Es Día de las Enfermedades RarasPero la defensa de una causa no se produce solo una vez al año. Hay muchas maneras de participar en la defensa de una causa todos los días del año.
Aprenda todo lo que pueda sobre la miastenia gravis
Existen más de 7,000 enfermedades raras conocidas, por lo que ni siquiera los médicos, enfermeras, trabajadores de la salud y técnicos en emergencias médicas más destacados pueden ser expertos en todas ellas. Cuanto más sepa sobre la miastenia gravis, mejor podrá controlar su propia salud, controlar sus síntomas y comunicar sus necesidades a sus proveedores de atención médica. Eduque a las personas que conozca, de manera amable y respetuosa, a medida que avanza.
Sea proactivo con su salud
Los síntomas de la MG fluctúan. Preste atención a cuándo se siente mejor y cuándo se siente peor. Realice un seguimiento de sus síntomas y preste atención a las cosas que pueden desencadenarlos o exacerbarlos, así como a las cosas que ayudan a mantenerlos a raya. Recientemente comencé a usar el Aplicación móvil MyMG – Me ayuda a darme cuenta de cosas a las que normalmente no presto atención. Esto me ayuda a planificar mejor mi día en función de mis síntomas fluctuantes y a evitar cosas que los empeoren.
Comparte tu historia, tus hallazgos y tus comentarios
Comparta su historia con cualquier persona que quiera escucharla. Hable sobre la MG con sus amigos y compañeros de trabajo y comparta su historia en las redes sociales. Comparta sus comentarios con la MGFA para que se conozcan los recursos que necesita, los programas que le gustaría ver y los obstáculos legislativos que se interponen en el camino de su atención médica. Comparta sus datos en la Registro global de pacientes de MGFA MG para que su experiencia pueda conducir a investigaciones, tecnologías y tratamientos nuevos e innovadores.
Construye una comunidad
Encuentra una manera de conectar con personas que te entiendan. Amigos de MG El programa une a personas con MG y sus cuidadores para hablar sobre el manejo de la MG por teléfono. Grupos de apoyo de MGFA se llevarán a cabo en todo el país, en persona y por Zoom. Comunidad en línea MGFA Organiza chats y eventos donde los pacientes con MG pueden compartir sus experiencias. Ferias de salud comunitarias de MGFA Conectar a las personas entre sí y con diferentes tipos de recursos de apoyo en su área. El anual Conferencia Nacional de Pacientes de la MGFA ¡Marzo es una oportunidad para reunirnos con pacientes y cuidadores como usted de todo Estados Unidos!
Haz lo que puedas
Si le interesan las políticas, participe en la defensa de derechos legislativos. Puede suscribirse a alertas de acción y seguir los proyectos de ley que afectan a la atención médica, escribir correos electrónicos a su legislador o incluso participar en la redacción de futuras políticas legislativas para cambiar el panorama de la salud pública y la atención médica.
Si la política no es lo tuyo, aún puedes ser un defensor en la vida cotidiana. La defensa puede consistir simplemente en explicar la MG, contarle a alguien por qué usas un bastón o un parche en el ojo, decir que no a un compromiso o solicitar información a tu médico sobre un nuevo tratamiento. Tu "pedido" podría ser que un familiar visite el sitio web de MGFA para obtener más información sobre tu enfermedad, o que un jefe te ayude a encontrar soluciones para mitigar las actividades que te causan fatiga. Aumentar la conciencia sobre la MG, contar tu historia y articular tus necesidades es la defensa en pocas palabras.
Laura se desempeña como Gerente de Operaciones de MGFA. Después de ser diagnosticada con miastenia gravis en 2019, Laura se embarcó en una misión personal y profesional para mejorar las vidas de los pacientes con MG y enfermedades raras a través de la defensa, las políticas y la investigación.