Miembros del equipo de Connecticut frente al Capitolio. De izquierda a derecha: Rachel, Jonathan, Kelly y yo.
En 1995, a los 10 años, me diagnosticaron síndromes miasténicos congénitos. Este diagnóstico me llevó a emprender un camino de defensa y concientización sobre las enfermedades raras. Puedes leer mi historia en esta entrada del blog..
En 2019 asistí a mi primera Semana de las Enfermedades Raras en el Capitolio con los Defensores legislativos de enfermedades raras (RDLA) de la Fundación EveryLife. Pude asistir nuevamente este año y me encantaría compartir más sobre cómo es ser un defensor de enfermedades raras.
La Semana de las Enfermedades Raras se lleva a cabo en Washington, DC, donde pacientes, defensores, profesionales de la salud, investigadores y formuladores de políticas se reúnen para generar conciencia sobre las enfermedades raras y defender políticas que apoyen la investigación, el tratamiento y el acceso a la atención para las personas con enfermedades raras.
Durante la Semana de las Enfermedades Raras en el Capitolio, los participantes participan en actividades como reuniones de apoyo con miembros del Congreso, eventos educativos, oportunidades de establecer contactos y campañas de concienciación. El objetivo del evento es destacar los desafíos únicos que enfrentan las personas con enfermedades raras e instar a los responsables de las políticas a tomar medidas para abordar estos desafíos.
En 2023 y 2024, fui coordinador del equipo de Connecticut, junto con Kelly Considine, otra defensora de pacientes poco común.
La semana comenzó el domingo por la noche, 25 de febrero de 2024, con un cóctel de recepción y la proyección de un documental, así como tiempo para conocer a otras personas en RDLA.
El lunes fue un día lleno de conferencias, donde diferentes organizaciones e individuos compartieron investigaciones, historias y avances recientes para la comunidad de animales raros. También conocimos a nuestro equipo de Connecticut, y Kelly y yo pasamos un tiempo con nuestro grupo repasando nuestras solicitudes legislativas y asegurándonos de que todos se sintieran cómodos hablando y compartiendo su historia única.
El martes fue nuestro día en el Capitolio y día de cabildeo. Estuvimos en el Capitolio desde las 11:00 a. m. hasta aproximadamente las 3:30 p. m. El equipo de Connecticut se reunió con el senador Richard Blumenthal, el representante Joe Courtney, la representante Jhana Hayes, el representante Chris Murphy y la congresista Rosa DeLauro.
Cuando nos reunimos en estas oficinas, generalmente terminamos reuniéndonos con el Director Legislativo (LD) o el Asistente Legislativo (LA). El LD/LA escucha cada historia personal del equipo de defensores, toma notas y hace preguntas. También solicitamos preguntas legislativas.
¿Qué es una petición legislativa? Estos son los temas específicos que planteamos a nuestros representantes. Podemos pedirles que patrocinen proyectos de ley o que se unan al grupo parlamentario de enfermedades raras si aún no participan. Este año, el equipo de Connecticut se centró en la Ley Safe Step y la Ley Protect Rare. También les pedimos que se unan al grupo parlamentario de enfermedades raras si aún no lo hacen.
La Ley Safe Step exige que un plan de salud grupal establezca una excepción al protocolo de terapia escalonada con medicamentos en casos específicos. Un protocolo de terapia escalonada con medicamentos establece una secuencia específica en la que un plan de salud grupal o una compañía de seguros médicos cubren los medicamentos recetados.
La Ley PROTECT Rare permitirá que Medicare y Medicaid cubran el costo de medicamentos o tratamientos que los médicos consideren que beneficiarían a sus pacientes si fuera apropiado, brindando flexibilidad a los estadounidenses que viven con enfermedades raras.
El grupo de legisladores de enfermedades raras es un grupo de legisladores dentro de un órgano legislativo que tienen un interés específico en promover políticas y leyes relacionadas con las enfermedades raras. Estos grupos suelen trabajar para generar conciencia sobre las enfermedades raras, apoyar la financiación de la investigación, mejorar el acceso al tratamiento y la atención, y promover políticas que beneficien a las personas y familias afectadas por enfermedades raras. Al reunir a legisladores con un interés compartido en las enfermedades raras, estos grupos pueden ayudar a promover iniciativas que tal vez no reciban tanta atención en debates legislativos más amplios.
Los caucus como estos son importantes para dar voz a las personas afectadas por enfermedades raras e impulsar cambios en las políticas para abordar los desafíos únicos que enfrentan las personas que viven con estas afecciones. El trabajo de los caucus de enfermedades raras puede conducir a una mayor investigación, mejores servicios de atención médica y un mejor apoyo para los pacientes y las familias que enfrentan enfermedades raras. Nuestro objetivo es lograr que la mayor cantidad posible de legisladores se unan al caucus.
La Semana de las Enfermedades Raras es un evento fenomenal para la comunidad de enfermedades raras y algo en lo que animo a otras personas que padecen una enfermedad rara a que participen, ya sea en persona o virtualmente. RDLA Es tu primer paso. Es un grupo fantástico.
Muy pocas personas saben qué son el síndrome miasténico congénito y la miastenia gravis, pero con la promoción y la concientización podemos llevar más conocimiento al mundo.
Una enfermedad puede ser rara, pero la esperanza no debería serlo. Mientras esperamos una cura, la esperanza prevalecerá.
¡Participe! Si desea defender a las personas con miastenia gravis y otros síndromes miasténicos, póngase en contacto con la MGFA. Envíenos un correo electrónico a mgfa@miastenia.org. Echa un vistazo a El sitio web de los Defensores Legislativos de Enfermedades Raras (RDLA) para obtener más información sobre cómo unirse.