El Día de las Enfermedades Raras puede ser una forma divertida y favorable de honrar a quienes viven con una enfermedad crónica como la miastenia gravis (MG). Las personas suelen dedicar 24 horas a crear conciencia sobre un estado patológico específico, interactuar con otros miembros de la comunidad de enfermedades raras e impulsar iniciativas de defensa que inspiren un cambio positivo. Sin embargo, como paciente de MG, el Día de las Enfermedades Raras es un día normal porque todas El día es el día de las enfermedades raras.
La experiencia vivida por un paciente con MG es, por falta de una palabra mejor, dura. Nos enfrentamos a obstáculos que la mayoría nunca encontrará, reflexionamos sobre pensamientos que muchos nunca contemplarán y tomamos decisiones basadas en la necesidad física en lugar del deseo del corazón. Acostumbrarse a esta nueva normalidad no es fácil. Hay un proceso de duelo, un ajuste de mentalidad y un período de dejar atrás lo que alguna vez fue.
Antes de mi diagnóstico oficial de MG, mi familia pasó años buscando respuestas y abogando por una atención médica integral en mi nombre. Hace veinte años, recibir un diagnóstico de este tipo cuando era niño era relativamente poco común. El trabajo de defensa y la búsqueda para comprender mejor la experiencia de la MG solo aumentaron a medida que atravesábamos este nuevo estilo de vida.
La etiqueta “miastenia gravis” corroboraba los elementos físicos de mi discapacidad. Después de dos años de diagnóstico erróneo y de que nadie creyera en mi realidad, tener las palabras que le dieron a mi experiencia un marco de identidad fue monumental. Sin embargo, las palabras “miastenia gravis” simplemente se convirtieron en términos utilizados para describir mis debilitaciones físicas. Aprendí rápidamente que estas palabras extrañas nunca me protegerán del juicio, ni justificarán las decisiones que tomo ni me protegerán del dolor emocional que esta enfermedad permite. Eso recae sobre mí.
Puede que mi diagnóstico erróneo haya sido la razón por la que empecé a abogar por una enfermedad rara, pero son las desigualdades que conlleva vivir con una enfermedad rara las que me obligan a seguir haciéndolo. La comunidad de MG ha logrado avances históricos en la investigación y el desarrollo de tratamientos, pero todavía queda mucho trabajo por hacer. He decidido celebrar el Día de las Enfermedades Raras promoviendo la mejora de los procesos de diagnóstico, respaldando las terapias dirigidas, creando acceso a una mejor atención de la salud mental e ilustrando el apoyo que necesitan los pacientes con enfermedades raras durante los otros 364 días del año.
Meridith se desempeña como vicepresidenta adjunta de participación de pacientes, defensa y políticas. Impulsada por su propio diagnóstico de MG en 2005, buscó construir una carrera apoyando a familias que enfrentan enfermedades crónicas. Tiene una maestría en trabajo social y años de experiencia trabajando dentro del sector sin fines de lucro.