktimothy@myasthenia.org。