MGFA recibe invitaciones periódicas para asistir a conferencias, sesiones y eventos locales en todo el país y en todo el mundo para representar las necesidades de la comunidad de pacientes con miastenia gravis. Ya sea para una conferencia de pacientes o un evento centrado en la ciencia, siempre nos entusiasma conocer gente nueva y comunicar los desafíos que enfrentan los pacientes con miastenia gravis a un grupo más amplio de defensores.
En octubre de 2023, la MGFA tuvo el honor de recibir una invitación para participar en el Consejo Asesor de INSPIRE, organizado por la empresa internacional de atención médica Roche, así como en el Conferencia del Día de la Comunidad de Pacientes de MSMilan en Milán, Italia. El Consejo Asesor de INSPIRE es una colaboración continua de organizaciones de defensa de pacientes de varios tipos de enfermedades raras que comenzó en 2022.
El objetivo de la junta es diseñar estrategias para generar una mayor conciencia sobre las enfermedades raras en todo el mundo y, al mismo tiempo, crear oportunidades de participación. Tuvimos la oportunidad única de reunirnos y colaborar con líderes y pacientes de la Asociación Europea de Miastenia Gravis, así como con organizaciones de apoyo centradas en la esclerosis múltiple, la enfermedad por anticuerpos contra la glucoproteína de oligodendrocitos de mielina (MOGAD), el trastorno del espectro de la neuromielitis óptica y la encefalitis autoinmune. Estos grupos comprometidos están dedicados a sus comunidades de pacientes y existen muchas sinergias entre el excelente trabajo que realizan y la forma en que ayudamos y satisfacemos las necesidades de la comunidad de MG.
Los resultados iniciales de esta reunión incluyen un artículo de opinión en los medios de comunicación sobre enfermedades raras que dirigirá la atención internacional hacia el ámbito de las enfermedades raras y los desafíos que enfrentan los pacientes y los defensores a diario. Nuestros esfuerzos de colaboración también darán como resultado una plataforma en línea que dirigirá a las personas a los materiales educativos y de defensa que producimos para nuestras comunidades de pacientes. Esto representa otro método interactivo para involucrar a personas de todo el mundo y garantizar que comprendan los desafíos, los síntomas, los tratamientos y las necesidades de manejo de los pacientes en el ámbito de la miastenia gravis y en casos más amplios de enfermedades raras.
También tuvimos la oportunidad de presentar nuestra Comunidad en línea MGFA a la junta y mostrar nuestros esfuerzos para convocar y educar a la comunidad de MG a través de una plataforma que es muy diferente de un sitio web o un tablón de anuncios. La comunidad en línea se asemeja a un vecindario de pequeños edificios y estructuras que contiene habitaciones, materiales educativos, recursos médicos, salas de chat y videos para ayudar a los pacientes de MG y a los cuidadores a obtener la información que necesitan para controlar su MG. Estábamos muy emocionados de mostrar este maravilloso recurso para MG y demostrar liderazgo intelectual en el apoyo y la educación de los pacientes.
Finalmente, nos invitaron a la conferencia del Día de la Comunidad de Pacientes de MSMilan, otra oportunidad única y sincera para nosotros. Fue una oportunidad increíble de escuchar a pacientes, profesionales médicos y expertos en salud hablar sobre los muchos desafíos físicos y mentales que los pacientes con enfermedades raras experimentan todos los días. El objetivo es promover la "salud cerebral" y las muchas necesidades neurológicas que tienen nuestras comunidades cuando se enfrentan a enfermedades raras.
El debate de los pacientes fue conmovedor, poderoso y de vital importancia, y fue maravilloso ver a estos panelistas empoderarse al hablar sobre sus enfermedades y cómo viven sus vidas todos los días. Un grupo de historias inspiradoras y una investigación pionera en los próximos años.
Agradecemos a Roche y a nuestros amigos de la Junta Directiva de INSPIRE por invitarnos a participar y prestar nuestra experiencia y liderazgo para encontrar formas de mejorar la vida de aquellos diagnosticados con enfermedades raras.
Michael Antonellis es vicepresidente de marketing y comunicaciones globales de MGFA.
