CCOVID-19 Aasociado Rriesgos y Eefectos en Myastenia GRavis (CUIDADO-MG)

CUIDADO-MG, un registro informado por médicos, es un esfuerzo conjunto de la Grupo de trabajo internacional sobre MG/COVID-19 y neurólogos de todo el mundo El 19 de abril de 09 se lanzó formalmente un registro internacional para recopilar los resultados de las personas con MG que han desarrollado infecciones por COVID-2020. La sólida participación y colaboración internacional es fundamental para nuestro éxito colectivo a la hora de responder a preguntas fundamentales: ¿Los pacientes con MG enfrentan riesgos especiales? ¿Las terapias de base afectan el riesgo? Juntos, los dos grupos junto con varios expertos independientes han diseñado y lanzado este registro internacional. Haga clic aquí para conocer la política de investigación actual de CARE-MG.

Esperamos capturar resultados en todos los tipos de miastenia gravis (AChR, MuSK, LRP4, seronegativos), independientemente del estado de tratamiento actual, en quienes se haya confirmado una sospecha de infección por COVID-19.

Definiciones: 

• COVID-19 confirmado por laboratorio: pruebas de ARN viral positivas o serología positiva para SARS-CoV-2 
• Sospecha de COVID-19 pero no confirmada: fiebre con tos seca, +/- anorexia, mialgias, disnea, anosmia/ageusia, posible exposición, imágenes de tórax sugestivas de COVID
• Miastenia grave: según lo defina el médico tratante en función del estado de los anticuerpos y si es seronegativo (según pruebas estándar, como pruebas repetitivas, EMG de fibra única, respuesta a inhibidores de la acetilcolinesterasa)

Le solicitamos que registre a cualquier paciente apropiado, independientemente de la gravedad (incluidos los pacientes asintomáticos detectados mediante detección).  Por favor informe sólo después de un mínimo de 7 días y haya transcurrido tiempo suficiente para observar la evolución de la enfermedad hasta la resolución de la enfermedad aguda o la muerte. Informar un caso a esta base de datos debería llevar aproximadamente 10 minutos. Se ha obtenido el permiso necesario del comité de revisión institucional (IRB) de la universidad para recopilar estos datos.

Nos gustaría reconocer a todos aquellos que han participado en el desarrollo, guía y lanzamiento de CUIDADO-MGSe ha formado un comité directivo inicial que se revisará para incluir una representación más amplia en los próximos meses. Comité directivo de CARE-MG: Dres. Carolina Barnett-Tapia (Universidad de Toronto, Canadá), Gabriel Cea (Universidad de Chile, Chile), Elena Cortés Vicente (Universidad Autónoma de Barcelona, ​​España), Gary Cutter (Universidad de Alabama, EE. UU.), Maria Farrugia (Queen Elizabeth University Hospital, Escocia), Jeff Guptill (Universidad de Duke, EE. UU.), Jeannine Heckmann (Universidad de Ciudad del Cabo, Sudáfrica), James Howard Jr (Universidad de Carolina del Norte, EE. UU.), Saiju Jacob (University Hospitals Birmingham NHS Foundation Trust, Reino Unido), Henry Kaminski (Universidad George Washington, EE. UU.), Kevin Li (Universidad de Duke, EE. UU.), Srikanth Muppidi (Universidad de Stanford, EE. UU.), Hiro Murai (Universidad Internacional de Salud y Bienestar, Narita, Japón), Richard Nowak (Universidad de Yale, EE. UU.), Stephen Reddel (Universidad de Sídney, Australia), Valeria Salutto (Universidad de Buenos Aires, Argentina), Fu-dong Shi (Universidad Médica de Tianjin, China), Kimiaki Utsugisawa (Hospital General de Hanamaki, Hanamaki, Japón ), Anneke van der Walt (Universidad de Monash, Australia),

Heinz Wiendl (Universidad de Münster, Alemania).

Contamos con la participación y colaboración de médicos internacionales y esperamos captar la mayoría de los casos de COVID-19 en personas con MG. Definiremos rápidamente el impacto de la COVID-19 en pacientes con MG y cómo factores como la edad, las comorbilidades y los tratamientos se asocian con los resultados de la COVID-19.

Los médicos pueden informar los casos de dos maneras:

1. Para reportar un caso directamente a través del sistema EDC (REDCap), https://redcap.duke.edu/redcap/surveys/?s=H4EKCWLFKR
2. Para informar un caso utilizando el formulario de informe de caso en papel (CRF), por favor Descargue el formulario en papel aquí y enviarlo al Dr. Srikanth Muppidi por correo electrónico a: 
   COVID-19MGstudy@duke.edu 

Puede descargar e imprimir el Folleto CARE-MG en formato PDFComuníquese con nosotros si tiene alguna pregunta adicional relacionada con CARE-MG por correo electrónico a COVID-19MGstudy@duke.edu

Para ver los datos más recientes de este estudio, consulte a continuación:

Resumen de la encuesta: resultados al 07/16/21
Respuesta completa	414
Estado de anticuerpos MG
	N	%
AChR	329	79%
Almizcle	21	5%
LRP4	1	0%
Seronegativo	55	13%
Desconocidas	10	2%
País en el momento del inicio de la COVID-19
	N	%
Argentina	11	3%
Canada	15	4%
Chile	11	3%
Ecuador	1	0%
Alemania	25	6%
Indonesia	3	1%
Irán	33	8%
Israel	1	0%
Italia	19	5%
Japan	3	1%
Polonia	17	4%
Portugal	12	3%
Sudáfrica	16	4%
España	11	3%
Trinidad y Tobago	1	0%
Turquía	1	0%
Ucrania	1	0%
Reino Unido	76	18%
Estados Unidos	157	38%
Tipo de diagnóstico de COVID-19
	N	%
Laboratorio positivo	379	92%
Sospecha de COVID-19 pero no confirmada	33	8%
Resultado de la COVID-19
	N	%
No recuperado	13	3%
Recuperados	195	47%
Recuperando/Desconocido	156	38%
Muerte	50	12%

También encontrará enlaces a los siguientes artículos relevantes:

• https://www.jns-journal.com/article/S0022-510X(20)30139-8/fulltext
• https://journals.lww.com/neurotodayonline/blog/breakingnews/pages/post.aspx?PostID=933