<!–Jessica Collier comenzó a sentir los síntomas de miastenia gravis en 1997. Fue diagnosticada oficialmente en 1998. Como muchas personas en la comunidad, no pudo obtener un diagnóstico adecuado de MG sin una segunda opinión, y pasaron muchos años antes de que la trataran adecuadamente. Pero nunca permitió que la enfermedad afectara su actitud increíblemente positiva y su impulso por hacer el bien a la comunidad. Tomó un camino extremadamente creativo para generar conciencia sobre la enfermedad al crear los “Lunes de sirena” durante el Mes de Concientización sobre la MG todos los años. Sus numerosos amigos y familiares que usan ropa verde azulada o con adorables sirenas todos los lunes de junio son un testimonio del apoyo inspirador y poderoso de Jessica a la comunidad de MG y a MGFA.
MGFA: Jessica, cuéntanos tu historia con la MG.
Jessica: Crecí en el noroeste de Florida durante 34 años y vengo de un pequeño pueblo rural llamado Wewahitchka. Cuando me enfermé, nunca había oído hablar de la miastenia gravis porque era de ese pueblo. Ahora vivo en Georgia. En el otoño de 1997, comencé a tener dificultades. No podía levantarme de la cama y tenía problemas para mantenerme en pie. Escribir y leer se volvieron difíciles porque tenía visión doble. También tenía un párpado caído. Tenía tantas actividades que me encantaba hacer.
Me encantaba tocar el piano, cantar y participaba activamente en muchos clubes de la escuela. Tenía solo 17 años y estaba a punto de convertirme en adulta. Vi cómo mi vida entera y todas las posibilidades se me escapaban. No había pruebas que explicaran lo que me estaba pasando en ese momento y finalmente fui a ver a un especialista en Gainseville, Florida, para obtener una segunda opinión y me diagnosticaron oficialmente en febrero de 1998. Pasé por muchas cosas. No he tenido una crisis en un tiempo y mi MG se controló bien con la meditación. Cuando tuve mi primera crisis, terminé en el hospital durante unos 20 días. Era estudiante y tendría que estar hospitalizada y necesitaría inmunoglobulina intravenosa de emergencia. Los primeros años después de esa primera crisis fueron de altibajos.
MGFA: Pero te mantuviste positivo, superaste la situación y tu energía es contagiosa.
Jessica: Sabes, a veces tenía brotes, pero actualmente sigo un tratamiento que me funciona. Además, cuento con un gran equipo de apoyo y una clave fundamental para mi salud es que he encontrado un buen equilibrio. Sé reconocer lo que le pasa a mi cuerpo, tengo médicos y especialistas increíbles que se comunican conmigo y entre sí para darme el mejor resultado posible con mi miastenia gravis. Así que es manejable siempre y cuando haga lo que debo hacer. Ahora los días malos son muy pocos. Sé que no es así para mucha gente, pero por fin tengo un buen equilibrio y he logrado una buena sensación de independencia.
MGFA: ¿Cómo se te ocurrió la idea de los Lunes de Sirenas en junio?
Jessica: No hay nada que ame más que a esas "damas del océano", y nací en Florida. Así que amo el océano y me encantan las sirenas. Son tan misteriosas, únicas y místicas, y siento que la miastenia gravis es igual. Siempre he intentado encontrar temas creativos en los que centrarme y no me gustaba el término "copos de nieve" al hablar de la MG. Quería algo que resonara conmigo para poder crear conciencia y captar la atención de la gente para que aprendan más sobre la enfermedad.
Entonces dije, bueno, esta es una buena manera de incorporar cosas que me apasionan en un evento en junio. Y fue una manera de ayudar a la gente a participar en la concientización sobre la MG. Mi hermana Jennifer, ella es mi mayor animadora. Ella me ayudó con el tema de las sirenas e incorporó los hashtags: #seemenotmg #sheliveswithitsodoi. Les pido a mis amigos, familiares y otras personas que se vistan de verde azulado, usen el verde azulado de una manera creativa, usen camisetas y pulseras de MG, y publiquen como las distintas sirenas en las fotos en Instagram y las redes sociales. Ya sabes que todo en el océano funciona en conjunto. Las ballenas y los delfines tienen grupos, y los peces tienen bancos, ¿sabes? Mis "sirenas" son mi tribu, mi grupo y mi escuela de apoyo, que me ayudan a educar a la comunidad sobre la MG.
MGFA: ¿Cómo han logrado mantener el impulso año tras año?
Jessica: Bueno, empezó con mis amigos y familiares más cercanos, y cada año más o menos fue creciendo un poco. Veo a mis maravillosos ahijados y a sus padres apoyando, luego es otro amigo, más familia, una persona que ni siquiera conocía, e incluso mis compañeros defensores de la MG participando. Vi cómo la energía aumentaba cada año, y cada año alguien nuevo pregunta al respecto. El último lunes de junio de cada año, durante el Mes de Concientización sobre la MG, animo a todos en Instagram y Facebook a publicar. Estoy muy emocionada con mis Lunes de Sirena en junio. Pero el próximo año, extenderé el Lunes de Sirena a todo el año. El evento anual del Lunes de Sirena seguirá celebrándose en junio, pero estoy deseando compartir todas estas oportunidades para que la gente participe durante todo el año.
MGFA: ¿Qué ha significado para usted la Fundación Estadounidense de Miastenia Gravis?
Jessica: Oh, MGFA ha significado muchísimo para mí. Cuando empecé a tener síntomas y luego me diagnosticaron, no tenía respuestas ni a dónde acudir en busca de información hasta que conocí MGFA. La fundación fue la única organización que pudo brindarles a mis padres la información que necesitaban, porque de repente, su hija tenía una enfermedad rara.
La MGFA nos puso a ellos y a mí en contacto con profesionales y expertos médicos. Para alguien que venía de un pueblo pequeño y no tenía idea de esta enfermedad, esto significó todo en el mundo porque no teníamos información que es fundamental para sobrevivir a esta enfermedad. Eso fue hace 22 años. Estaré eternamente agradecido a la MGFA.
Por eso apoyo totalmente a MGFA en todos los sentidos, incluidas las caminatas MG Walks y todos los eventos. Sé que las donaciones son importantes para tratar la enfermedad, y quienes viven con ella necesitan el apoyo y la asistencia que MGFA brinda a la comunidad. He visto los cambios que se han realizado dentro de la organización 22 años después. Los avances y pasos que han dado. Participé en la conferencia virtual de este año y fue increíble. He participado en seminarios web y espero con ansias el evento Together We Stand de MGFA el 10 de octubre. Me encanta ayudar y ser parte de esta comunidad.
MGFA: ¿Qué consejos les daría a quienes viven con esta enfermedad?
Jessica: Si tuviera que decirles algo, les aconsejaría que nunca pierdan la voz. Que no se dejen ignorar, sino que luchen por sí mismos y por su salud. La miastenia gravis es una enfermedad compleja y variada. Es un diagnóstico importante. Provoca grandes cambios en la vida, pero uno sigue siendo quien es. Para mí, vivir con miastenia gravis ha consistido en usar mi voz para crear conciencia, educar, brindar apoyo y promover el cambio. Por eso creé el lema "Mírame a mí, no a la miastenia gravis". Uso mi voz para desmentir muchos mitos sobre la miastenia gravis y la calidad de vida que pueden esperar quienes la padecen.
Así que mi consejo es que nunca pierdas la voz. Di la verdad, haz preguntas y pide respuestas. Merecemos la dignidad de ser tratados como personas, no como un simple diagnóstico. Ha habido avances asombrosos en el diagnóstico y el tratamiento de la MG. Usa tu voz para generar conciencia. Las personas con MG y el público en general necesitan saber sobre esta enfermedad, pero también necesitan saber sobre el asombroso progreso que se está logrando. La MG es parte de mi vida, pero no es mi vida entera. ¡Sé creativo!
Estoy en Facebook, Instagram y Twitter. Las personas también pueden seguirme en Instagram y Twitter @seemenotmg. Las personas también pueden visitar mi página de Facebook www.facebook.com/seemenotmg para obtener más información sobre cómo participar en las actividades de Mermaid Monday y donar a mi MG Walk virtual. Creo mis propias infografías y presentaciones de diapositivas personales para que las personas las compartan. Envío correos electrónicos y aliento la participación en los eventos de MGFA porque me enamoré de las personas de la comunidad de MGFA. Hacen todo lo posible para mostrar tanto apoyo. Y recuerde, el dinero no se trata tanto de "dinero", sino de apoyar a la organización para avanzar contra la enfermedad. Creo en apoyar física, emocional y financieramente todas las vías de apoyo para quienes viven con MG, tratan la MG e investigan la MG.
