En esta entrada del blog, una Un estudiante de medicina de segundo año de la UC San Francisco que padece miastenia gravis comparte su historia sobre el diagnóstico a una edad temprana y cómo la MG lo inspiró a seguir una carrera en cirugía torácica. Su nombre es confidencial por pedido suyo.
Nací y crecí en la zona de la bahía de San Francisco, en California. En la escuela secundaria, ya sabía que quería seguir algún tipo de carrera en investigación... física, biología, química... Siempre me interesaron las ciencias. Tuve la suerte de que me aceptaran en una institución de investigación en Nueva York para la universidad y estaba planeando mudarme para mi primer año.
Pero justo antes de la universidad, me diagnosticaron MG. De hecho, tuve síntomas durante la secundaria: la clásica visión doble. Simplemente lo ignoré: pensé que era fatiga por el estrés escolar.
Luego, en julio, el mes anterior a mudarme a Nueva York, comencé a sentir debilidad en los músculos faciales. Se me hizo difícil masticar y tragar. Fui al neurólogo y, por suerte, me diagnosticaron en ese mismo momento. Conozco a muchas personas en la comunidad de MG cuyo diagnóstico se pasa por alto varias veces, pero le agradezco a mi neurólogo por diagnosticarme rápidamente.
Comencé el tratamiento con mestinone y Prednisona(Tengo MG seronegativa). Mestinon me ayudó un poco, pero la prednisona fue mucho más potente. Conozco a mucha gente que ha tenido una experiencia similar a la mía: efectos secundarios relacionados con la prednisona: estaba más estresada, más ansiosa. También afectó mucho mi sueño. Le pregunté a mi neurólogo qué otras opciones había disponibles. Seguí tomando prednisona, pero estaba dispuesto a reducir la dosis. Eso no ayudó con los efectos secundarios, pero sí controló muy bien mi enfermedad.
Tras haber recibido el diagnóstico de una enfermedad completamente nueva y haber tenido que lidiar con los numerosos efectos secundarios de los medicamentos, los dos primeros meses de la universidad en Nueva York fueron realmente difíciles. Estaba lejos de mi familia y mis amigos, y era una cultura y un ambiente completamente nuevos. Fue una experiencia estresante, pero sabía que tenía que seguir adelante, continuar con mi vida y mi tiempo en la universidad. Tuve suerte de que mi neurólogo de California trabajara conmigo en las diferentes opciones de tratamiento. Mientras tomara mis medicamentos, me iba bien en cuanto a los síntomas. En ese momento, eso me pareció una gran victoria.
Inicio del tratamiento con IgIV
En el tercer mes de mi primer año, comencé a sentir debilidad en los dedos y las manos hasta el punto de que me resultaba difícil escribir a máquina. Recuerdo que estaba escribiendo a máquina un ensayo para una clase y mis dedos simplemente no se movían más. Llamé a mi neurólogo y me dijo que me dirigiera urgentemente al Departamento de Emergencias para recibir tratamiento. Esto fue cuatro noches antes de mi examen parcial de química orgánica. Me administraron un bolo de inmunoglobulina intravenosa (IVIG) y pasé la noche en el hospital. Recuerdo vívidamente tener mi libro de texto de química abierto frente a mí mientras recibía este tratamiento. (Sin embargo, todo este estudio no fue en vano: ¡aprobé mi examen!)
Mis síntomas mejoraron drásticamente, pero al día siguiente tuve un dolor de cabeza terrible. Este patrón se repitió cada cuatro semanas después de eso. Recibí el tratamiento en el hospital y luego tuve este dolor de cabeza. Los efectos secundarios del tratamiento para la miastenia gravis fueron más graves que la miastenia gravis en sí.
Sorprendentemente, y me enorgullezco de ello, pude superar mis estudios. Me llevó mucho tiempo planificar y enviar muchos correos electrónicos a los profesores: “Tengo esta enfermedad; si pueden ayudarme a superarla, sería genial”. También tuve la suerte de contar con el apoyo de un buen grupo de familiares y amigos. Al principio, mis padres no podían creer el diagnóstico, pero poco a poco lo aceptaron y después me apoyaron mucho. Mi madre llevaba un registro de mis medicamentos y me llamaba todas las mañanas para asegurarse de que tomara prednisona en el momento adecuado.
Los primeros seis meses después del diagnóstico requieren un cierto proceso de adaptación. Luego, en cierto modo, adopté una rutina. Sabía cuáles eran mis puntos de activación, qué debía evitar y cuántas horas de sueño necesitaba. Mi miastenia gravis mejoró... Simplemente me acostumbré a ello como parte de mi vida.
Próxima fase del tratamiento: una timectomía
El verano después de mi primer año, me hicieron una timectomía con técnicas endoscópicas mínimamente invasivas. Afortunadamente, no tuve muchas complicaciones porque soy relativamente joven para esta enfermedad. Estoy eternamente agradecido al equipo de atención médica y pude recuperarme bien de la cirugía.
En el caso de las personas que se someten a una timectomía, los beneficios (si los hay) no se manifiestan hasta que han pasado algunos años. Algunos pacientes mejoran, otros no. Esta incertidumbre no me molestaba demasiado, sino que se transformó en esperanza para mí. Solo tenía que esperar y ver qué pasaba. Mientras tanto, seguí tomando inmunoglobulina intravenosa. Finalmente había aprendido a controlar la enfermedad.
Aproximadamente dos años después de mi cirugía, mi neurólogo tomó la decisión audaz de suspender la inmunoglobulina intravenosa y ver qué sucedía. No pasó nada terrible, aunque de vez en cuando sufría un poco de fatiga relacionada con la miastenia gravis. Mis síntomas estaban empezando a estabilizarse.
Al final de la universidad, dejé de tomar prednisona por completo y desde entonces me he mantenido bastante estable. Ahora ya no tomo medicamentos y, toco madera, sigo así. Creo que la timectomía funcionó.
Seguir una carrera en el ámbito sanitario
Ver el impacto que el campo médico ha tenido en mí me inspiró a estudiar medicina. Todo el equipo de atención médica (enfermeras, neurólogos, fisioterapeutas) trabaja en equipo. Quería ser parte de ese equipo para mejorar la vida de las personas.
También estoy muy sorprendida por los planes de tratamiento disponibles en lo que respecta a los remedios actuales para las enfermedades autoinmunes. En este momento, tengo una o dos pequeñas cicatrices en el pecho que apenas se notan: símbolos de mi triunfo sobre la enfermedad. Todavía me sorprende cómo los cirujanos lograron extraer toda la glándula del timo a través de esas pequeñas incisiones.
Mi sueño de estudiar medicina finalmente se hizo realidad: actualmente, soy estudiante de medicina de segundo año en la UCSF, y no puedo enfatizar lo esencial que fue el apoyo de mis amigos y familiares durante este viaje.
Cada día dudo sobre lo que quiero hacer después de la facultad de medicina, pero sigo pensando que me dedicaré a la cirugía torácica. Creo que probablemente esté destinada a hacerlo. Con el tiempo, quiero lograr un equilibrio entre la investigación y la atención al paciente, con énfasis en esta última.
El poder de los grupos y actividades de apoyo para MG
En Nueva York, formé parte de un grupo de apoyo en Manhattan dirigido por Susan Klinger. Ella fue la mejor, nos inspiró a todos y nos dio consejos sobre cómo manejar la enfermedad. Realmente quería apoyar al grupo en todo lo que pudiera. Compartí mi historia y escuché e interactué con otros miembros del grupo de apoyo. Todos tienen una lección aprendida que quieren compartir. En cierto modo, el grupo de apoyo nos brindó un "tercer espacio" lejos de casa y del trabajo para hablar libremente sobre cómo nos ha afectado esta enfermedad.
También participé en una caminata de MG en Brooklyn y me sentí muy inspirada por la mentalidad de todas las personas con MG. Si todas estas personas con MG pueden caminar largas distancias, ¿por qué yo no puedo hacerlo? Eso me impulsó a dedicarme al fitness y convertirme en entrenadora física, que se ha convertido en uno de mis pasatiempos favoritos. Si no fuera por MG, nunca me habría dedicado al fitness, así que, en cierto modo, ¡MG ha mejorado mi salud cardiovascular!
En el futuro, estoy pensando en crear un grupo de apoyo local y un grupo de apoyo de acondicionamiento físico para pacientes con MG. Mi objetivo es utilizar mi certificación en acondicionamiento físico para educar a los pacientes con MG sobre cómo hacer ejercicio mientras viven con esta afección.
Consejos para otros pacientes con MG
¡No dejes que esta enfermedad te limite de ninguna manera! Todo está abierto para ti. Si quieres tocar el piano, toca el piano. Si quieres ir a nadar, ve a nadar. De hecho, te ayudará a largo plazo. Por supuesto, tenemos un nuevo equilibrio en cuanto a en qué momento dices que "has terminado". No te esfuerces hasta agotarte, sino haz lo que más disfrutes. Relájate. Descansa lo suficiente según sea necesario. Pero lo más importante, persigue la pasión que quieras.
Mi segundo consejo sería que trabajes en estrecha colaboración con tu neurólogo. Infórmate lo más que puedas sobre la enfermedad. Cuanto más informado estés, más sabrás de los diferentes tratamientos. Pide siempre una segunda o incluso una tercera opinión y no tengas miedo de decir lo que piensas si los tratamientos no van bien o interfieren en tu vida diaria. Afortunadamente, hay una gran cantidad de tratamientos para la MG y seguro que alguno funciona en tu caso.
Para los recién diagnosticados, mi último consejo es que el primer año después del diagnóstico es el más difícil. Hay que superar el primer año y no dejar que esta enfermedad defina quiénes somos. ¡Los buenos días aún están por llegar!