Hoy es el Día de las Enfermedades Raras , pero la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras no se limita a una vez al año. Hay muchísimas maneras de participar en la defensa de estos derechos todos los días del año.
Aprenda todo lo que pueda sobre la miastenia gravis
Existen más de 7,000 enfermedades raras conocidas, por lo que ni siquiera los médicos, enfermeras, trabajadores de la salud y técnicos en emergencias médicas más destacados pueden ser expertos en todas ellas. Cuanto más sepa sobre la miastenia gravis, mejor podrá controlar su propia salud, controlar sus síntomas y comunicar sus necesidades a sus proveedores de atención médica. Eduque a las personas que conozca, de manera amable y respetuosa, a medida que avanza.
Sea proactivo con su salud
Los síntomas de la miastenia gravis fluctúan. Presta atención a cuándo te sientes mejor y cuándo te sientes peor. Registra tus síntomas y observa qué puede desencadenarlos o agravarlos, así como qué te ayuda a controlarlos. Recientemente comencé a usar la aplicación móvil MyMG ; me ayuda a notar cosas a las que normalmente no les presto atención. Esto me ayuda a organizar mejor mi día en función de la fluctuación de mis síntomas y a evitar las cosas que los empeoran.
Comparte tu historia, tus hallazgos y tus comentarios
Comparte tu historia con quien quiera escucharte. Habla sobre la miastenia gravis con tus amigos y compañeros de trabajo, y comparte tu historia en las redes sociales. Comparte tus comentarios con la MGFA para que sepan qué recursos necesitas, qué programas te gustaría ver y qué obstáculos legislativos dificultan tu acceso a la atención médica. Comparte tus datos en el Registro Global de Pacientes con Miastenia Gravis de la MGFA para que tu experiencia pueda impulsar investigaciones, tecnologías y tratamientos innovadores.
Construye una comunidad
Encuentra la manera de conectar con personas que te comprendan. El programa MG Friends pone en contacto a personas con MG y a sus cuidadores para hablar sobre el manejo de la enfermedad por teléfono. Los grupos de apoyo de MGFA se llevan a cabo en todo el país, tanto presencialmente como por Zoom. La comunidad en línea de MGFA organiza chats y eventos donde los pacientes con MG pueden compartir sus experiencias. Las ferias de salud comunitarias de MGFA conectan a las personas entre sí y con diferentes recursos de apoyo en su área. ¡La Conferencia Nacional Anual de Pacientes de MGFA en marzo es una oportunidad para reunirte con pacientes y cuidadores como tú de todo Estados Unidos!
Haz lo que puedas
Si le interesan las políticas, participe en la defensa de derechos legislativos. Puede suscribirse a alertas de acción y seguir los proyectos de ley que afectan a la atención médica, escribir correos electrónicos a su legislador o incluso participar en la redacción de futuras políticas legislativas para cambiar el panorama de la salud pública y la atención médica.
Si la política no es lo tuyo, aún puedes ser un defensor en la vida cotidiana. La defensa puede consistir simplemente en explicar la MG, contarle a alguien por qué usas un bastón o un parche en el ojo, decir que no a un compromiso o solicitar información a tu médico sobre un nuevo tratamiento. Tu "pedido" podría ser que un familiar visite el sitio web de MGFA para obtener más información sobre tu enfermedad, o que un jefe te ayude a encontrar soluciones para mitigar las actividades que te causan fatiga. Aumentar la conciencia sobre la MG, contar tu historia y articular tus necesidades es la defensa en pocas palabras.
Laura es la gerente de operaciones de MGFA. Tras ser diagnosticada con miastenia gravis en 2019, Laura se ha embarcado en una misión personal y profesional para mejorar la vida de los pacientes con miastenia gravis y enfermedades raras a través de la defensa de sus derechos, la formulación de políticas y la investigación.
